Cuidadores: manual de resistencia

Julio Crespo tiene 57 años y hace seis que su vida saltó por los aires. Desde entonces cuida de su madre, Pilar, de 87, con un principio de alzhéimer que avanza sin freno por dentro, pero del que no hay rastro por fuera: físicamente está estupenda, puede caminar, va a la peluquería y es una mujer risueña a la que le gusta vestir blusas de Zara, vaqueros y deportivas.

Viven juntos en un piso modesto, con moquetas desgastadas por el tiempo y enciclopedias que ya nadie abre en estanterías de roble. Los días se repiten bajo una rutina marcada por la vigilancia constante, el desgaste emocional y el amor compartido.

Antes, Julio era técnico informático. Tenía un sueldo «aceptable» (1500 euros netos), una relación estable y una pasión: navegar una semana al año por el Mediterráneo en un velero alquilado. Todo eso desapareció cuando murió su padre en plena pandemia y Pilar, que ya tenía pequeños despistes, empezó a perder la memoria, entró en barrena y Julio, hijo único, entendió que tenía que volcarse en cuidar de su madre.

Pilar necesita supervisión continua y Julio vive con los sentidos en alerta. Si no la oye por la noche, se levanta; y si la oye, también. Puede despertarlo a las dos o a las cuatro de la mañana, desorientada, llamándolo angustiada a gritos («me quiero ir a la calle») sin saber si él está, o llorando por cualquier pesadilla. Hay caídas de la cama, hay sustos, hay madrugadas «muy jodidas», como él mismo relata, en las que el descanso desaparece, el vaso se colma y el estrés se desboca.

Julio ha buscado ayuda psicológica para él y sigue recibiendo llamadas periódicas que le sirven de desahogo. Tiene ansiedad, momentos de ira y de impotencia, y un Lexatin a mano «por si hace falta».

«Nadie te enseña a cuidar a una persona con demencia. A base de prueba y error voy aprendiendo a reaccionar cuando mi madre entra en bucle, llora o simplemente no responde, pero hay días que psicológicamente todo esto te tumba».

Y, claro, a veces estalla el conflicto. Insultos que duelen más porque no parecen salir de Pilar. Y que se disparan por tonterías. «Mamá, lávate las manos». «Si ya me las he lavado». «No, mamá, no te las has lavado». Que no, que sí, que no, que sí. De los gritos a la rabia, a los insultos, a la agresión. «Eres un cabrón, eres un hijoputa, eres un maricón, vete de esta casa». Arañazos en los brazos, zapatillas lanzadas en medio de la frustración. «La enfermedad saca todo lo malo y lo peor». Pero esa persona que a veces le grita, le insulta y le propina golpes y arañazos es una mujer noqueada por la enfermedad que, tras esos episodios de agresividad, no se acordará de nada. «Ves que tu madre no es tu madre, que es otra persona... Ella no controla lo que está haciendo, y hay que ser muy consciente de ello».

Y, sin embargo, también hay luz. Julio ha aprendido que un abrazo puede desactivar la tormenta. Literalmente. Cuando ambos están al límite, ese gesto lo cambia todo. «Lo he comprobado. En medio del caos, me detengo, miro a mi madre a los ojos, 'mamá, vamos a darnos un abrazo'. Y funciona».

El día a día no da tregua. Cuando Pilar está en el centro de día, Julio limpia, compra, cocina, gestiona papeles, va a la farmacia... Viven con la pensión de ella (1400 euros) y la ayuda de 480 euros que recibe él como parado mayor de 52 años. No pueden permitirse una cuidadora interna. «Me piden dos mil euros». La residencia es una opción, pero aún no. «Mientras pueda, quiero estar con ella», asegura. Y Pilar, aferrada a la mano de Julio, le responde: «Y yo contigo, hijo mío».

El cuidado también ha aislado al cuidador. Apenas sale. Su vida social se ha reducido a los sábados, el único día que se permite escapar y ver a su pareja. Y aun así no desconecta: siempre pendiente del móvil, por si pasa algo.

Julio ha renunciado a mucho: vacaciones, amigos, el mar… ay, el mar. Lleva seis años sin navegar, sin esa brisa envolvente a la que su mente regresa cuando cierra los ojos. Lo cuenta con melancolía, pero con cero rencor, una mezcla de deber de hijo y amor incondicional. «Esto es una cadena. Antes me cuidó ella a mí».

Al final del día, cuando Pilar se queda dormida en el sofá, Julio la lleva a la cama, le da un beso –siempre– y la arropa. Esa última hora de la noche es su pequeño oasis: leer o dejarse llevar por unas notas de blues, jazz, algo de Pink Floyd... Coge fuerzas porque pronto todo empezará otra vez. «Las administraciones tendrían que ayudarnos mucho más. Somos una parte sufridora, pero invisible», opina.

¿Y cuál es la recompensa? Julio se emociona y se le humedecen los ojos. «Haber estado con ella, haber dado todo por mi madre». ¿La recompensa? Aquí Julio se emociona y se le humedecen los ojos. «La sensación de haber estado, de haber dado todo por tu madre».

Mientras tanto, hay abrazos que lo sostienen todo. Y en ellos, aunque sea por unos segundos, desaparecen los insultos, los arañazos y el miedo. Solo queda lo esencial, un hijo y su madre aferrados el uno al otro. Y una duda que «acojona» a Julio cuando mira al futuro. «Yo estoy solo y ya tengo una edad. ¿Quién me va a cuidar a mí? Prefiero no pensarlo…».

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En el sencillo salón de Trinidad Palomo, Trini, hay una estantería repleta de trofeos; entre ellos, una copa al mejor padre, otra al mejor jubilado de la EMT (la Empresa Municipal de Transportes de Madrid) y otra más, quizá la más significativa, del club ciclista de Navalcarnero. Miguel Ángel, su marido, pedaleaba entonces libre de la enfermedad. Hoy, a sus 66 años, no podría moverse sin la bomba que le inyecta dopamina por el abdomen. El párkinson, diagnosticado en 2013, le arrebató el equilibrio, la memoria le falla y la puñetera diabetes añade otra capa de fragilidad al otrora ciclista.

Trini tiene 65 años y hace más de una década dejó su trabajo –primero cuidando niños, después a sacerdotes ancianos en una residencia– para dedicarse a él. «Ya no podía dejarle solo –dice mientras le mide el azúcar–. Le quiero muchísimo, ha sido siempre muy bueno y ahora... me ha tocado esto». En su voz hay una convicción forjada en una promesa ante el altar: amarte y cuidarte en la salud y en la enfermedad todos los días hasta que la muerte nos separe. «Soy muy católica», aclara.

En casa de Trini y Miguel Ángel el despertador suena antes de las ocho. Ella le coloca la máquina que lo pone en movimiento («sin la dopamina no podría caminar»), controla la insulina, prepara tostadas, café con leche, las pastillas. Lo asea, lo viste y a las diez lo lleva al centro de día. Suben y bajan un cuarto piso ¡sin ascensor! Los vecinos votaron en contra de instalarlo. «Es lo que hay», resume sin ninguna inquina.

Las horas en que Miguel Ángel está fuera de casa no son descanso, sino otra forma de trabajo: limpiar, comprar, planchar, cocinar, hacer gestiones… y buscar lo que ha perdido. «Se le olvida el móvil, las llaves, el poco dinero que le doy… ha perdido hasta la dentadura. La deja en un sitio y no recuerda dónde. O rebusca en mi bolso y lo vacía, o abre el armario y saca toda la ropa, la mía, la suya… Me da mucha rabia. Pero esto es por la enfermedad», lo disculpa.

A veces, muy pocas veces, a Trini le da tiempo a dar un paseo y oxigenarse. Y si la noche ha sido toledana (gritos, despertares intempestivos…) aprovecha para tumbarse un ratito antes de regresar al centro de día a recoger a Miguel Ángel y emprender el camino de vuelta al cuarto piso sin ascensor.

Su verdadero 'modo avión' llega al final del día, cuando él se acuesta, o en las dos horas semanales en las que una cuidadora municipal la releva y ella acude a un club de lectura. Sobre la mesa del saloncito, ahora descansa 'El hombre caído', de Fernando Aramburu. Qué paradoja. También encuentra alivio en el grupo de amigas que conoció en el programa Cuidar a Quienes Cuidan, del Ayuntamiento de Madrid. «Nos ayudamos a desahogarnos». Allí también aprenden a gestionar la frustración, la rabia, la tristeza ante la demencia de sus seres queridos, y cómo afrontar cada situación que se va a presentar. «Porque para manejar esto no hay manual de instrucciones, más allá del cariño, la paciencia y de tomarte las cosas con tranquilidad», resume en unas palabras con las que se podrían identificar tantísimos cuidadores familiares que sienten que su tarea no aparece en la agenda pública.

La vida de Trini se ha estrechado. Antes del párkinson había viajes con su marido, escapadas a Navalcán –su pueblo de Ávila–, planes de jubilación... Ahora no hay vacaciones ni fines de semana libres. «A veces lloro, se te viene todo encima», admite. ¿Y una residencia? «Sí, hombre… y yo me voy por ahí. ¡Pues no! Mi mayor miedo es que me pase algo a mí y que no pueda cuidarle a él», confiesa.

Trini y Miguel Ángel van a cumplir 45 años de casados y, pese al trastorno neurodegenerativo de él, los dos sueñan con celebrarlo bailando. Algo de Los Brincos, Los Bravos, Los Diablos. Bailar antes de que el cuerpo de Miguel Ángel deje de responder del todo, antes de que la memoria borre incluso ese deseo. En este modesto piso, entre medicamentos, olvidos y fatigas, el amor y la entrega merecen su propio trofeo. El de Trini, que no para de dar pedales. Sin descanso. Sin aplausos. Sin ascensor.

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Durante casi tres décadas, Alicia de Alberti (es sobrina nieta del poeta Rafael Alberti) entró cada mañana en el aula del instituto Príncipe Felipe, en Madrid, feliz de vivir otro día entregada a su vocación de enseñar. Había estudiado Magisterio y Biología porque quería dedicarse a formar jóvenes y despertar en ellos su misma pasión por las ciencias de la vida. Lo hizo durante 30 años, hasta que sus padres empezaron a necesitarla y decidió dejarlo todo. Fue en 2018. Hoy, a sus 59 años, esta mujer menuda y atlética (practicaba triatlón) dedica entre cinco y seis horas diarias –y casi todos los fines de semana completos– a cuidar de Juan, su padre, de 101 años y ciego desde hace diez, y de María del Carmen, su madre, de 95, enferma de alzhéimer y con múltiples patologías. «Lo hago por amor total y absoluto –repite durante toda la entrevista–. Mi madre no tiene la culpa de estar enferma».

La escena cotidiana transcurre en un confortable piso del distrito madrileño de Tetuán. Alicia no vive con sus padres, pero está presente prácticamente todo el tiempo. Su rutina comienza cada día a las ocho de la mañana con una llamada a la cuidadora que ha pasado la noche con ellos. Después vuelve a llamar durante el desayuno para hablar con los dos un ratito, tranquilizarlos y comprobar cómo están. Más tarde, tras organizar su propia casa, conduce unos minutos hasta el domicilio paterno, les lleva la comida, supervisa la medicación (17 pastillas entre los dos), los acompaña a consultas médicas y, sobre todo, conversa. Con su padre habla mucho. Le descarga audiolibros de la ONCE para aliviar las horas de oscuridad de quien, pese a la ceguera, conserva «una cabeza privilegiada». Con su madre, las conversaciones son ya casi imposibles. El alzhéimer ha ido borrando lentamente a la persona que fue. «Yo ya he perdido a mi madre en vida –admite con tristeza sobre la mujer que fue su faro y su refugio–. Ese duelo es enorme. Ella sufre tremendamente. Prefiero no contar situaciones porque son muy desagradables».

Durante años, Alicia prácticamente asumió sola todos los cuidados. Levantarse de madrugada, limpiar el baño tras los episodios de incontinencia, dormir junto a ellos por miedo a una caída o una crisis. «No podía más. Estaba exhausta física y emocionalmente». Ahora maneja mejor la situación gracias a una red de ayudas alcanzadas tras una década de reclamaciones y peleas burocráticas. Porque esa es otra… la dependencia llega, pero las ayudas directas tardan una eternidad. «Y eso también te agota».

Después de años «luchando ventanilla a ventanilla», Alicia logró que el Ayuntamiento de Madrid asignara tres auxiliares para atender a sus padres. Además, la familia paga de su bolsillo a una cuarta asistente que cubre las noches de lunes a viernes. Aun así, ella sigue supervisándolo todo. Tiene cámaras instaladas en las habitaciones para vigilar a través del móvil cualquier incidente y coordinar el trabajo de las cuidadoras. «No quiero que se queden solos nunca».

La batalla administrativa fue otra guerra de desgaste. Solicitudes de dependencia, recursos, reclamaciones, papeleos interminables para conseguir una simple tarjeta de aparcamiento que le permitiera llevar a su madre al médico sin recibir multas constantes. «En Servicios Sociales me conocen muy bien», cuenta con una sonrisa cansada.

Pero ni siquiera la llegada de las auxiliares alivió del todo la carga familiar. Alicia había dejado atrás su antigua vida. Las salidas con su marido y sus dos hijos veinteañeros se redujeron al mínimo. También el deporte. Ella, que había practicado triatlón y viajaba como voluntaria a África dos veces al año, aparcó sus aficiones para consagrar su existencia a sus viejillos. Hasta que un día se derrumbó. Ocurrió el pasado diciembre durante una gestión relacionada con su madre. Una trabajadora social la vio tan desbordada que le habló del programa de Atención a Personas Cuidadoras, de Cruz Roja. Ese día, Alicia se acercó al centro Reina Sofía de Cruz Roja, en Madrid. Y allí encontró algo que llevaba mucho tiempo necesitando: permiso para cuidarse a sí misma, aire para desahogarse y socializar, comprensión y respuestas a sus dudas. «Me enseñaron que yo también era importante… me han salvado la vida», sostiene con lágrimas en los ojos. Acude a talleres de gestión emocional y participa en grupos de apoyo con otros cuidadores. «Aquí lloramos, nos abrazamos, nos sentimos comprendidos –explica–. Te miras con alguien que está sufriendo igual que tú y la ansiedad baja de golpe».

Las sesiones la han ayudado a combatir uno de los sentimientos que más castiga a los cuidadores: la culpa. Culpa por descansar, por 'regalarse' una hora a sí misma, por no estar constantemente pendiente del móvil. Porque el teléfono, recuerda, «solo suena para dar malas noticias: 'Alicia, tu madre se ha caído'».

La hija de Juan y Mari Carmen reconoce el agotamiento, el aislamiento social («cuando hay problemas, la gente desaparece… y lo entiendo») y la inquietud permanente, pero rechaza presentarse como una víctima de las circunstancias familiares. «Nunca he visto esto como un sacrificio –asegura–. He renunciado a muchas cosas, sí, pero para mí cuidarlos es una satisfacción». Por eso descarta tajantemente la idea de una residencia. Quiere que sus padres permanezcan en su hogar, rodeados de afecto y rutinas conocidas. Acompañarlos hasta el final, compartir cada minuto con ellos y hacerlos felices, «como yo hacía con mis alumnos».

En Cruz Roja aprendió también algo esencial: que nadie enseña cómo se pasa de ser hija a madre de tus padres. Y la lección más importante: paciencia y cariño. Cuando por las tardes pasea lentamente del brazo de su madre por el salón de casa o la peina con una ternura infinita, o consigue que salgan unos minutos a la calle en un día bueno, siente que todo cobra sentido. Y, aunque el cansancio físico y el desgaste emocional sigan ahí, encuentra fuerzas para encarar lo que tiene por delante, que no será mejor a lo de hoy. ¿Armada de valor, Alicia? «No, armada de amor».