Lupus: cuando tu cuerpo es tu enemigo

El diagnóstico de Carlos, como sucede muy a menudo con esta enfermedad, no fue fácil. «Estaba todavía estudiando la carrera y fui un día a la piscina. Sufrí una quemadura en la cara que no se me quitaba». Pasaron los meses y los médicos no entendían el motivo; hasta que, debido a la insistencia de un médico amigo de la familia, le hicieron una analítica: «En cuanto vieron los resultados me llamaron». Era lupus, y la ‘quemadura’ era en realidad un eritema en alas de mariposa, una erupción que se forma en las mejillas y la nariz. No es el síntoma más frecuente, pero sí es específico de la enfermedad. Si aparece, el diagnóstico es claro. El sol había despertado al 'lobo', pero era solo el principio. Siguió una afección renal, dolores en las articulaciones y fatiga crónica. «Tú te levantas descansado –dice Carlos–. Yo no, aunque duerma diez horas. Y después de ocho horas de trabajo, me siento como si hubiese trabajado dieciséis. Es como si mis horas pesaran el doble».

Según la Sociedad Española de Reumatología (SER), el lupus eritematoso sistémico ataca a una de cada mil personas en nuestro país, con un total de cuarenta mil afectados. No es, pues, una enfermedad rara; aunque sí muy desconocida. Su nombre deriva del latín lupus, quizá porque las heridas que produce en la piel se parecen a las que causarían los dientes de un lobo.

Uno de los retos que presenta el lupus es su diagnóstico, ya que esta enfermedad tiene la habilidad de camuflarse bajo múltiples formas. No en vano ha sido bautizada como 'la enfermedad de las mil caras' o 'el gran simulador', por la variedad de síntomas que puede adoptar, fácilmente atribuibles a otras dolencias, como la artritis reumatoide. Los análisis de sangre son fiables, pero solo un médico familiarizado con la enfermedad suele recurrir a ellos.

Quizá por este motivo, la Sociedad Española de Reumatología ha puesto en marcha un registro para agrupar información sobre 4500 pacientes de distintos hospitales españoles. Todo ello para intentar desarrollar nuevas terapias que permitan que los pacientes afectados tengan menos complicaciones, puedan vivir durante más tiempo y que lo hagan con una mayor calidad de vida.

Pilar Pazos, ex presidenta de la Federación Española de Lupus (Felupus), asegura que se ha avanzado mucho en este sentido. Destaca que en los años cincuenta del siglo pasado la tasa de supervivencia a los cinco años del diagnóstico era menor del cuatro por ciento, mientras que hoy está casi equiparada a la de la población general. Eso sí, solo uno de cada diez afectados es varón. La mayoría son mujeres en edad fértil, aunque el lupus puede presentarse a cualquier edad. Como a Pilar, que a sus 52 años lleva ya tres décadas conviviendo con la enfermedad.

«Yo me hice la loca todo lo que pude –explica–. Pero no es bueno, porque si no te lo cuidas puede agravarse y pasar a lupus sistémico». Ella tiene un lupus eritematoso discoide. «Se considera sistémico cuando afecta al riñón, algo que a mí no me ha ocurrido», cuenta. En su caso se ha manifestado en la habitual fatiga y los dolores de articulaciones, un intestino irritable, mareos y desubicación, frecuentes infecciones…

«En la medida en que puedo, hago una vida normal –explica–. He tenido tres hijos, trabajo… Aunque todo me cuesta mucho más esfuerzo. En los últimos dos meses he faltado tres semanas al trabajo». No siempre es así, el lupus es una enfermedad que cursa por brotes; puede remitir durante un periodo más o menos largo hasta que los síntomas se intensifican. No se conocen sus causas ni se sabe a ciencia cierta qué lo desencadena; probablemente, una combinación de factores genéticos y ambientales. Y las hormonas desempeñan un papel importante: a menudo aparece con el embarazo. La exposición solar también puede 'despertar' la enfermedad o provocar un nuevo brote. Como dice María del Carmen Salgado, presidenta de la Asociación Lúpicos Solidarios de Madrid: «Yo me mantengo alejada, para no llamar al 'lobo'».

Aunque el diagnóstico no le llegó hasta cumplidos los cincuenta, María del Carmen sospecha que lo sufre desde pequeña. «Yo en el colegio estaba siempre en el banco de los torpes y me decían que era una vaga, que no quería estudiar. Tuve problemas de aprendizaje. Mi abuelo siempre me decía que parara quieta». Son síntomas que pueden materializarse si, como es el caso de María del Carmen, afecta al sistema nervioso central. No es la única a quien el desconocimiento ha puesto en situaciones comprometidas. Beethoven, por ejemplo, dio mucho que hablar entre sus conocidos por el tono rojizo de sus mejillas y su nariz, que todavía hoy puede apreciarse en sus retratos de la época. ¡Hubo quien pensaba que se debía a un problema con la bebida! Hoy, gracias a una máscara de cera que se realizó, en 1812, para elaborar un busto del compositor, y que ha sobrevivido hasta nuestros días, el diagnóstico es otro: parece un eritema con formas de ala de mariposa, síntoma inequívoco del lupus. Otros nombres conocidos –y más actuales– afectados por la enfermedad son el cantante Seal –cuyas cicatrices en la cara se deben a una forma de lupus que ataca a la grasa bajo el tejido–, Lady Gaga y Selena Gomez. A las asociaciones de lúpicos les gustaría que hubiese más rostros conocidos que dieran la cara con la enfermedad.

Y reivindican también las asociaciones, entre otras cosas, que se consideren las cremas de protección solar como un medicamento y que lo cubra la Seguridad Social. También que se reconozca una discapacidad en una enfermedad que en muchos casos es, efectivamente, muy discapacitante. Según se recoge en el estudio 17 visiones del lupus (una por cada comunidad autónoma), promovido por Felupus: «Los pacientes a menudo se encuentran con dificultades a la hora de mantener las bajas médicas en el tiempo y denuncian que actualmente son los discapacitados invisibles al borde de la exclusión».

A Amparo sí le ha sido reconocida una discapacidad, aunque lucha por mantenerse activa. «Lo que tienes es ganas de meterte en la cama otra vez, pero yo nunca me lo he permitido», afirma.

Aunque el lupus es una enfermedad de claro componente genético, todavía no está claro que sea hereditaria. ¿Es mera casualidad que Laura, la hija de Amparo, también lo padezca? No hay una respuesta unívoca. En cualquier caso, cuando a Laura le salieron unas manchas en la cara, ambas se preocuparon. «Cuando confirmaron el diagnóstico, lo que sentí fue sobre todo cabreo. El más grande que he cogido en mi vida», cuenta Amparo. En su caso es un lupus eritematoso discoide, no sistémico. «A mí me afecta sobre todo a la piel. También me han operado de varices y me ha salido un bulto en el cuello que podría estar relacionado». El lupus es una enfermedad de la que se habla poco, aunque la serie House la pusiera durante un tiempo en boca de todos: era una de las respuestas habituales ante los dilemas que se presentaban en el ficticio hospital Princeton-Plainsboro. Laura alude a otro título para explicar su caso: «Yo soy más como los de Crepúsculo: no me puede dar el sol», explica sonriendo.

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Pilar Gómez Gas: «La 'pupas' me llamo yo, porque me salen unas pequeñas heridas en la cara. Lo digo con una especie de humor triste. De todos modos, esta enfermedad te convierte en una persona muy luchadora. No te queda otra. Yo trabajo, he tenido tres hijos… Hago una vida normal, aunque me suponga más esfuerzo que a cualquier otro. A mí me ayuda mucho la relajación, el shiatsu… Y también la medicina convencional, claro».

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Amparo Quejido: «Llevo con lupus desde los 18 años. ¿Trabajar? Es imposible. Yo me levanto y me tengo que sentar otra vez. Desayuno y descanso de nuevo. El día a día es muy malo. ¿Medicinas? De todo. Para la osteoporosis, una vez a la semana, cortisona, que es lo que mejor me va; calmantes, hasta seis diarios… ¡Y que no se te olviden! Si un día no los tomas, no puedes caminar 200 metros sin sentarte. Tu vida es llevar una pastilla en el bolsillo».

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Carlos Agudo: «Como lo habitual es estar de baja, muchos se lo callan en los trabajos. Tienen miedo de que no les cojan. Yo sí digo que tengo una minusvalía. Se sorprenden porque no notan nada: por fuera estoy bien, pero por dentro… Además, el lupus rompe los esquemas. Tú tienes una enfermedad, vas al médico y te cura. Eso no funciona así con nosotros. Si le preguntas al médico qué te puede pasar, te dice que de todo: es la reina de las enfermedades autoinmunes».

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Laura Sánchez: «¡El humor que no te falte! Aunque lo que te pide el cuerpo es meterte en la cama, lo mejor que puedes hacer para seguir adelante es mantenerte activo. Yo lo he visto siempre en mi madre, Amparo. Los médicos dicen que no es hereditario, que ha sido casualidad que nos afecte a mi madre y a mí. Pero yo he tenido suerte. Me lo diagnosticaron hace dos años por unos granos que me salieron en la cara y, de momento, no ha ido a más ni se ha hecho sistémico»

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María del Carmen Salgado: «Antes, la gente no te daba la mano por si se lo contagiabas, pero ahora las cosas van cambiando. El lupus afecta a tus hormonas, pero también a tus neuronas, así que cuidado con las depresiones. Además, los inmunodepresores te machacan. Con todo, desde las asociaciones animamos a los pacientes a mantenerse activos, pese a que el cansancio con el que vivimos solo lo sabemos nosotros».