«Lidio con situaciones muy duras, me indigna la falta de sensibilidad hacia los niños con cáncer y sus familias»

XL. ¿A cuántos niños con cáncer ha visto curarse en estos años?

Paco Arango. A muchísimos. La estadística dice que el 80 por ciento se cura. Aunque no todos los que se curan están bien. Y eso es importante que se sepa. Aunque lo más duro es el 20 por ciento que se muere. He perdido a muchos niños, mis 'sobrinos'.

XL. ¿Recuerda al primero que perdió, su reacción?

P.A. Claro. Aunque supiera que ocurriría tarde o temprano, me dejó muy tocado. Fue un día extraño, porque esa noche le había organizado una fiesta sorpresa a mi mejor amigo que no pude cancelar. Entré en crisis. Ahí es cuando huyes o te quedas. Y me quedé.

XL. ¿En algún momento descansa de ser la cara y el alma de Aladina?

P.A. Nunca. Me despierto Aladina y me acuesto Aladina, pero si voy al fútbol grito y me lo paso bomba. Lidio con situaciones muy duras, pero mi trabajo implica tener las pilas siempre cargadas de alegría.

XL. ¿Ha hecho terapia alguna vez?

P.A. Nunca. Nos apoyamos, lloramos y sanamos entre nosotros. Porque hay que niños que atender. Siempre decimos: «Tienes ocho segundos para llorar». No da tiempo a más.

XL. ¿Lo marcó alguna pérdida personal temprana?

P.A. No tuve ninguna pérdida fuerte de niño… Que yo supiera, al menos, porque resulta que mi madre y mi padre, fíjate qué casualidad, tuvieron sendos hermanos, ambos de 6 años, que fallecieron por cáncer.

XL. ¿No lo sabía cuando empezó a ayudar a niños con cáncer?

P.A. No tenía ni puñetera idea. Mi madre me contó de su hermana antes, que la intentaron operar nada más llegar a México, en el último barco de exiliados, gracias a que el capitán era también vasco y los coló. Pero mi padre lo hizo más tarde: un día, de repente, sin darle importancia. «¡Pero, papá!», le dije. «Sí, bueno, no lo conté, no sé», nos dijo. A él le diagnosticaron cáncer de páncreas un martes y se murió un domingo. Pero yo ya era mayor.

XL. ¿De dónde le viene esa relación serena con la muerte?

P.A. Yo le tenía mucho miedo, pero he vivido cosas tan extraordinarias que lo he perdido totalmente. También me ayuda un sentido profundo de mi labor y que estoy convencido de que hay algo después. Eso sí, no me quiero morir.

XL. ¿Por qué cuesta tanto convivir con la muerte, hablar de ella?

P.A. En España es un tabú brutal, quizá porque es un país donde nos da miedo asumir el fracaso. En 19 años de Aladina apenas he vivido cinco ocasiones en que un niño supiera que iba a morir y él y sus padres hablaran de ello. Es una reacción humana. Recuerdo a Ana, una niña que a las seis de la mañana, en la UCI, le preguntó a su madre: «¿Verdad que no voy a morir, mamá?». «No, hija». Y falleció a mediodía...

XL. ¿Están a favor de decir la verdad entre padres e hijos?

P.A. Claro, ayuda mucho, porque el silencio puede ser peligroso cuando la cosa se pone muy mal. Hay que compartir la realidad, ya que un adolescente tiene derecho a despedirse y tomar decisiones. Es más, muchas veces son los niños quienes dicen la verdad antes que los padres. En Estados Unidos, los médicos hablan primero con el adolescente, no con los padres. ¿Sabes qué suelen decir? «No se lo digan. Se lo digo yo». Y cuidamos a los padres durante un año desde que fallecen. Tratamos de devolverles las ganas de vivir, que es el mayor regalo que les pueden dar a sus hijos.

XL. ¿Estos niños maduran antes?

P.A. Sí, esa gran responsabilidad que sienten es una alerta ante una situación que, a su edad, no debería ocurrir. Pero mira lo que es la infancia: Carlos, niño, cáncer, superdotado que tocaba el piano y hablaba con los médicos con una claridad impresionante; me lo topo curado, seis meses sin verlo, y lo veo superinfantil. «Será por el tratamiento...», pienso. Pues no, estaba de puta madre; simplemente, había vuelto a ser niño. Cuando los veo traviesos, me tranquilizo, que para eso son niños.

XL. Pasarán mucho miedo, ¿no?

P.A. No imaginas cuántos hablan del túnel y de la luz. Recuerdo a Jesús, de 18 años; sabía que se iba a morir y tenía miedo. Un día me dijo: «Yo no me duermo, que solo veo el maldito túnel y, al final, una puerta. Y yo no abro esa puerta»... Estos niños que se van son seres de luz que vienen a traer un mensaje y a cambiar el mundo.

XL. ¿Escribirá un libro con sus vivencias en Aladina?

P.A. Lo estoy haciendo, y lo voy a contar todo. Se titula Si no crees en Dios, te doy su teléfono.

XL. ¿Hay una implicación directa entre su decisión de hacer cine y la creación de Aladina?

P.A. Y tanto, porque Maktub, mi primera película, está inspirada en Antonio, un chico canario. Murió inesperadamente, por un virus, pero el dinero de la película hizo posible reformar la unidad de trasplantes de médula ósea del Niño Jesús, que pasó a llamarse Centro Maktub y es, creo yo, el mejor de España. Decidí entonces que todas mis películas serían benéficas.

XL. ¿Los actores cobran en sus películas?

P.A. Claro, pago como Dios manda, y no me fastidies, que nadie va a querer trabajar conmigo [se ríe]. Carmen Maura, por ejemplo, es ahora embajadora de Aladina. Y es una ayuda acojonante.

XL. ¿Crecer con la vida solucionada lo hacía dudar de ser capaz de valerse por sí mismo?

P.A. Sin duda. Tuve unos padres extraordinarios; con mucho éxito en los negocios y filántropos de verdad. Y eso lo mamamos sus hijos. Me explicaron que no eres de donde vienes, sino del lugar al que vas. Y por eso siempre me preguntaba por qué yo había tenido tanta suerte y otros no.

XL. ¿Qué lo llevó a querer ese cambio en su vida?

P.A. Ayudar... Al poco de empezar como voluntario atendí a una niña; estaba con náuseas, se sentía fatal, y a los diez minutos se había olvidado de vomitar y se reía. Sentí que poseía un superpoder, que esto era para mí.

XL. ¿De qué modo cambió usted cuando empezó a ayudar?

P.A. Yo siempre he vivido entre la inquietud de ayudar y la de sentirme un afortunado. Fundar Aladina fue mi aspirina.

XL. ¿Cómo fue el cambio de dejar la música y la tele por Aladina?

P.A. El mayor cambio tiene que ver con la fama. Recuerdo la primera vez que fui a un restaurante y nadie me reconoció. Me angustié. «¡Oye, que no me reconocen!». Así de tóxica es la popularidad. Tenía una tontería tremenda. Por eso lo primero fue bajar al mundo real y entender que nadie es más importante que nadie y que la fama distorsiona tu percepción de todo. Dicho esto, mi época de cantante fue muy bella; viajé y ligué mucho, porque soy muy tímido…

XL. ¿Quiere decir que las mujeres iban a por usted?

P.A. Bueno, todo cambia cuando eres famoso, pero sí, venían ellas, muchas [se ríe]. Fue un periodo muy divertido y bonito... que quedó atrás. Y, aunque la gente piensa que era un viva la vida, yo siempre fui un tipo muy sensible. El cambio me lo reconfirmó y me transformó en esa persona que quería ser y que no acababa de ser. Fue un proceso personal muy bello.

XL. ¿Podría haberse convertido en alguien que no le gustaría ser?

P.A. Nunca sabes, pero siempre tuve claro que el simpático de verdad lo es con todos: con el camarero, con el que te para por la calle… He visto mucho simpático hacia fuera que, en realidad, no lo era.

XL. Supongo que su fama también lo ayuda con las donaciones...

P.A. Eso es lo mejor de la fama, sí, que me ha permitido acceder a muchísima gente que nos ha ayudado. Santiago Segura ha sido un gran embajador; hoy como con Mar Flores, que nos entrega dos talones que recibió en televisión…

XL. «Hacer algo con mi fama» es lo que se planteó Paul Newman cuando redirigió su vida hacia causas benéficas. ¿Qué influencia tuvo él en su decisión?

P.A. Muchísima. Lo conocí seis años antes de su muerte y trabajé para su organización nueve años, en el consejo de su fundación. Creó una empresa de comida, Newman's Own, que ya ha donado 900 millones de dólares. Fue mi modelo.

XL. Fundó Aladina cuatro años después de su estreno como voluntario. ¿Cómo se decidió?

P.A. Mi voluntariado fue intenso, pero me sentía limitado, que los chicos no estaban bien atendidos en los hospitales, que había huecos por cubrir, y, en cuanto pude, creé Aladina. Lo primero fue hacer un cuarto solo para adolescentes; ni médicos ni enfermeras ni padres, solo nosotros y ellos. No veas los 'pollos' que montamos, nos llaman la atención; en algún cumpleaños hemos acabado a tartazo limpio. Porque uno de los grandes objetivos es quitarle al cáncer su poder, no dejar que establezca los parámetros de la felicidad.

XL. ¿Con cuántos donantes cuenta Aladina?

P.A. Somos 26.000 socios, pero cuantos más recursos done la gente, más haremos.

XL. En España ¿es preferible, a veces, mantener en secreto la identidad de los donantes?

P.A. Mira, yo no hablo de política por el puesto que ocupo, pero la única vez que he saltado a la yugular fue con las críticas que recibió Amancio Ortega por donar máquinas de protonterapia. Esto en otros países no pasa. La gente debe saber que sin ellas más de 50 niños estarían muertos.

XL. ¿Reciben dinero público?

P.A. Cero. Nada en 22 años. Y estamos auditados hasta las cejas. Recibimos donaciones de gente muy generosa, pero...

XL. En febrero, Juan Carlos Unzué les dio un rapapolvo a los diputados en nombre de los pacientes con ELA. Al poco se tramitaron tres proposiciones de ley a su favor. ¿Deberían hacer ustedes algo así?

P.A. En el Congreso hay una resolución para dar más ayudas a los padres de niños con cáncer, que no se acaba de concretar. Entendí perfectamente el cabreo de Unzué, pero espero que no sea necesario echar un rapapolvo a nadie.

XL. ¿Qué hace que usted se enfade?

P.A. La falta de sensibilidad y de empatía hacia los niños y sus padres, no tomarte el tiempo, no entender la excepción, no darte cuenta de lo que implica... Y me subleva ver a los pequeños pasarlo mal.

XL. Aladina ha 'revolucionado' el Niño Jesús, ¿qué más han hecho?

P.A. El ala de oncología del Virgen del Rocío, la del Vall d'Hebron; hemos puesto psicooncólogas pediátricas, que no las cubre la Seguridad Social, en veinte hospitales públicos; terapia de perros... Y ahora queremos construir la Casa Aladina, que será un centro pionero en Europa para ampliar nuestra labor. Jon Rahm nos hará un pequeño campo de golf; Alcaraz, unas pistas de pickleball; habrá un anfiteatro... Necesitamos siete millones de euros.

XL. ¿Una última idea que desee transmitir?

P.A. Que todo el que pueda, por favor, ayude de alguna forma. Si no es con dinero, al menos hablando bien de nosotros. Y al Gobierno quiero pedirle que eleve la desgravación para donaciones, incentivaría a mucha gente.