Ana Liste, diagnosticada de párkinson a los 45: «Mi hijo sabe que a las 18.30 se tiene que portar bien»

Hace 10 meses que Ana recibió el segundo golpe más duro de su vida. Parece que la vida se ensañaba con ella, ya que solo dos años antes había perdido por culpa de un cáncer a su pareja y padre de su hijo de tres años y medio. Un varapalo emocional tremendo que provocó que los médicos en un primer momento, e incluso ella misma, achacaran el temblor que empezó a notar en una mano al estrés. «Llevaba un año y medio a tratamiento con el neurólogo por lo que consideraban un temblor esencial. Mandaba un wasap y me temblaba el dedo pulgar», explica Ana, que llegó a pensar que los movimientos involuntarios de su extremidad eran una «salida» a lo que había vivido. Poco a poco se fue recuperando anímicamente, sin embargo, los temblores no remitían, al contrario, iban a peor. Llegó el confinamiento y con él, el teletrabajo, y el hombro derecho se resintió. Pensó que era culpa del ratón, porque la mesa no estaba a la misma altura que la de la oficina. «Empecé a ver que tenía que usar la mano izquierda porque los correos los metía en las carpetas equivocadas, y cosas así. Y dije: ‘Esto no va bien’. Cuando fui a la revisión con la neuróloga, durante el confinamiento, le dije: ‘Aquí pasa algo más’», señala Ana, que entonces tenía 45 años.

La intuición no le falló. Le hicieron las pruebas pertinentes y en tan solo 20 minutos el médico ya tenía el resultado: «Estoy al 99 % seguro de que tienes párkinson». Habían pasado solo dos años de la muerte de su pareja, pero Ana se encontraba fuerte. Había trabajado mucho consigo misma, y con su hijo también, para recuperarse. En ese momento, lo primero que pensó fue en el pequeño de tan solo 5 años. «Ya perdió a su padre, no puede perder a su madre. Me vino a la cabeza el abuelo de un amigo que era un señor mayor que estaba en silla de ruedas y se le caían las babas. Y dije: ‘Esto para mi hijo no puede ser. Quiero 20 años de normalidad y después, no me rindo, pero acepto un pequeño deterioro, porque ya tendré una edad, 65 años, y ya me dolerá la espalda o tendré mis dolores’», indica.

Por suerte ese día, al médico le habían cancelado la siguiente cita y pudo contestar a todas sus preguntas. «Quería saber si iba a acabar en silla de ruedas. No quería la imagen de mi hijo siendo uno de esos niños que cuidan a sus padres que están enfermos. Yo quería saber que podría seguir con mi vida, con un poco menos de comodidad, pero seguir haciendo cosas con mi hijo, yendo al parque, llevarlo al cole...», explica.

VUELTA AL TRABAJO

Ese día se quedó un poco en shock, y en mitad de la noche se despertó y fue directa a Google. Puso Michael J. Fox. «Si a él se lo diagnosticaron con 29 años y sigue vivo, es posible. Me metí en Facebook y vi que había grupos de apoyo, gente de 30-32 años, que tienen hijos, trabajos, y lo mismo que yo. Entonces pensé: ‘Es algo que voy a tener, pero no me voy a morir de esto’», señala Ana. Pasó por la fase del enfado, al darse cuenta de que el plan que tenía de vida no iba a ser posible, y sin llegar a entrar en una depresión, sufrió un más que comprensible bajón. Finalmente, lo aceptó. «Esto es lo que hay», se dijo. Mentalmente recuperó y físicamente también. Ya es capaz de levantar el brazo, hasta tal punto de que en breve se incorporará a su puesto de trabajo. Las sesiones de fisioterapia y logopedia que recibe en la Asociación Párkinson Galicia-Coruña, donde se ha sorprendido por la cantidad de gente de su edad que sufre esta dolencia, y los ejercicios que realiza en casa han hecho posible que en apenas unos días Ana recupere la normalidad. La semana pasada ya tuvo una toma de contacto con sus compañeros y con su jefe, al que le explicó sus limitaciones, y señala que no pudo recibir más apoyo. «Me lo pasé pipa, sé que el día a día no va a ser así porque voy a estar trabajando, pero me da un enfoque, no es solo la casa, el niño y el párkinson», explica Ana, que gracias al teletrabajo tiene una coartada para aquellos días que no pueda ir de manera presencial.

HASTA LA JUBILACIÓN

Las cinco pastillas diarias que toma le parecían muchas hasta que otras pacientes le dijeron que eran 18. «Me dicen que estoy en la luna de miel, que esto solo va a ir a peor, mientras espero retrasarlo todo lo posible... hasta que vaya avanzando la medicina. También me dijeron que dentro de unos años puedo ser candidata para la operación del cerebro, y así vamos tirando hasta la jubilación», indica Ana, que confiesa que lo que más le preocupa es no poder andar o expresarse mientras su hijo esté creciendo. «Cuando tenga 25 años, tendrá una madurez y me sentiré más tranquila».

«Ahora mismo lo único que me limita en el día a día -dice- son los horarios. Antes cuando me iba a tocar la pastilla decía: ‘Empieza la cuesta abajo, esto no tiene remedio’, pero ahora me lo tomo de otra manera. Intento dejar las cosas para las horas que sé que voy a estar bien, porque ya sé que a otras me vienen los temblores». También sufre algo de rigidez por las mañanas que combate con ejercicios y tiene problemas para conciliar el sueño. Aunque si hay algo que realmente le preocupa, es mantener una buena calidad de vida para poder cuidar de su hijo, que desde el principio, antes del diagnóstico ya le decía: «Mami, te tiembla el pelo». «Sabe lo que es, piensa que es un tembleque que se me va a curar con las pastillas, porque él ve que las tomo y después estoy bien. Lo lleva con naturalidad, pero también sabe que a las 18.30 horas se tiene que portar bien», explica Ana, que cuenta con la ayuda de su madre y su suegra.

Según explica Ana, el grupo de pacientes de 70 años es el más grande, pero el de 40-50 se ha incrementado notablemente. «Yo me enteré después, tirando del hilo, hablando con mi madre y mis tías, de que hubo personas en mi familia que lo habían tenido, pero no sé si es genético. Incluso pregunté si lo de mi pareja podía haber influido y me respondieron que se podía haber adelantado, pero que lo iba a tener sí o sí».

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