«¿Cómo sabes que alguien totalmente paralizado no quiere vivir? ¿Se lo has preguntado? Yo sí»

«La única cura que existe para ellos es la posibilidad de comunicarse», dice a XLSemanal Niels Birbaumer, el neurobiólogo alemán a cargo de las investigaciones, junto con su colega Ujwal Chaudhary, cuyo resultado se ha publicado recientemente en la revista Nature Communications. No es exactamente una cura: los síntomas persisten y el empeoramiento progresivo de la enfermedad se mantiene. Pero abre una ventana al mundo, una oportunidad de expresarse a quien hasta ahora se veía obligado a permanecer encerrado en sí mismo.

Para lograrlo, se implantaron dos diminutas placas de electrodos –de un milímetro y medio de ancho cada una– en la corteza motora del paciente, en la parte superior del cerebro que controla el movimiento. Esto ocurría en marzo de 2019. Tres días después, el paciente estaba en casa. Siguieron semanas de prueba y error y de entrenamiento: para el paciente y para los científicos involucrados. Se trataba de encontrar un modo efectivo de comunicación entre el cerebro y el ordenador. Alguna manera de conseguir que la interfaz cerebro-ordenador implantada (BCI en sus siglas inglesas) pudiera ser controlada por el paciente inmovilizado. Finalmente adoptaron un enfoque basado en sonidos: un aumento de la actividad cerebral produce un sonido más agudo, mientras que una caída de la actividad cerebral produce un tono más grave que el propio paciente escuchaba. Con este feedback (neurofeedback lo llaman los investigadores), el paciente aprendió a controlar su propia actividad cerebral para dar instrucciones al ordenador; cuando lo consiguió, sus primeras palabras fueron de agradecimiento para el profesor Birbaumer y su equipo. 'Hablar' así no es sencillo... ni rápido. Pero es posible.

El paciente elige las letras una a una y así deletrea la frase que quiere decir. Tarda un minuto en elegir cada letra… De media, el paciente tardó 121 minutos en deletrear frases de 131 caracteres. Dos horas para escribir un texto de la longitud de un tuit que después el ordenador lee en voz alta. ¿Lento? Sin duda. «Pero la velocidad no es un problema. Cuando estás completamente paralizado, no tienes problemas con el tiempo», explica Birbaumer desde Venecia, donde reside. «El problema real es el precio. El sistema cuesta 150.000 euros y, para funcionar, requiere supervisión técnica, lo que se traduce en un elevado coste de personal». El reto para el futuro, añade, es su miniaturización, su funcionamiento autónomo… «y que lo paguen los seguros, algo que no ocurre de momento». En su caso fue un millonario suizo quien sufragó todos los gastos, desde la operación hasta el funcionamiento en casa del paciente. «El problema no es científico, es económico», resume Birbaumer. Y añade: «Hemos demostrado que funciona y son muchos los que se pueden beneficiar de ello: pacientes que tienen ELA, por supuesto, pero también aquellos completamente paralizados tras un infarto cerebral o un accidente en carretera…».

Para el neurólogo, este logro es mucho más que un éxito científico, es la posibilidad de recuperar su propia reputación. Resumamos brevemente: en 2017, ya publicaron un artículo donde explicaban cómo habían logrado que una paciente de ELA se comunicase con su familia mediante un dispositivo que leía las corrientes eléctricas del cerebro. En aquella ocasión solo podía decir 'sí' o 'no', nada de frases completas. Aunque tenía la ventaja añadida de que no necesitaba operación: se medían los impulsos eléctricos colocando un gorro de electrodos en la cabeza. El descubrimiento, publicado en la revista PLOS Biology, tuvo gran repercusión. Pero poco después un chivatazo puso en duda el trabajo de Birbaumer y Ujwal Chaudhary, coautor de aquel artículo (y también del más reciente publicado en marzo de este año). Los resultados no son replicables, decía. Y había ausencias notables en la documentación del trabajo de investigación. Tras una larga investigación, ambos fueron acusados de mala praxis científica en 2019. La revista PLOS Biology se retractó del artículo y los autores fueron privados de subvenciones para seguir investigando. Perdieron su trabajo. Chaudhary montó una organización sin ánimo de lucro que ofrece tecnología para ayudar a pacientes con síndrome de enclaustramiento y Birbaumer se fue a vivir a Venecia, donde aún reside. Y asegura a este medio que no tiene intención de volver a Alemania. Pero con este nuevo hallazgo ha encontrado su redención.

Birbaumer, que siempre ha defendido su trabajo y llegó a demandar a quienes lo acusaban de mala praxis («y ganamos»), sostiene que las causas que condujeron a esa denuncia anónima van más allá de la investigación: «El sistema de investigación estatal en Alemania es muy corrupto –asegura–. Hay muchos competidores y muchas personas que no quieren que vivan estos pacientes». ¿No quieren que vivan? «Estas investigaciones son muy controvertidas. Más del 90 por ciento de los pacientes no sobrevive, y la mayoría decide morir antes de depender de la respiración artificial», sostiene. El debate lleva a un terreno arduo y resbaladizo: la calidad de vida de un paciente que no puede mover ni un solo músculo de su cuerpo, que depende de máquinas para comer y respirar. Que mantiene un cerebro intacto, pero literalmente encerrado en un cuerpo que no le permite moverse ni expresarse libremente. La eutanasia es una opción permanentemente sobre la mesa. «Sin embargo, si no puede comunicarse, ¿cómo puedes saber si su calidad de vida es buena? Nosotros sí hemos podido preguntárselo. Y siempre dijo que sí». Hoy, tres años después de que se implantaran los electrodos en el cerebro del paciente alemán, su estado sigue siendo el mismo. Sigue en casa, en compañía de su mujer y su hijo, que hoy tiene 6 años.

El equipo de Birbaumer trabaja en la actualidad con dos pacientes más, según cuenta el neurobiólogo a XLSemanal. Ellos también podrán pedir una cerveza al terminar unas extenuantes sesiones de trabajo, como el paciente alemán. O pedir que les cambien la posición de la cabeza. O decirle a su hijo cuánto lo quieren. La parálisis permanecerá, pero gracias a los avances científicos se abrirá una pequeña grieta en su –hasta ahora inexorable– enclaustramiento. «No soy contrario a la eutanasia. Hay casos en que está justificada –afirma el científico–. Pero son muchos los que dan por hecho que no merece la pena vivir en los casos con síndrome de enclaustramiento. ¿Cómo lo sabes si no has podido preguntárselo? Nosotros lo hemos hecho y ha dicho que quiere vivir. El paciente está bajo el cuidado de su familia. Es feliz».

¿Es usted religioso, doctor Birbaumer?

«¡No! En absoluto. Soy un científico de tipo renacentista. No creo en Dios».

1. | En el cerebro del paciente se implantaron dos placas de microelectrodos. Una en el giro precentral y otra en el giro superior frontal del cerebro, regiones encargadas de la actividad motora. Las señales neurológicas se transmiten a un ordenador.

2. | Antes de que el paciente quedase totalmente incomunicado, se llevó a cabo un entrenamiento en neurofeedback: el paciente emitía sonidos graves o agudos que, a fuerza de ajustar los parámetros del sistema informático, se transformaban en letras a través del procesador para deletrear palabras. «Este entrenamiento ha sido clave», relata Birbaumer. El estudio se llevó a cabo a lo largo de 462 días, en 107 de ellos se pudo usar el deletreador.

3. | Ahora, un procesador traduce la actividad cerebral del paciente a sonidos: un aumento de los impulsos eléctricos se traduce en un sonido agudo que significa 'sí'. Si decae la actividad, se traduce en un 'no'. «No tenemos ni idea de cómo lo consiguió –admite Birbaumer–. ¿Podrías explicar cómo piensas? Pues esto es lo mismo».

4. | Ahora, estos impulsos se 'traducen' a través de una aplicación informática con grupos de letras distribuidas en conjuntos de distintos colores. El paciente dice 'sí' o 'no' a cada letra que se le propone, algo similar a lo que hacía cuando todavía podía comunicarse mediante movimientos oculares. También se emplean métodos que lo agilizan: por ejemplo, un diccionario de palabras frecuentes.

El rostro más conocido de la ELA es el de Stephen Hawking, que falleció en 2019. Cuando le diagnosticaron la enfermedad, tenía 21 y le dieron un año de vida. En España, la lucha por hacer conocida la enfermedad la lideró en los últimos años Francisco Luzón, economista y banquero, que falleció en febrero del año pasado a los 73 años. Desde que en 2016 anunció que tenía ELA, promovió a través de su fundación iniciativas para dar a conocer la enfermedad que padecen en España 4000 personas y para reclamar ayudas del Estado.

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