Los afectados de paraparesia espástica reclaman al Sergas la creación de un centro específico
SANTIAGO
Alrededor de medio centenar de personas se dieron ayer cita en el centro sociocultural de Fontiñas para asistir a la primera reunión de Galicia de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar, la segunda de este tipo que celebran los afectados por esta enfermedad.
Este encuentro tenía como finalidad abordar el área psicológica de un mal considerado como minoritario, ya que tiene una prevalencia de 9,6 casos por cada 10.000 habitantes, lo que supone que en España hay alrededor de 4.000 afectados. El número de enfermos en Galicia es de 275. Begoña Ruiz García, psicóloga y miembro del grupo de trabajo de enfermedades neurodegenerativas del Colegio de Psicólogos de Madrid desarrolló un taller con afectados y otro con familiares de estos enfermos.
En la reunión, que terminó hacia las 14 horas, también participó David Morate, miembro del grupo ortopédico PRIM, que dio una charla a los afectados sobre diversas ayudas técnicas. Entre ellas, destacó el Walkaide, un novedoso neuroestimulador que produce en los pacientes del también conocido como Síndrome de Strümpell-Lorrain una notable mejoría en la marcha.
Y es que la Paraparesia Espástica Familiar produce inicialmente rigidez y fatiga en los músculos de las piernas, que en un principio son muy sutiles y de escaso avance. Sin embargo, con el paso del tiempo estos síntomas se amplían y se agravan, por lo que suelen aparecer dificultades en la marcha y pérdidas de equilibrio. La estimación es que alrededor del 10% de los enfermos terminan necesitando una silla de ruedas para poder desplazarse.
En la reunión volvieron a quedar patentes las dificultades para el diagnóstico de esta enfermedad, así como las carencias a la hora de asesorar a los pacientes de esta patología. La Aepef afirma que los afectados deben pasar «anos de periplo médico para ter un diagnóstico acertado, intervencións cirúrxicas que en moitos casos co tempo se demostran inútiles ou obstáculos para acceder a unha rehabilitación continuada». Por ello, los afectados, agrupados en la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar, reclaman que el Servizo Galego de Saúde ponga en marcha un centro específico de referencia para el diagnóstico y el seguimiento de esta enfermedad, para la que de momento no existen tratamientos curativos. Por eso, los afectados deben recurrir a medicamentos antiespásticos y a la rehabilitación.
De todos modos, la investigación actual se orienta a descubrir los genes responsables de la enfermedad mediante estudios con animales modificados genéticamente.