Joanna: «Mi maternidad es un culebrón de sábado: dos abortos, un embarazo de riesgo y la enfermedad de mi hijo»

MADRES CORAJE TODOS LOS DÍAS Joanna no puede relajarse con Artai, por la enfermedad rara que le diagnosticaron a los 15 días de nacer, y Laura cuida a sus mellizos y se ocupa de su madre dependiente

Joanna con su hijo Artai, al que cuida las 24 horas
Joanna con su hijo Artai, al que cuida las 24 horas

«Cuando a tu hijo le diagnostican algo de lo que no has oído hablar en la vida, lo que quieres es saber, te empapas...», dice Joanna, madre las 24 horas del día, no solo de corazón, sino porque así se lo exigen literalmente las circunstancias. El centro de su día es, a todas horas, Artai, que cumplirá 3 años este 9 de mayo. Artai es un sueño cumplido con esfuerzo, que se hizo real tras la pelea de siete años de su madre por tenerlo. «Tuve dos embarazos que no llegaron a término. Uno fue ectópico y el otro acabó en el viaje de mis sueños a París. Allí tuve una ruptura de quiste. A los dos días perdí el embrión, me dijeron que era un aborto. Nos queríamos volver, pero no me autorizaban a viajar hasta que viesen que no corría riesgo», cuenta Joanna, que esta lucha por tener hijos la libró siempre con el apoyo de su marido, Carlos.

Su deseo de ser madre la llevó a afrontar cuatro tratamientos de inseminación artificial y dos fecundaciones in vitro. «Nunca estuve tan revolucionada emocionalmente. Yo no era yo», revela. Y llegó Artai para robarle el sueño y para poner la felicidad en el centro.

Fue en septiembre del 2017 cuando supo que estaba embarazada. Joanna tuvo miomas que fueron creciendo durante la gestación. Como uno bloqueaba el canal de parto, le dijeron que lo más probable, de seguir creciendo el mioma, era que fuese cesárea. Con 37 semanas la ingresaron por el dolor, porque uno de los miomas bloqueaba el canal de parto. «Tenía programada la cesárea para la semana 39 y en la 37 me dijeron: ‘Hay dos opciones: o aguantas o te lo sacamos, pero hay el riesgo de que los pulmones no hayan madurado...’. Dije: ‘Aguantamos’. Fue duro».

Al nacer, Artai traía bajo el brazo los quince primeros días de plena felicidad para Joanna en mucho tiempo. Esos quince primeros días los vivieron juntos madre e hijo, con el padre a ratos, porque él, autónomo, debía viajar por el trabajo. «Y llegó el día, el 30 de mayo. Estaba con Artai, viendo el escaparate de una librería de Pontevedra... Y suena el teléfono. Un número largo, del hospital. Recuerdo solo algunas frases. Me dijeron que tenía aciduria argininosuccínica», cuenta.

MEDICACIÓN DE POR VIDA

Esa llamada fue el primer golpe. Le dijeron que le habían detectado a Artai en el cribado neonatal, «crucial», una enfermedad metabólica de la que se conocían 12 o 13 casos en España. «Fui una máquina de preguntas: ‘¿Pero qué es lo peor que le puede pasar?’. Y el médico me dijo que en algunos casos puede provocar retraso, coma e incluso la muerte», la voz se quiebra al recordar. Llamó a su marido, que se quedó en shock: «Le dije: ‘Por favor, llama al médico, que no sé ni lo que me acaban de decir’. Esta lucha no es mía -recalca-, la libramos juntos en todo momento».

Uno de los problemas de la aciduria argininosuccínica es la acumulación de la proteína y puede producir hiperamonemia (subida del nivel de amonio en la sangre), un síntoma de esta es el vómito («diferente al reflujo»). Ese síntoma les llevó al primer ingreso. «En ese primer ingreso, de cinco días, fueron muchos pinchazos, ¡18! A Artai le hicieron todas las pruebas en Santiago, donde está la unidad de metabolopatías, de las mejores de Europa. Cuando va, pasa con su doctor unos exámenes para ver si sigue un desarrollo normal, va con la dietista, entra a hacer la analítica y pasa a farmacia, porque tiene que tomar medicación de por vida, arginina, que sabe a rayos... ¡pero le encanta desde bebé!», sonríe su madre.

La recomendación médica fue que no lo llevasen a la guardería, porque «cualquier proceso infeccioso lo puede descompensar». Así que Joanna se convirtió en madre y profe de su niño a tiempo completo, pidió una reducción de jornada y luego otra reducción especial de jornada (del 99%) por cuidado de menor enfermo grave.

«Yo no estoy sola. Tener la red de la familia y de otras madres en distintos grupos de WhatsApp durante todo este tiempo que he estado cuidando a mi hijo 24 horas me ha dado la vida. Eso y el equipo médico de Santiago»

«La enfermedad es dura por varias cosas, porque tienes que evitar los procesos infecciosos, contar las proteínas que come; si hay fiebre persistente o infección debes ir a urgencias para que lo examinen y le pinchen, para hacerle una analítica y ver los niveles de amonio y, en función de lo que salga, puede que lo ingresen. Los procesos de estrés también le pueden producir descompensaciones. Cuando nació, Artai era el único caso en Galicia. Creo que había una niña de 11 años, pero no logramos localizarla», revela Joanna. Su sentimiento de responsabilidad es «enorme». «Ves que depende todo de ti, de que estés alerta -cuenta-. Pero yo no estoy sola. Nunca me he sentido sola. Tener la red de la familia y de otras madres en distintos grupos de WhatsApp durante todo este tiempo que he estado cuidando a mi hijo 24 horas me ha dado la vida. Eso y el equipo médico de Santiago. Son una maravilla, tanto profesional como humanamente».

Otro golpe fue reabrir una herida, saber que podía haber relación entre antecedentes familiares del síndrome de Reye y las enfermedades metabólicas. «Mi hermana murió con 3 años de eso a raíz de una gripe», recuerda, cuando la aciduria argininosuccínica aún no se había descrito. «Los médicos nos dijeron que era probable que mi hermana hubiese fallecido de la enfermedad que tiene mi hijo», cuenta.

Cada vez que Artai entra en urgencias salta una alerta, porque hay que seguir un protocolo especial. Este niño ha superado ya con admirable valentía en tres años tres ingresos duros y varios ingresos en urgencias.

«Mi maternidad parece un culebrón de mediodía de sábado, ¡pasan tantas cosas...! Lo que nos costó quedarnos embarazados, dos abortos, los tratamientos de fertilidad, el embarazo de riesgo... y la enfermedad rara de Artai. Pero él está bien, y es lo más importante. Lo peor es la incertidumbre sobre la esperanza de vida. Pero lucharemos. E irá bien», dice Joanna con firmeza.

Los médicos le dicen: «¡Va muy bien, pero no se relaje!». La vida le ha dado esa calma que llega al ver la evolución positiva de las cosas, que da confianza en uno mismo. «Ya no es como al principio, que Artai tenía que comer cada dos horas sí o sí -concluye-. Dentro de lo que cabe, somos afortunados: él está bien. Antes de tener un hijo, te planteas qué madre quieres ser, pero las circunstancias pueden cambiarlo todo. Yo nunca me imaginé de ama de casa, dejar de trabajar... Yo trabajé desde los 18 años, y no elegí dejar de trabajar. No fue una elección, debía ser así para que mi hijo estuviese bien. Ahora estamos deseando que Artai pueda empezar a ir al colegio, que pueda estar con otros niños, no solo con sus padres a todas horas, ¡cuando vaya al cole nos va a cambiar la vida!». Le queda un mundo por descubrir a Artai, singular como su nombre, que es el del hijo de un pionero del que podemos sentirnos orgullosos, el primer poblador de Galicia.

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Ana Abelenda
Laura junto a sus mellizos y su madre, Maribel
Laura junto a sus mellizos y su madre, Maribel

«Las familias monoparentales no tenemos cabida», dice esta profesora de primaria tiene a su cargo a tres personas dependientes: su madre, que sufre una arteriopatía cerebral, y sus mellizos de tres años, Isabel y Antonio

Laura, que es madre fruto de su voluntad y su esfuerzo, se hace cargo de tres personas dependientes, sus mellizos de tres años Isabel y Antonio, y su madre, Maribel, que padece Cadasil, una arteriopatía cerebral poco frecuente. Su madre recibió el diagnóstico de la enfermedad el mismo año en el que se separó, en el 2004. Laura entonces no tuvo duda; fue saberlo e irse a vivir con ella. «Yo habría deseado ser madre antes, porque conforme cumples años las posibilidades de serlo disminuyen, pero entre la demencia que acababan de diagnosticarle a mi madre y que mis tres abuelos fallecieron a la vez lo dejé pasar, hasta que en el 2017 decidí ir a por ello», relata Laura.

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