Un sentido que vale por cinco

Cuando la ONCE pidió a José María Prieto Lagos, un escultor sordociego de Viveiro, que hiciera una pieza sobre la sordoceguera, la simbolizó en dos manos entrelazadas de las que salía una paloma. La obra se tituló Esperanza. Gracias a las manos del guía intérprete, la persona que se convertirá en sus ojos y sus oídos, el sordociego se expresa, comprende a los demás y se desplaza. Por ello, el guía intérprete nunca deberá separarse del discapacitado y se convertirá en su puente de comunicación. José María Prieto nació sordo, pero fue perdiendo la vista gradualmente debido a una enfermedad degenerativa. Sin embargo, la mayoría de los sordociegos lo son de nacimiento. Muchas veces, la minusvalía se debe a un problema genético. Otras, una enfermedad, como la rubeola, o un parto prematuro pueden sumir al niño desde sus primeros días en una burbuja. Al no ver y no oír, el bebé no tiene más universo que su propio cuerpo. No tiene necesidad de moverse porque no sabe que existe otra cosa más que sí mismo. Los guías intérpretes le explican el mundo a través del sistema dactilológico, para que él pueda hacerse una idea del entorno. Los principales esfuerzos de la Asociación Española de Padres de Sordociegos (Apascide) están puestos en la formación de profesionales que sean capaces de atender las necesidades del discapacitado y en que cada uno disponga de su propio guía intérprete. Veinticinco familias con hijos de entre diecisiete meses y 40 años, se reunieron estos días en Pontevedra para hablar de sus necesidades. La falta de profesionales no es el único problema; además, necesitan también formación para los propios familiares y en muchas ocasiones, ayuda psicológica. El apoyo de la familia La minusvalía no sólo la sufre el afectado. Para los padres, el nacimiento de un hijo con sordoceguera supone un duro golpe, a veces, insuperable. Ricard López es vicepresidente de Apascide, y también es padre de una niña sordociega. Mientras mira a su hija Clara, cuenta el dolor del momento del nacimiento, y el cambio que de la noche a la mañana se produce en la vida de los familiares. «Lo peor es cuando es el primer hijo, porque no sabes por qué es y tienes miedo de que vuelva a suceder. Muchos padres no pueden soportarlo». Apunta que un tercio de los matrimonios se divorcian y que también hay muchos abandonos porque los padres no pueden resistir la carga económica. «Tu vida -continúa Ricard López- cambia absolutamente, tus aspiraciones profesionales se trastocan, tienes que estar volcado en tu familia, cubriendo las necesidades y buscando profesionales». Subraya que si está solo, el niño se queda aislado, no puede relacionarse con el mundo, no se puede comunicar y esto puede desencadenar en él otras discapacidades, como «disminuciones psíquicas». El escultor José María Prieto Lagos tiene ya 41 años. Su madre ha sido durante todo ese tiempo, su apoyo, sus ojos y sus oídos. Sin embargo, habrá un momento en que ella ya no podrá atenderle. Ese es, precisamente, otro de los proyectos de Apascide: la creación de una residencia en la que puedan atender a los discapacitados que ya no tengan el cuidado de sus padres, aquellos que les quisieron por encima de todo.