Covid persistente: 100.000 niños atrapados. «No puedo moverme durante días»

La OMS lo define como el trastorno que ocurre generalmente tres meses después de la infección, que dura al menos dos meses y que no puede explicarse por ningún diagnóstico alternativo. Joan B. Soriano, epidemiólogo del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa (en Madrid), lideró el equipo internacional que publicó en la revista The Lancet el estudio en el que se recoge esta definición oficial. «Quizá se requiera otra definición específica para los niños. Es muy importante dedicarles atención porque hay muchos que están tan afectados que ni siquiera pueden jugar», asegura.

Resulta difícil calcular a cuántos menores y adolescentes afecta. La comunidad científica no se pone de acuerdo respecto a su prevalencia: unos estudios afirman que un 4 por ciento de los menores infectados desarrollará covid persistente; otros incrementan la cifra hasta superar el 60 por ciento. Pero incluso las estimaciones más cautas arrojan datos preocupantes.

Desde que comenzó la pandemia –aquel fatídico 30 de enero de 2020 en que se detectó el primer caso en España– hasta junio de 2023, en total 13 millones de personas se habían infectado de SARS-CoV2 en España. Más de dos millones eran menores de edad: un 5 por ciento supondría en torno a cien mil pequeños y adolescentes con síntomas de covid persistente. Aunque su alcance real es desconocido.

Mientras todos intentamos dejar el periodo más duro de la pandemia atrás y mirar hacia delante, hay quien no puede porque su propio cuerpo le recuerda a diario que el coronavirus sigue muy presente. «Tres años y medio es muy poco tiempo para la evolución de cualquier enfermedad», explica Pilar Rodríguez, presidenta de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia y presidenta también de la Red Española de Investigación en Covid Persistente (Reicop), que aglutina a médicos, investigadores y pacientes para promover los estudios sobre esta enfermedad tan desconocida aún. «Falta saber por qué una persona que se contagia acaba desarrollando unos síntomas que se prolongan seis meses después o por mucho más tiempo. Y falta mucho por avanzar para encontrar medicamentos», continúa. Se centran, de momento, en paliar los síntomas tan variables, pero no existe ninguno dirigido a curar la enfermedad. Contra la cefalea, analgésicos; broncodilatadores o antiinflamatorios para combatir los síntomas respiratorios.

1. «Ya no veo a mis amigas. Si hago cualquier plan, luego no me puedo mover en días»

El 15 de enero de 2021 empezó el dolor de cabeza. La fecha la tengo clara porque aquello me cambió la vida. Di positivo en covid. Fue como un constipado. Pero, cuando se pasó, vinieron la fatiga, la niebla mental, se me olvidaba todo… Hay niños que están peor. Hablo mucho con una chica que lo está pasando fatal. Se autolesionaba... Nos apoyamos mutuamente porque hay momentos en que no puedes. Muchas veces tu propio entorno cercano no te comprende. Falta mucha empatía, creen que es algo psicológico. Yo desde que empezó esto he podido ir al instituto solo un par de meses al año. El resto ha sido escolarización desde casa. Y ya no veo a mis amigos y amigas. Cualquier plan que haga con ellos hace que ya no me pueda mover en días. Mi madre se ha organizado con otros pacientes y están montando grupos por toda España. Nos ayudamos unos a otros y, además, sirve para promover la investigación y dar a conocer nuestra enfermedad».

Leer más

Los problemas de atención y memoria se combaten con la llamada 'rehabilitación cognitiva', con ejercicios donde se mide el tiempo que el paciente es capaz de prestar atención, intentando que sea un poco más largo cada día y que aumente también la cantidad de información que es capaz de manejar el menor. De nuevo, se trata de reducir el impacto. Pero no son curas ni explican por qué se produce el llamado long covid.

Por no saber, no sabemos exactamente ni cómo identificarlo. Un problema añadido para unos pacientes que a menudo se encuentran con un muro de incredulidad ante la falta de un diagnóstico concreto. «Cuesta mucho reconocer la enfermedad porque por desgracia no hay una prueba que puedas hacer para diagnosticarla. Cuando alguien tiene anemia, haces un análisis y ves que le faltan glóbulos rojos. Aquí no. Y, además, los síntomas son muy vagos y no todo el mundo es capaz de reconocerlos y expresarlos. A un niño pequeño le costará mucho explicar que está cansado o que la niebla mental está afectando a sus capacidades cognitivas», explica la doctora María Méndez, coordinadora de la Unidad Pediátrica de Enfermedades Infecciosas del hospital Germans Trias de Badalona (Barcelona).

Según los datos que maneja el centro, que se han traducido en diversas publicaciones científicas, afecta algo más a las chicas que a los chicos, y el riesgo aumenta conforme se incrementa la edad. «Vemos muy pocos casos en niños menores de 10 o 12 años». ¿Por qué? «Porque tienen respuestas inmunes diferentes, igual que vimos en la época de la pandemia que el virus afecta mucho más a mayores que a pequeños».

1. «Antes era una niña sana. Ahora el dolor me impide levantarme»

Me contagié el 1 de mayo de 2022. Fue como una gripe fuerte. Pero, pasados diez días, el dolor de estómago, náuseas, vómitos, diarrea y cefaleas persistían. Antes era una niña sana. Hoy sufro estos síntomas, salvo la diarrea, 24 horas al día en mayor o menor intensidad. Cada vez duermo peor y el dolor me impide levantarme antes de las once de la mañana. Al instituto voy solo las tres últimas horas. Al principio iba menos incluso. Si hago deporte o si me levanto temprano, vomito por el dolor. He pasado por varias especialidades: digestivo, medicina interna, unidad del dolor… En esta unidad estuve ingresada cinco o seis días, pero me dieron el alta porque decían que no había nada que pudieran hacer. No mejoré nada. Un neurólogo que me vio el año pasado me dijo que, después de más de un año desde el contagio, aquello no podía ser covid. Y la pregunta de siempre: que si estaba bien psicológica-mente. Otra me quiso mandar al psicólogo para que aumentase mi tolerancia al dolor. Pero esto no es psicológico. Yo solo quiero volver a una vida normal, pero ¿cómo me voy a incorporar a una vida normal si sigo así?».

Leer más

En el hospital Germans Trias, donde trabaja esta especialista, conocido como Can Ruti, se encuentra la única unidad de long covid pediátrico existente ahora mismo en España, donde son atendidos por cardiólogos, neurólogos, psicólogos… «Ahora mismo debemos de llevar a unos cien niños –cuenta la doctora Méndez, que dirige la unidad–. Por suerte ya hemos podido dar de alta a muchos de ellos. Pero hemos tenido casos graves, donde la fatiga les ha impedido ir al colegio o llevar una vida normal. Yo creo que en niños y adolescentes es más grave que en adultos porque un parón escolar o el aislamiento de sus amigos repercute muy negativamente en ellos».

«Mamá, yo lo que quiero es dejar de ser la rara de la clase», le repite Claudia a su madre. Tiene 10 años y se contagió en enero de 2021. «Empezó con unas taquicardias horribles, diarreas… Estaba malísima y pasó tres días ingresada –recuerda su madre, Belén–. Cuando salió, ya nada volvió a ser lo mismo». Está agotada y tiene que medir sus fuerzas. Un ejemplo: su primera comunión, en mayo del año pasado. «La ceremonia en la iglesia y luego la comida con los amigos supuso una semana de cama después», cuenta hoy la madre, afectada como su hija por covid persistente. Su caso ha sido derivado recientemente a la unidad que dirige la doctora Méndez.

Hay un problema añadido. Las pruebas que se hacen no reflejan nada raro. «El corazón, perfecto; las analíticas, perfectas; pero llega un momento en que le empieza a entrar una taquicardia que se pone malísima», refiere su progenitora. También ha desarrollado hipersensibilidad en la piel: puede hincharse y ponerse roja simplemente por meterse en la piscina. Pero en las analíticas no aparece nada raro. «Esta es una enfermedad muy de fe –resume la madre–. Y te encuentras con muchos escépticos que te dicen que lo que le pasa es que no quiere ir al cole». A menudo, cuando acuden a consulta, son derivadas a psiquiatría.

Es algo a lo que se ha enfrentado en más de una ocasión Teresa (el nombre es falso), que hoy tiene 15 años y raro es el día que consigue levantarse de la cama antes de las diez y media de la mañana. Contrajo covid en mayo de 2022 y el periplo por las salas de consulta ha sido constante desde entonces. Su madre arrastra una gran carpeta con el historial clínico de su hija. «Para que veas todas las pruebas que le han hecho. Y seguimos sin una solución. La cría apenas va a clase una o dos horas al día. Si hace deporte, suele acabar vomitando por el dolor. Solo queremos volver a una vida normal, precovid». No son las únicas.