«Yo quería tener cáncer antes que ELA. Lo deseaba»

Apenas unos meses después de jubilarse, en 2013, la ELA empezó a hacer estragos. «Ya no puedo hablar, comer, toser ni besar», nos dice. Se trata de una enfermedad incurable a la que quiere dar visibilidad a través de la fundación que lleva su nombre y, ahora, con la publicación de El viaje es la recompensa (La Esfera de los Libros).

Francisco Luzón nos recibe en su casa de Madrid auxiliado por un par de teléfonos móviles en los que escribe las respuestas que una aplicación convierte después en voz. Una voz fría y metálica que él acompaña con gestos, sonrisas y con una mirada azul y penetrante.

XLSemanal.La ELA es una enfermedad ‘rara’ que padecen muy pocos.

Francisco Luzón. No es una enfermedad ‘rara’. Es una enfermedad que casi nadie ve ni conoce. En España somos unos 4000. Cada año mueren unos 900 y son diagnosticados como nuevos otros 900. Es decir, cada cuatro años y medio desaparece el 90 por ciento de los enfermos. La esperanza de vida media es de entre tres y cinco años.

XL.Los primeros síntomas aparecieron hace tres años y cinco meses, ¿ha habido avances científicos en este tiempo?

F.L. Ninguno significativo. Hay poca investigación porque ni las administraciones públicas ni las empresas farmacéuticas tienen interés en invertir en esta enfermedad minoritaria.

XL. Seguro que sabe lo que es rentabilizar los recursos.

F.L. De eso sé mucho, sí. Lo he hecho toda mi vida.

XL. Entenderá entonces, por injusto que parezca, que se investiguen más las enfermedades que curan a mayor número de personas.

F.L. No. Es injusto porque nos ignoran. Yo quería tener cáncer antes que esta enfermedad. Lo deseaba.

XL. Cuenta que le duele la boca y que se muerde sin querer los labios, pero que lo que más le duele es no poder besar, ¿era un hombre cariñoso antes?

F.L. Siempre he sido cariñoso con los míos. Mi hijo Fran, que tiene 25 años, a veces me recuerda que desde que nació todos los días le decía «te quiero». Y mi hija mayor, Estíbaliz, también me habla de los muchos días que por la mañana le llevaba el cafecito a horas tempranas porque se levantaba a estudiar. Pero puede que haya sido muy exigente en mi vida profesional con mis empleados, porque eso es lo que yo he sido conmigo mismo. muy exigente.

XL. ¿Recuerda cuáles fueron las últimas palabras que pudo pronunciar?

F.L. La memoria es selectiva y sobre todo sanadora en muchas ocasiones. Creo que fue en mayo de 2015, pero no recuerdo ni el momento ni la palabra final que pronuncié.

XL. Dice que le duele cuando lo observan con compasión.

F.L. Claro, lo veo en los ojos de quienes me miran. Es muy duro comprobar día a día que voy perdiendo mis facultades físicas y me voy convirtiendo en un ser dependiente sobre el que pende una condena de muerte.

XL. ¿Es mejor o peor saber la fecha final?

F.L. No me planteo mis días en esos términos. Cada día, al despertar, me siento feliz al comprobar que respiro y estoy vivo. Y eso me hace sonreír desde las seis de la mañana.

XL. Habla del miedo al momento de la desconexión, ¿qué le preocupa?

F.L. No poder ver a mi mujer y a mis hijos, a mis seres queridos, no poder estar con ellos, no poder abrazarlos ni besarlos ni sonreírles. Mi madre, los últimos días de su vida, nos decía a los cuatro hermanos que le daba miedo despertarse por la mañana en la otra vida sin poder estar con nosotros. Y eso también lo siento yo ahora.

XL. ¿Tiene miedo a morir solo?

F.L. Sí; pero si me ocurriese durmiendo, como le sucedió a mi padre, entonces no me importaría.

XL. «Todas las mañanas pienso en la muerte, no más de cinco o diez minutos. No lo hago con miedo, lo hago con dolor en el alma».

F.L. Hoy me ha pasado. Casi todos los días me pasa. Quizá sea el legado de la noche. [Hace un inciso en nuestra conversación para poner una canción de Patxi Andión, Es tan difícil dejar de pensar. La escuchamos juntos].

XL. Cuántas veces habrá oído esta frase: «Gracias a Dios no sufre». ¿Cree que sería mejor no enterarse de nada?

F.L. Al no hablar y moverte poco, tu cerebro se hace muy activo; y eso te lleva a pensar mucho en Dios, el universo, la nada, las células y la razón de tu existencia. Muchas veces también te lleva al derrotismo mental, que solo puedes superar día a día enfrentándolo a la fuerza de tu carácter y voluntad. Pero hacerlo cada día no es fácil, máxime cuando ves que la cloaca está más llena y te va sumergiendo más.

XL. ¿Le gustaría estar menos lúcido?

F.L. No, gracias a Dios esto me mantiene vivo.

XL. En una cabeza como la suya, quién gana: ¿el deseo o la razón?

F.L. Ambos andan negociando todos los días: a veces, el deseo; a veces, la razón.

XL. Habla a menudo del deseo de morir con dignidad, ¿en qué consiste?

F.L. En ser una persona con plenas facultades para decidir si la enfermedad le ha vencido a uno o no. Pero no es mi caso, he peleado desde niño y no he abandonado nunca la lucha por la vida.

XL. Pero la enfermedad no reduce la dignidad del individuo. ¿Siente pudor ante la falta de control?

F.L. No. A mí me da igual que me vean como estoy. La enfermedad es lo más democrático que hay y no supone pérdida de dignidad. La dignidad se pierde violentando los principios, vendiéndose al mejor postor. No es mi caso.

XL. ¿Pasa por su cabeza recurrir a la eutanasia activa o pasiva?

F.L. No. Por respeto a mi vida no lo contemplo en ningún caso.

XL. Dice que los especialistas recomiendan hacer testamento vital para saber qué trato quiere recibir cuando las cosas empeoren, ¿qué pone en el suyo?

F.L. No he hecho todavía mi testamento vital. Sí tengo mi testamento ordinario hecho desde hace años. Para mí, mi testamento vital son las 1800 páginas que he escrito para mi familia y que son el testamento de mi vida.

XL. ¿Le ha sido difícil escribir El viaje es la recompensa?

F.L. No. Desde los nueve años, que empecé a estudiar y a trabajar en una imprenta como interno en la Orden de los Paulinos, fui un enamorado de la literatura. Siempre he escrito bien.

XL. ¿Le hubiera gustado ser periodista?

F.L. Sí. Estudié Ciencias Económicas y Empresariales porque, por falta de recursos económicos, no pude estudiar Periodismo, que es lo que a mí me gustaba, ya que solo se podía hacer en Madrid o en Pamplona.

XL. De madre muy de derechas y padre de izquierdas, ¿con qué ideología se identifica más?

F.L. Con la del centro. La justicia social siempre ha sido el motor de mi vida.

XL. Esta es una biografía en la que cuenta sus miedos, fortalezas y debilidades, algo poco frecuente en un banquero.

F.L. No me llame ‘banquero’; yo he sido un profesional de la banca. Y sobre todo un ser humano comprometido con la sociedad.

XL. ¿Se llevará muchos secretos a la tumba?

F.L. No pienso en irme a la tumba aún, se lo aseguro [sonríe]. Escribiré más. Ahora que no puedo hablar, hablo más alto que nunca.

XL. Ingresó en el Banco de Vizcaya a través de un concurso al que se presentaron 102 aspirantes para cubrir dos puestos. ¡Y lo consiguió!

F.L. Ya veo que ha leído el libro [sonríe]. Siempre tuve un expediente brillante. Mi número fue el uno, desde el día de mi nacimiento en la primera hora del primer mes del año.

XL. El primer gran empujón se lo dio Pedro Toledo, cuando le hizo consejero del banco «sin ser hijo de Neguri», dice.

F.L. Soy hijo de El Cañavate y de Munguía, Baracaldo, Madrid y Latinoamérica. Y, sobre todo, soy hijo de una sociedad que con ayudas y becas me permitió estudiar y salir del abandono social al que parecía relegada mi familia. El País Vasco nos dio trabajo y futuro.

XL. ¿Ahora ya vive como los ‘hijos de Neguri’?

F.L. No, ahora no gasto más que por la enfermedad.

XL. Felipe González y Solchaga lo nombraron presidente del Banco Exterior de España tras la salida de Boyer y pasó a sentarse con los grandes. ¿La oligarquía financiera lo consideró un intruso?

F.L. No, me consideraron un trabajador incansable. Nunca he tenido carnés políticos. Solchaga me conoció trabajando en el despacho de al lado en el Banco de Vizcaya. Surgió la oportunidad y pensaron en mí.

XL. Cuenta que uno de sus primeros desencuentros lo tuvo con Javier de la Rosa, cuando no le renovó un crédito de 10.000 millones de pesetas concedido por Miguel Boyer al Grupo Kío. Cuando De la Rosa extendió un cheque por la cantidad adeudada, lo dejó caer al suelo para que la persona encargada de recibirlo se agachara: «Algún día haré que tu presidente se arrastre también por el suelo, como este cheque», dijo.

F.L. Quizá él no estaba acostumbrado a defender su empresa por encima de los intereses personales. No mucho después fue Javier de la Rosa quien fregaba de rodillas los suelos de la cárcel para que le concedieran permiso de fin de semana.

XL. En 1991 fue el artífice del gran holding de la banca pública: Argentaria.

F.L. No fue mal, el proyecto de Argentaria fue un éxito para el Estado con el que obtuvo suculentos beneficios. Entonces Argentaria aportó mucho dinero a las arcas públicas [800.000 millones de pesetas]. Y se convirtió en la empresa más deseada por los jóvenes para trabajar. Ahora parece que ocurre al contrario.

XL. De Mario Conde dice que le pretendió dar lecciones.

F.L. Sí. Me hablaba de la banca como si yo no supiera de eso. Fueron aquellos años de banqueros de amor y lujo. Yo siempre fui una persona discreta.

XL. Cuenta que Aznar y Rato le aseguraron, antes de que el PP ganara las elecciones, que lo mantendrían en la presidencia de Argentaria, pero que una vez en el Gobierno no cumplieron su promesa.

F.L. Así fue. Rodrigo Rato tomó la decisión de echarme de Argentaria. Tenía otros planes, como nos ha enseñado el tiempo. Francisco González me sustituyó y me dolió que buscara ropa sucia mía en el armario de Argentaria. Yo sabía que era imposible que encontrara ‘rincones ocultos’ porque siempre actué con transparencia, cosa que pocos practican en la banca.

XL. Su carrera en banca continuó. Tras dejar Argentaria, se convirtió en mano derecha de Botín. Durante 13 años fue consejero del Banco de Santander y director general adjunto al presidente.

F.L. Creo que fuimos amigos de profesión y que él respetaba mi opinión y mi trayectoria. De otro modo no me habría contratado. Emilio Botín era un hombre que nunca habló mal de nadie, era muy ambicioso y solo pensaba en el banco, para el que quería lo mejor.

XL. Estuvo al frente de la División América y, en doce años, convirtió al Santander en la primera franquicia bancaria y financiera de aquel continente.

F.L. Y Latinoamérica sigue aportando más del 50 por ciento de los resultados del Santander. Yo sembré en diez países de aquel continente una forma nueva de hacer banca.

XL. Cuando el Tribunal Supremo condenó a Alfredo Sáenz, Botín le ofreció sustituirlo como vicepresidente y consejero delegado del banco; pero días después se echó atrás y usted tuvo que abandonar incluso su puesto en el consejo. ¿Hubo manos negras?

F.L. ¡Seguro que las hubo! Como siempre. Él no me explicó las razones y, desgraciadamente, ya es tarde para poder preguntárselo. Tras mi última conversación con Botín algo se rompió dentro de mí.

XL. Asegura que un golpe fuerte, como lo fue su salida del banco, puede desencadenar una enfermedad como la ELA.

F.L. Científicamente no se puede probar; pero dos hombres de ciencia -el gran neurólogo Ventura Acciones y Pepe Carlo, otro neurólogo puertorriqueño- dicen que un impacto emocional fuerte puede, o no, influir en el desencadenante de la enfermedad. Pudo ser la gota que rebosó el vaso.

XL. También Amancio Ortega le ofreció la presidencia de Inditex.

F.L. Entré en el consejo de Inditex cuando dejé de ser presidente de Argentaria. Años más tarde, cuando estaba en el consejo del Santander, Amancio me propuso ser presidente y consejero delegado de Inditex; pero, como eso hubiera implicado dejar el Santander, le dije que no. Me mantuvo en el consejo algunos años más, hasta que mi salida del Santander provocó mi salida forzada del consejo de administración de Inditex, en junio del 2012.

XL. ¿Se considera artífice del boom de Inditex?

F.L. En parte, sí. pusimos las bases. Cuando yo llegué, era pequeñito [sonríe]. Fui consejero de Inditex 15 años.

XL. Tras su salida del Banco de Santander, más que su gestión, quedó para el recuerdo la abultada indemnización que obtuvo en plena crisis: 65 millones de euros.

F.L. No fui el banquero que cobró la pensión privada más alta; sí fue la que más se aireó intencionadamente, ocultando una parte de la historia. pagué, encantado, el 52 por ciento al fisco; por lo que se quedó en 32 millones netos, que me vi obligado a invertir en acciones del Banco de Santander; y, por exigencia del Banco de España, a no moverlas hasta enero de 2017. De manera que, si el Santander quebraba, yo no recibiría el valor de tales acciones. Fui el primero al que se le aplicó esa ‘técnica’.

XL. ¿Cuál es su diagnóstico de la situación actual de nuestra banca?

F.L. La banca tiene que transformarse, mirar más a la sociedad y no plantearse objetivos cortoplacistas. debe tener más alma y reconciliarse con los ciudadanos, no se puede dedicar solo a servir a los accionistas. Esto lo dije hace seis años, fui un visionario.

XL. ¿La banca tiene alma?

F.L. Ahora, no. Argentaria sí la tenía.

XL. Las preferentes, las cláusulas suelo… todas estas cosas se hicieron cuando usted era director adjunto al presidente Botín.

F.L. Todo eso me indigna. Yo nunca respaldé medidas antisociales ni en España ni en Latinoamérica porque, ¡ojo!, yo no fui un banquero tradicional, fui siempre un profesional de banca. Mi responsabilidad está avalada por los hechos, y los hechos son tozudos. Yo no estaba en la gestión del Santander en España, sino en su expansión en América Latina. Desde 2001, el Sÿantander no ha tenido ninguna crisis bancaria allí.

XL. Ahora, Bruselas recomienda no rescatar con dinero público los bancos. ¿No es peligroso dejarlos caer?

F.L. El Banco Central Europeo sabe mucho de números y poco de letras. La banca es esencial para el desarrollo de un país. Y lo que hay que hacer de una vez con el sistema financiero es gestionarlo bien, que haya un buen gobierno corporativo y una buena supervisión. Así nos ahorraríamos las quiebras bancarias y la necesidad de rescates a costa de los ciudadanos. Ya hemos aprendido mucho del pasado. Espero que nunca vuelva a ocurrir.

XL. La banca es una complicada mezcla de política, poder, dinero…

F.L. Algunas personas con poder son tan ambiciosas que pierden los valores más simples del ser humano. Yo he tocado el poder, he estado arriba, y me he dado cuenta de lo mucho bueno que se puede hacer desde la cúspide. Pero muchos lo utilizan en beneficio propio.

XL. ¿Es usted lo más parecido a la madre Teresa de Calcuta del sistema financiero?

F.L. No soy la madre Teresa, soy un ser humano y he cometido errores; pero yo soy lo que soy y nunca he dejado de serlo por dinero o por poder.

XLSemanal. ¿Qué lo animó a crear esta fundación?

Francisco Luzón. Es una enfermedad invisible e ignorada. Y todos sabemos que si algo no es conocido es como si no existiese.

XL.¿Por qué le ha puesto su nombre a la fundación?

F.L. No por vanidad. Sino para evitar que esto sea como la campaña del cubo helado, una noticia que aparece y se diluye. Quiero conseguir, de verdad y con lluvia fina, que la sociedad conozca lo que es esta enfermedad y que se conciencie el colectivo médico.

XL.Aportó un millón y medio de euros para crear una fundación nueva, ¿no es mejor apoyar a las que ya existen?

F.L. Mi fundación tiene un proyecto nuevo: aunar esfuerzos públicos y privados, mejorar el tratamiento sociosanitario e impulsar la investigación. No se trata solo de solicitar recursos, también de participar en los avances de la ciencia y del apoyo total a los enfermos día a día. Pretendo que convierta a nuestro país en un referente de la ELA en el mundo.

XL.¿No están bien gestionados los recursos de otras fundaciones?

F.L. No es ese nuestro planteamiento. Es un proyecto diferente que está obteniendo compromisos públicos claros. Ya tengo firmados acuerdos marco de colaboración con las comunidades autónomas de Madrid, Andalucía y Cataluña. Y espero tener firmados al menos 10 convenios con 10 comunidades autónomas antes del 21 de junio (Día Mundial de la ELA); así como traducir los mismos en mejoras sociosanitarias concretas, como mínimo en los 13 hospitales con unidades y servicios especializados en la ELA de las comunidades autónomas y en las 7 asociaciones de pacientes que hay en el país. Además, hemos puesto en marcha diferentes programas. Como el que hemos llamado Con Gusto; con él, los enfermos con problemas de deglución, ya este mes de mayo, van a tener disponibles 40 platos de cocina con la textura, la aportación nutritiva adecuada y con sabores diversos. Y el programa LuzMapa, que haremos público también este mes, en el que se va a poner por primera vez a disposición de todo el mundo, y en particular de los investigadores, el que llamamos ‘mapa de toda la investigación de la ELA en España’.