Una familia de Negreira denuncia trabas para atender a su hija, muy enferma

Su hija no tenía una evolución normal para una niña de menos de un año. Los pediatras no quisieron alarmarlos en un primer momento, pero cuando superó los doce meses de vida, vieron que no andaba. Tenía una patología grave en su desarrollo madurativo que el médico creía que era el síndrome de rett, una enfermedad genética degenerativa. La menor tiene un 35 % de discapacidad y una dependencia de grado máximo. Sin embargo, en la unidad de Atención Temprana de Santiago, los especialistas no les dan un diagnóstico de qué tipo de enfermedad padece su hija. Únicamente aseguran que le hacen pruebas, pero no les confirman que sea rett, aunque sí les dejan entrever que todo apunta a eso.

A los padres, vecinos de Negreira, cuando les confirmaron que su hija padecía una patología grave, el golpe fue grande porque por norma general cuando llegan a la adolescencia van perdiendo todo tipo de facultades. Y a partir de ahí, se desencadenaron todos los problemas. Inés Manteiga y Andrés Domínguez tuvieron que medicarse por problemas de depresión. Empezaron a llevarla a diferentes tratamientos de logopedia, sincronización, etcétera. Tratamientos de unos 400 euros mensuales que son costeados por ellos mismos, porque no se los cubre la Seguridad Social. Entonces comenzaron sus mayores quebraderos de cabeza porque consideran que en España «as institucións non están preparadas para atender e dar resposta ás familias con fillos con enfermidades non diagnosticadas», señalaron.

Cambio de jornada

Andrés que es guardia civil, solicitó una reducción de jornada del 1 % que llevase aparejado el trabajar por las tardes, dado que su mujer tiene jornada de mañana y así, él llevaría a la niña a los tratamientos que a diario le obligan a trasladarse hasta Santiago o Milladoiro. Pidió de 16.30 a 12 de la noche. Se la denegó el antiguo coronel y, al recurrirlo en alzada al actual general, también se la denegó. «Sabemos que hai casos en Santiago e Milladoiro de que si se lle dan, a diferenza de que eles pídena para traballar só polas mañás e eu polas tardes, e os seus fillos non teñen ningún tipo de problema», comenta Andrés.

En realidad, a Andrés no se la denegaron. Accedieron a la reducción del 1 % pero no le concedieron tal horario. Lo peor de todo, cuenta, «é que ninguén me comentou nada ou me deu outra solución». Entonces solicitó varios permisos del deber inexcusable para llevar a su hija por las mañanas cuando trabajase su mujer. Su abogado, de la asesoría jurídica de Unión de Guardias Civiles, considera que existe un delito de prevaricación: «Se lo deniegan porque dicen que está pidiendo días de asuntos propios y, los asuntos propios no son para esto, sino que hay un precepto destinado a la conciliación de la vida laboral y familiar, y dime qué asunto más claro hay que llevar a una niña a sus tratamientos con una serie de discapacidades para que pueda desarrollarse motrizmente», subraya.

El responsable de la Benemérita que se los denegaba, ahora está de baja para el servicio y, curiosamente, la persona que lo sustituye, sí se los concede. Consideran que quien les deniega los permisos hace constar la norma «por lo que no puede alegar desconocimiento, porque conoce la norma y son días especificados para eso. Y dictar una norma arbitraria e injusta se llama prevaricación». Por ello han denunciando el caso.

Ante la negativa de sus mandos a acogerse al derecho a un horario que le permita conciliar la vida laboral y familiar, a su mujer no le quedó más remedio que solicitar una reducción del 50% de su jornada laboral para atender a su hija en días alternos por las mañanas. Trabaja en una empresa privada que no le puso pega alguna, a diferencia de una institución pública como la Guardia Civil: «Es lo más chocante de todo», dicen. El problema es que la reducción les supone una merma de ingresos que ronda los seiscientos euros mensuales, por lo que deciden solicitar la prestación económica para los progenitores que reducen su jornada de trabajo para el cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, compensándole la pérdida de ingresos. Una compensación que les niegan por «non padecer unha patoloxía que estea contemplada na listaxe de enfermidades graves», afirma Inés.

La situación es compleja porque el Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, recoge 108 enfermedades «e por desgraza a nosa filla en dous anos e medio que estamos buscando un diagnóstico, non o ten, e tanto dende a federación de familias con fillos con enfermidades raras como o neuropediatra nos din que o 30 % dos casos non se conseguen diagnosticar nunca».

Han decidido demandar a la mutua y, subsidiariamente a la Seguridad Social, porque es colaboradora, aunque quien deniega es MC Mutual, que es quien debiera abonar ese importe que ronda los 600 euros mensuales. La denuncia fue admitida a trámite en el Xulgado do Social número 3 de Santiago y está a espera de juicio.

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