El canto a la vida de Tatiana, que con 33 años padece ELA: «No quiero vivir esperando el final, quiero acumular recuerdos»
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Su enfermedad se encuenta en una fase avanzada, pero solo hay una cosa que le quita la sonrisa: la burocracia y los gastos para costear sus cuidados básicos
11 jul 2026 . Actualizado a las 05:00 h.Tatiana sonríe. Y con esa sonrisa ilumina a todos los que tiene a su lado. Es un soplo de aire fresco entre tanta lucha. Da paz, aliento y ganas de seguir adelante, a pesar de los obstáculos. Porque si el resto creemos que la vida nos pone piedras en el camino, deberíamos conocer la historia de esta joven de 33 años de Taboada, en Lugo. Ella tiene dos inmensas rocas por sortear, tan altas y grandes como peñones. Pero no está dispuesta a dar la batalla por perdida. Una es su enfermedad. La ELA —Esclerosis Lateral Amiotrófica— es irreversible y en su caso está en fase avanzada, pero no renuncia a vivir y a disfrutar de los pequeños placeres que todavía se puede permitir. La otra, la burocracia. Una lucha injusta que le quita el sueño y que la ha llevado a iniciar una campaña a través de la plataforma Donio España para recaudar fondos porque se siente ahogada por los gastos que necesita para cubrir sus necesidades básicas. Pero aún así, ella sonríe. Y verla sonreír reconforta el alma.
«Me diagnosticaron ELA con 28 años. Y con 18 esclerosis múltiple. Estudié técnico de veterinaria y tenía un bar en Taboada. Tenía muchos proyectos y ganas de vivir. Cuando me diagnosticaron ELA, lo primero que pensé fue que me quería morir rápido. Llevaba ya años luchando contra mi propio cuerpo por la esclerosis y no quería seguir sufriendo ni ver sufrir a las personas que me querían», explica Tatiana Badiola, a través de su teléfono con lector ocular.
Ayuda 24 horas
Ella ya no puede hablar sin él. También tiene una traqueotomía y no puede moverse. Necesita ayuda permanente las 24 horas del día. A su lado, de manera inseparable, se encuentra su marido, pero también están sus hermanas y su madre, Mónica, una mujer dispuesta a todo por el bienestar de su hija: «La ELA y la esclerosis múltiple son dos enfermedades completamente incompatibles, pero Tatiana tiene las dos. Cuando recibió el diagnóstico fue un punto de inflexión para ella, muy gordo. Su mundo se cayó, literalmente. Y el de toda la familia». «Tiene una mente privilegiada para organizar y crear. Pero su cuerpo necesita atención las 24 horas, aunque su mente es autónoma, autosuficiente, resiliente y creadora. Siempre está creando cosas con su teléfono. Por ejemplo, canciones. Tiene muchas, pero solo ha publicado tres», continúa su madre.
Después de tocar fondo tras el diagnóstico, Tatiana decidió que lamentarse no servía de nada y que quería llenar de recuerdos su vida. «El tiempo que me queda, quiero seguir viviendo, no quiero pasar los días esperando el final. Quiero seguir acumulando recuerdos, experiencias, conocer a personas, viajar siempre que pueda, reír, crear música y seguir demostrando que una vida con ELA sigue siendo una vida», dice. «La enfermedad me ha quitado muchísimas cosas, pero también me ha enseñado que el tiempo es el bien más valioso que tenemos. Por eso, intento convertirlo en recuerdos. No porque ignore lo que vendrá, sino precisamente porque soy consciente de ello», indica, mientras explica que hubo un punto de inflexión en su vida: «Me di cuenta de que no podía controlar cuánto iba a vivir, pero sí cómo quería vivir. Dejé de posponer las cosas importantes y empecé a decir más veces sí. A los proyectos, a las personas, a los viajes, a la música y a los momentos que merecen la pena».
Por eso, decidió viajar. Sobre todo, al principio. A Holanda se fue con sus amigos, a Canarias con su suegra, su cuñada y su marido. También estuvo en Barcelona en dos ocasiones... Pero tampoco quiso quedarse de brazos cruzados ante la realidad de una enfermedad tan dura. Y decidió publicar sus canciones, que hablan precisamente de la ELA. «Mi música siempre ha sido mi vía de escape. Yo no vendo lástima, pero sí tengo que comprar conciencia, que no es lo mismo. No son canciones para llorar, son canciones para escuchar y reflexionar mucho. Quise dar voz a la enfermedad», expresa. Tatiana también creó RevELAte, un proyecto personal donde comparte su día a día, sus reflexiones y acompaña a otras personas que atraviesan situaciones similares.
«La gente te deshumaniza. Me ven como una muñeca sin conciencia, no como una mujer. Pero yo soy la misma que hace cinco años. Porque una persona que se queda ciega no deja de ser quien es, y yo sigo siendo la misma persona con ELA y sin ELA», confiesa Tatiana, mientras asiente con la mirada cuando le pregunto si ha perdido a mucha gente por el camino desde que le diagnosticaron la enfermedad. Afortunadamente, hay muchos también que siguen a su lado. «Cuando la ELA es tu forma de vivir, también cambia la forma en la que el mundo te ve. Hay días en los que sientes que la enfermedad se vuelve más visible que la propia persona, y yo no quería desaparecer detrás de unas siglas. Necesitaba transformar todo esto en algo que tuviera sentido, algo que pudiera ayudar, informar, dar visibilidad y hacer que la gente entendiera qué significa vivir con ELA», cuenta.
«Por eso creé RevELAte, porque habla de la enfermedad sin filtros. Pero sobre todo, habla de las personas que seguimos aquí detrás. Compartimos información, experiencias, proyectos solidarios e iniciativas creativas para dar visibilidad, crear conciencia y apoyar a quien convive con esta realidad», indica a través de su pantalla. «Porque la ELA no apaga quién eres, pero el silencio y la indiferencia sí pueden hacerlo. Y yo me rebelo contra la invisibilidad», asegura.
«Aunque el cuerpo se apaga, mi mente sigue viva. Y mi alma y mi corazón también. Para mí eso es el ELA». Así es como ella entiende su enfermedad, pero también desvela que uno de los mayores placeres que puede experimentar en estos momentos es ver un concierto de Mónica Naranjo. «Es un referente para mí y si puedo, iremos a verla en noviembre a A Coruña», dice con una ilusión que se refleja en su mirada y que no le cabe en el pecho. No hay duda de que su familia hará todo lo posible para ello.
Tatiana vive ahora en el garaje de su vivienda. Lo han tenido que habilitar para poder adaptarlo a sus necesidades. Antes vivían en la segunda planta, pero la silla salvaescaleras se ha estropeado y necesita reparación. También la furgoneta adaptada que había comprado pidiendo un crédito, igual que hizo con la silla.
Para los demás puede parecer un mal menor, pero para ella es la diferencia entre poder acceder a su casa o no. O poder ir al médico o salir a respirar aire fresco. Y resulta cruel que una persona, en las circunstancias en las que se encuentra Tatiana, tenga que estar agobiada por los gastos que debe afrontar. «La realidad económica de la ELA es muy dura. Los cuidados profesionales tienen un coste elevado y continuo y, aunque existen ayudas públicas, muchas veces no cubren la totalidad de las necesidades reales de una persona con ELA», comenta.
Una enfermedad muy cara
Su madre interviene para explicar que todas las iniciativas en las que Tatiana participa siempre son para ayudar a asociaciones y que muchas veces se olvida de sus propias necesidades: «Es una enfermedad muy cara. Hay cosas muy básicas, tontas... Por ejemplo, el plan de higiene de Tatiana. Esto no te lo cubre nadie. Desde los empapadores, hasta las toallitas, los aceites especiales que tienes que ponerle para que no se le escare la piel, los geles... Y esto todos los meses son 300 euros, solo en higiene. No solo son imprescindibles los pañales». «Nuestra vida es Tatiana, pero los demás tenemos trabajo, hijos, problemas... y ella se vio obligada a contratar a gente para que la ayude. Y se le ha hecho una bola tremenda. Para seguir viviendo tuvo que pedir créditos», relata su madre.
A Tatiana le acaban de conceder el grado III plus y esa ayuda se canaliza a través de una empresa que se encarga de prestar el servicio. «Pero la empresa no dispone de suficientes profesionales con la formación específica que requiere una persona con ELA avanzada. Mis cuidados incluyen manejo de traqueotomía, aspiración de secreciones, alimentación por sonda PEG, movilizaciones complejas y prevención de complicaciones. Son tareas que requieren formación y experiencia, pero con frecuencia envían personal sin esa preparación, lo que obliga a que mi familia siga asumiendo gran parte de los cuidados y de la formación de quienes vienen», se queja Tatiana.
«Es decir, sobre el papel tengo reconocido el máximo grado de dependencia y el derecho a una atención profesional adaptada a mis necesidades, pero la realidad es que ese derecho no siempre se traduce en una asistencia especializada y suficiente», alega. Se trata de una realidad que también puede afectar a otros enfermos de ELA y se dan circunstancias como la que explica Agaela, la asociación Galega de Afectados de Esclerose Lateral Amiotrófica: «O problema que nós atopamos é que as empresas que teñen este servizo están nas grandes cidades, e non hai persoal suficiente para cubrir as necesidades en determinados horarios, sobre todo, no nocturno, que é cando máis falta fai na ELA».
«Ahora que me han concedido el grado III plus, me han quitado la paga de dependencia. Y resulta que la empresa que iba a ofrecer los cuidados no tiene gente preparada para cuidarme. Entonces, seguimos igual», señala, mientras su madre reconoce que Tatiana se siente ahogada por los gastos que tiene: «Se le ha hecho una bola inmensa. De muchos meses llorar e intentar ver cómo lo hacemos. Miramos aquí, pedimos allá y pedimos en el otro lado. Nosotros la ayudamos hasta donde podemos. Pero llega un momento en que ya no hay más». Mónica cuenta también que tuvieron que convencerla de que era el momento de pensar en ella: «Ha hecho mil cosas por los demás, pero ahora es el momento de hacer algo por ella porque lo necesita. Esta enfermedad es terriblemente cara».
De ahí que haya iniciado esta campaña destinada al pago pendiente del préstamo de la silla salvaescaleras y su reparación, además de completar las reparaciones pendientes de la furgoneta adaptada para poder desplazarse. También necesita cubrir los gastos derivados de los cuidados profesionales, mientras se resuelven o llegan las ayudas públicas. «La carga económica asociada a la ELA supera actualmente los 23.000 euros y continúa aumentando mes a mes debido a los cuidados, el material sanitario, las adaptaciones técnicas y el mantenimiento de los medios de movilidad imprescindibles para la vida diaria», apunta. «Me costó aceptar la idea de pedir ayuda para mí. Siempre sentí que debía centrar mi energía en resistir, adaptarme y apoyar a otros. Pero con el tiempo he entendido algo importante: para poder seguir ayudando y sosteniendo proyectos que nacen desde la humanidad y la visibilidad, primero necesito recuperar estabilidad en mi propia vida», reconoce.
Sobre su situación con la empresa que le iba a ofrecer los servicios de cuidados, explica que se ha puesto en contacto con otra para valorar el cambio: «El problema es que tampoco tienen suficiente personal para cubrir como mínimo dos noches a la semana, que son imprescindibles en mi caso. Y seguimos intentando encontrar una solución, pero a día de hoy, y con toda probabilidad hasta mediados de mes, sigo sin recibir ese servicio», señala.
Por su parte, la Xunta reconoce que «a normativa estatal da Lei ELA impide que os doentes con grao III plus poidan acceder ao Servizo de Axuda no Fogar (SAF) municipal», ya que «unicamente poden recibir un servizo de axuda a domicilio a través dunha entidade acreditada, con profesionais especializados».
«Por iso, en numerosas ocasións, o Goberno galego esixiu que estas achegas se puidesen utilizar para calquera dos servizos recollidos na carteira de prestacións da dependencia e non só para esta atención profesional», aseguran desde la Consellería de Política Social, que ofrece para este tipo de casos solicitar las ayudas de la Xunta de 12.000 euros al año, «que poden utilizar para o que precisen, desde reformas no fogar para adaptalo ás súas necesidades, adquisición de produtos ou contratación de persoal». Pero en el caso de Tatiana no es suficiente, ya que solo en cuidados necesita unos 17.500 euros al año. Y esa ayuda la empezaría a cobrar el primer trimestre del 2027. Según explica, solo adelantan el 50 % de la cantidad concedida y el resto se abona una vez se justifican los gastos, con lo cual, «no resuelve el problema inmediato de afrontar los gastos mes a mes».
En cuanto a la campaña de recaudación, solo le queda un último empujón para que Tatiana pueda quitarse esta losa: «Ya hemos alcanzado el 75 % del objetivo y para mí es algo maravilloso. Gracias a ese apoyo, a finales de mes podré saldar deudas y afrontar parte de los gastos derivados de las adaptaciones y de mis cuidados. Ojalá consigamos llegar al 100 %, porque supondría un gran alivio y me permitiría afrontar el futuro con mucha tranquilidad». También explica que si la campaña supera el objetivo, todo el dinero excedente se destinará de forma íntegra a Agaela, la asociación que ayuda a los afectados de ELA en Galicia.
Tatiana es la niña de la eterna sonrisa, así la describe su madre. Solo hay que ver la complicidad que tienen las dos para darse cuenta de que se adoran. «La estás moviendo y está sonriendo. A veces está muy malita, pero si le preguntas cómo está, ella te sonríe. Es excesivamente resiliente», dice. Mónica no necesita que su hija se comunique con ella a través del teléfono. Las miradas y los gestos hablan. Pero hay un lenguaje que está por encima de todo y es el amor que se profesan. «Es muy buena y es un sol, pero luego tiene carácter... Y cuando se enfada, se le entiende perfectísimamente», bromea.
«Una de cada 500 personas de este país va a padecer ELA. Cada día hay de tres a cinco casos diagnosticados. La investigación es clave, pero los cuidados también», insiste Mónica.
Su marido, a su lado
El marido de Tatiana está a su lado cuidándola, también su madre y sus hermanas. Pero los cuidados que necesita Tatiana son las 24 horas, por lo que le resulta imprescindible la ayuda profesional de dos personas más: «Para nosotros no es un esfuerzo, lo hacemos con mucho amor, pero es muy triste tener que justificar por qué necesitamos ayuda, cuando es un derecho de ella. Es terrible. Y luego, claro, los demás también nos sentimos mal, porque si fuera porque no quisiéramos, pero es que no podemos hacer más. Un día tiene 24 horas, y o nos venimos todos a vivir aquí y comemos del aire, u otra cosa más no podemos hacer», dice.
Tatiana lleva cerca de una hora hablando a través de su móvil. Mueve sus ojos con una velocidad asombrosa. Y a pesar de ello, no se la ve cansada. Tiene tantas ganas de gritar al mundo que está aquí que no importa los esfuerzos que haga. Y todo lo hace con una pasión que contagia. Pero no se quiere despedir sin decir algo más: «Cuando llegue el final, me gustaría que quienes me quieren no recordaran solo una enfermedad. Me gustaría que recordaran a una mujer que, incluso en las circunstancias más difíciles, siguió empeñada en vivir intensamente y en dejar una huella bonita en los demás». No tenemos duda de ello, Tatiana. Eres una gran mujer, luchadora y llena da vida.