El aprendizaje de Emma Heming
La enfermedad neurodegenerativa de su marido, el actor Bruce Willis, cambió la vida de Emma Heming. Pasado el fuerte 'shock' inicial, entendió que, además de cuidar de él, también necesitaba cuidar de sí misma. Un auténtico aprendizaje que comparte ahora en un libro.
Un día, el mundo se te cae encima. Un ser querido sufre una enfermedad degenerativa y se convierte de pronto en un sujeto absolutamente dependiente. ¿Qué hacer? Es la pregunta que, como millones de personas en el mundo (se estima que el número de afectados se triplicará para 2050), se planteó Emma Heming cuando a su marido, el actor Bruce Willis, le diagnosticaron una demencia frontotemporal, un mal progresivo que afecta a la conducta, el lenguaje y la personalidad.
Tras el diagnóstico, Heming —modelo y empresaria nacida en Malta hace 47 años— asumió que tendría que cuidar sola de su esposo. Conclusión que derivó ... en noches de insomnio y aislamiento social. «Me sentía sola; que lo que vivíamos como familia era único». Hasta que una de sus tres hijastras, fruto del primer matrimonio de Willis, con Demi Moore (Heming y él tienen otras dos hijas), le abrió los ojos: «Estamos preocupados por ti».
Apareció entonces una segunda pregunta: ¿quién cuida al cuidador? Cuenta ahora cómo halló la respuesta en El viaje inesperado: encontrar fuerza, esperanza y a uno mismo en el camino del cuidado, un libro recién publicado en inglés en el que ofrece su ejemplo como guía para otros cuidadores. «Es una situación difícil, pero ahora estoy agradecida», confesó hace poco a Diane Sawyer, leyenda televisiva en cuyo programa precisamente reveló la situación de su esposo en 2023.
Los primeros signos de la enfermedad, cuenta, fueron difíciles de interpretar: Willis llevaba a las niñas al colegio con menos frecuencia, parecía ausente en las reuniones familiares y tartamudeaba. Ella atribuyó el cambio a una pérdida auditiva parcial que el actor sufrió por un accidente en los rodajes de la saga La jungla de cristal. Parecía indiferente y frío, y respondía con evasivas, lo que provocó en Heming dudas sobre su relación: «Todo era muy confuso». Ocurre en estos casos que el diagnóstico, si bien demoledor, despeja esas incertidumbres. Heming se entregó así al cuidado de su marido, limitando a su vez el tiempo con sus hijas: Mabel Ray, de 13 años, y Evelyn Penn, de 11. «No sabía si los padres de sus amigas se sentirían cómodos dejándolas en casa, así que aislé a toda la familia».
Halló la primera luz, cuenta, en Teepa Snow, fundadora de una organización llamada Positive Approach to Care. «Una de las cosas más difíciles es reconocer que estás en shock. No saber a qué te enfrentas —señala Snow—. Trabaja en tu propia salud y bienestar». Es el mensaje que Heming transmite en su nueva labor. «Mi motivación principal es crear conciencia sobre esta enfermedad».
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