Diego, padre de un niño con autismo: «Hoy disfruto su cariño, pero hasta los 3 años mi hijo no tuvo apego hacia mí»

No poder comunicarse fluidamente con un hijo es muy duro para un padre. También el hecho de no poder jugar al fútbol, salir a dar un paseo en bici o charlar de qué tal le fue el día en el cole. El autismo de Lucas limita muchas cosas, pero Diego vive su paternidad con una implicación que otros no conocen. Lo que más valora, relata, es lo cariñoso que es el niño con él a día de hoy. A sus 5 años, Lucas derribó esa barrera. La ausencia de proximidad es un rasgo habitual en muchos casos de autismo. Afortunadamente, él consiguió revertirlo.

Fue una de las primeras cosas que le hizo darse cuenta de que algo no encajaba. Con año y medio, lo primero que notaron es que era excesivamente inquieto. «No se aguantaba quieto, tampoco fijaba nada la mirada en un punto. No respondía al nombre, y no nos buscaba a nosotros. Es como si fuera sordo, de hecho, muchas veces se confunde con una sordera», explica Diego. Aunque él y su mujer notaban esas cosas, en la guardería siempre les decían que no era nada. Que Lucas tardaba un poco más en hacer las cosas, pero que no era alarmante. Lo mismo les decía el pediatra, que cada niño tenía su ritmo y que no se preocuparan. Hasta que decidieron ir al neurólogo. Cinco minutos bastaron para que el especialista les dijera que sospechaba un principio de autismo», señala el padre. Lucas entró en la consulta como si nada. La recorrió, pasó por la mesa del doctor y continuó explorando sin ningún tipo de miedo. 

SIN MIEDO A NADA

«Es otro de los síntomas. Es un niño que a nivel físico es bastante precavido, no de los lanzados, pero no tiene ningún tipo de miedo ante situaciones de peligro. Por ejemplo, en la carretera, a la hora de meterse en el agua cuando no hace pie... Ese fue uno de los motivos por los que nos fuimos de la ciudad», indica Diego. Porque la familia se mudó de Vigo a la parroquia de Santa Cristina de Cobres, en el concello de Vilaboa (comarca de Pontevedra), para que los paseos con él fuesen más tranquilos. «Por la ciudad se nos complican. Y eso que él es hiposensible, es decir, que no le afectan demasiado los ruidos, porque hay niños que con los coches y la gente se ponen más nerviosos», comenta.

Diego asegura que la atención que necesita el niño es constante: «La principal diferencia de mi paternidad con respecto a otras es que Lucas es muy dependiente. No admite estar solo, necesita a alguien a su lado constantemente para jugar y para todo. Ya pedí la reducción de jornada para poder estar en casa por las tardes. Y después, como nosotros somos novatos, nos cuesta un poco a veces diferenciar qué es y no es normal. Cada día es una aventura».

El padre no sale de casa sin la libreta que le ayuda a comunicarse con su hijo cuando la cosa se pone fea. Porque es habitual que Lucas se ofusque con algo y no haya forma de avanzar. «Son situaciones en las que no sabes qué hacer. De repente se empecina en algo que no sabes qué es, y ya se monta un follón. Vas un día al parque, algo no le encaja, no te sabe explicar lo que es y se monta. Son rabietas sin explicación posible, de estar parado una hora en un sitio», relata. Cada día Lucas tiene más fuerza, por lo que controlarlo y sujetarlo se hace más difícil. Lo ideal, dicen, es encauzarlo a algo que le guste. Y para eso, Diego tiene que llevar siempre encima una libreta con pictogramas que le ayudan a explicarle que no puede hacer eso que quiere, aunque no siempre tiene éxito.

Con todo, su padre agradece que a día de hoy el niño sea cariñoso. Sufrió, y mucho, durante los tres primeros años. «Ahora va hacia ti y te reconoce. Pero hasta los tres años más o menos, con la madre sí que tenía apego, y sin embargo, a mí me trataba como a un desconocido. A día de hoy sí lo tiene conmigo, al igual que con los abuelos», señala. A consecuencia de ello, hubo episodios de pura impotencia: «Te sientes un poco inútil, claro. Durante unos meses, cuando iba a la guardería no quería zapatillas ni calcetines. Los días en los que se ponía más tozudo tuvo hasta que volver la madre. Es muy duro ver a tu hijo así y no ser capaz de consolarlo porque no te incluye en su círculo de confianza».

Como muchos padres de hijos con autismo, la gran pregunta es si en algún momento serán capaces de hablar con cierta fluidez. Lucas entiende cada vez más, sobre todo las órdenes y preguntas más directas. Responde que sí al baño, o a comer —«aunque solo come cuatro cosas», matiza el padre—. Pero cuando Diego le pregunta qué tal le ha ido en el cole, como con cualquier otra respuesta que requiere de cierta elaboración, la comunicación se complica: «Le digo: ‘¿Qué has hecho hoy?’, y te repite una especie de mensaje aprendido, como por ejemplo, ‘jugar’». 

CUIDADOR EN EL COLE

Estos días celebran una esperadísima buena noticia, y es que la Xunta les concedió el cuidador que llevaban tiempo solicitando en el colegio. Lucas se sometió al examen del equipo de valoración de la Xunta, que concluyó que lo necesitaba. Además de sus problemas comunicativos y a la hora de asimilar las lecciones, no controla esfínteres. Por eso, hasta ahora sus profesores del CRA de Vilaboa echaban una mano cambiándole el pañal cuando era necesario. El próximo curso el niño pasa a primaria en el CEP Plurilingüe de Riomaior, lo que significa no solo un salto educativo, sino un significativo aumento de ratio de alumnos por clase, por lo que la urgencia en contar con una persona que le ayude era todavía mayor. Hoy respiran sabiendo que Lucas contará en los próximos días con un cuidador compartido con otros niños. «Incluso en las excursiones del cole necesita a una persona al lado para esas rabietas que hacen que lo pierdas en un minuto. Además, queremos que no esté en el cole por estar. Si tú explicas, pero no tienes el material para que él lo pueda entender, no sirve de nada. Por ejemplo, todavía no escribe. Empieza ahora con una letra, y tampoco aprende con el mismo proceso que el resto, sino con los pictogramas. De ahí que necesite a una persona que controle un poco», apunta Diego.

Lucas mejora gracias al centro de atención temprana al que acude dos tardes a la semana, donde trabajan con pictogramas y juegos. También va a la Fundación Igual Arte, y empezó a asistir a algunas carreras de Enki. También al logopeda al que le derivó el Sergas, que a ojos de su padre no sirve de mucho —«es que es absurdo. No es que no hable porque tenga algún problema físico», comenta—.

La otra gran pregunta es cómo evolucionará. Los médicos no se aventuran, aunque hay esperanzas de que logre abandonar el pañal. «Esto te exige una atención constante, y vivir con la incertidumbre de no saber hasta dónde se va a valer por sí mismo o cómo estará con el paso del tiempo. Pero desde el lado positivo, ves avances, y que está más alegre y cariñoso», dice Diego, que lanza un consejo a las familias que sospechan que algo falla: «A la mínima duda, que pregunten y vayan al especialista. Que no duden en dar ese paso, como nosotros con el neurólogo, porque no pasa nada y es la manera», insiste este padre omnipresente que no suelta a su hijo ni un minuto, literalmente.

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