Una viguesa con miocardiopatía hipertrófica da voz a la enfermedad

El Colegio Oficial de Médicos de A Coruña acogerá el jueves la presentación de la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica que dirige la paciente viguesa Susana Portela. Han elegido esta ciudad porque allí se encuentra el Chuac, centro de referencia nacional para el tratamiento de esta enfermedad que la sufren en España 140.000 personas.

«Yo llevó ya años con esta enfermedad y he formado parte de otras asociaciones relacionadas con las cardiopatías, pero hay distintas patologías y queríamos individualizarnos porque si yo le digo a alguien que la tiene que tengo cansancio, me entienden, pero si se lo digo a otros pacientes con otra patología familiar diferente no siempre es así», explica Susana Portela para situar la razón inicial de esta nueva asociación. «La asociación nace para visibilizarla. Somos más de los que se cree que son y hay gente que se siente sola. Así que nace para que nos vean y tenga un apoyo», añade.

Junto a esta idea, la asociación se ha marcado otros objetivos importantes, como la creación de un plan de detección precoz, la creación de unidades multidisciplinares en hospitales de referencia, la estandarización de un modelo de atención, el acceso a terapias farmacológicas o la promoción de una red de apoyo.

La cuestión farmacológica es importante. En la actualidad se está realizando un estudio clínico, en el que participa Susana Portela. Se trata de un nuevo medicamento, llamado mavacamten, de Bristol Myers Squibb. «Hay muy buenas perspectivas. En el congreso me encontré con pacientes que ya lo estaban tomando, pero que expresan sus dudas de lo que pasaría una vez concluido el ensayo, por eso nos marcamos como objetivo el acceso a las terapias farmacológicas», apunta la presidenta de la asociación.

En las últimas semanas, la directiva de la asociación ha iniciado contactos con los ayuntamientos para aprovechar sus recursos y no duplicar gastos. Lo concretan en el ámbito psicológico, un factor muy necesario para los pacientes. Explica que requieren psicólogos especializados porque algunos enfermos afrontar situaciones muy duras, como es el caso de las madres que pierden a sus bebés por muerte súbita, muy relacionadas con esta patología.

Los interesados en formar parte de esta asociación o colaborar con ella tienen información en miocardiopatia.com/jornada.