«A los padres con un niño autista les aconsejaría tener otro hijo»

Paula tiene 23, odia el ruido de los tacones y el llanto de los bebés, pero le encanta la piscina y chinchar a su hermana Nuria, de 19 años. Las dos, de la mano de sus padres, Conchi y Antón, nos relatan que «el autismo no es solo tristeza» en el día mundial de este trastorno


Paula tiene 23 años y padece trastorno de espectro autista. A su lado, su hermana Nuria, de 19 años, y sus padres, Conchi y Antón, nos demuestran que allí donde la mayoría podemos proyectar una realidad de tristeza y angustia, hay alegría. Así lo han puesto por escrito en el libro Donde el tiempo no funciona, que acaban de presentar y que ya es el quinto que escribe Antón, en este caso con la ayuda de Nuria y de su mujer porque está enfermo, para desmitificar algunas ideas que tenemos sobre el autismo. «Me parecía fundamental —explica Conchi— que se le diera ese toque de informalidad del día a día de una familia, de todos esos pequeños detalles que nos han ido construyendo. Los libros sobre el autismo suelen ser muy graves, enfocados a la enfermedad, y creo que era importante señalar a los hermanos, los grandes olvidados».

¿Qué has aprendido de tener una hermana autista?, le pregunto a Nuria. «Para mí fue algo progresivo, cuando yo nací ella ya estaba y era mi normalidad, pero tienes que ir adaptándote a muchas cosas, a sus ‘manías', porque Paula tiene fobia a las palomas, al ruido de los tacones y lo que más odia, sin duda, es el llanto de los bebés, se pone nerviosísima».

«En realidad, no son manías, sino una hipersensibilidad que hace que cualquier cosa para ti imperceptible a ellos les moleste terriblemente. Lo explicaba muy bien Berta, una de las profesoras que más ha trabajado con mi hija. Ella cuenta que en la residencia de la asociación Menela de Vigo, donde está Paula, hay un chico al que le irrita la respiración de sus compañeros. Esas percepciones los alteran muchísimo. A Paula le encanta la orquesta, pero odia el fagot cuando suena», señala Conchi. «Imagínate que como yo, que tengo fobia a los roedores, los estuviera viendo todo el tiempo, ¿cómo estaría? Nerviosísima. Pues eso es lo que le sucede a mi hija».

¿Cómo se trabaja eso? ¿La aíslas? ¿La enfrentas a una realidad que se impone? «Han sido muchos años de lucha; yo a Paula la he tenido al principio en una burbuja, por eso creo que cuando te diagnostican a un hijo así, tú lo primero que intentas es hacer, hacer y hacer para resolver este problema como cualquier otro que tengas en la vida, y eso no sirve de nada».

«Hay que pedir ayuda, apoyarte en los profesionales de un centro como Menela, y entender que desde que tú tienes un hijo con autismo pasas a ser cuidador. Tú vas a ser el tronco principal, necesitas pausarte, centrarte y pensar cómo estás tú, y cuando lo interiorices, tratar el resto. Este no es un problema más», recalca Conchi. Ella aclara que en el caso de Paula, que es una gran dependiente, han intentado adaptarla a las situaciones, así que si Conchi va a salir con ella de compras por la calle Príncipe procura adelantarse a eso que va a suceder: los ruidos, los tacones, la gente. «Te lo cuento así, pero lo que hay detrás son años de mucho trabajo. Si nosotros teníamos una comunión, unos días antes lo comunicaba en el centro, y los profesores, que siempre van en zapatillas, se ponían tacones para que mi hija fuese percibiendo ese ruido como positivo. ‘Paula, fiesta', ‘¡Paula, mira qué bien!'. Hemos ido muy paso a paso, intentas suavizar esa negatividad que percibe, pero si lo pasa mal, no puedes hacerla sufrir. No puedes forzarla».

¿Y esa parte tan alegre y positiva que os ha dado Paula? «Hay muchas anécdotas —se carcajea Nuria—, como no tiene filtros, suelta todo lo que se le pasa por la cabeza y eso nos permite, al menos a mí, que cosas que yo también pienso las diga por mí. ¡Y me libera!». «Una vez íbamos por la calle en Madrid —recuerda Conchi— y una pareja que estaba de ligoteo no nos dejaba pasar. Entonces Paula se acercó a la chica, le tocó la barriga y espetó: ‘Papá Noel, ho, ho, ho'. [Se ríen]. Salimos escopeteados. La llamó gorda a su manera».

«Conmigo tiene una relación muy estrecha, nos permitimos cosas que con nadie más hace», dice Nuria de su hermana. Paula odia los ruidos de los cubiertos al comer, pero cuando acabo yo de hacerlo, ella coge su cuchara y empieza a tocar el plato, pam, pam, pam para chincharme. En cambio lo hago y se pone: ‘Noo, ruido'. Es muy teatrera».

Cuando era pequeña, Nuria le explicaba a sus compañeros del cole, si le preguntaban qué le pasaba a su hermana, que su cerebro era un puzle al que le faltaba una pieza que tenía al revés. «Era lo que mis padres me contaban porque yo, como niña, creía que todas las hermanas eran así». «Pero hoy, con todo lo que hemos vivido, sé que cada persona con autismo es un copo de nieve distinto, no se los puede igualar. Se tiene esa imagen de que muchos tienen el síndrome de Asperger y son superdotados y hay de todo, algunos pueden llevar una vida medio normal y otros no».

Paula está diagnosticada del síndrome de Smith-Magenis, una enfermedad que cuando sus padres la descubrieron, solo había 17 casos en España.

CINCO MINUTOS FELICES

«Yo he sufrido mucho por futuros que he imaginado —confiesa Conchi—, por cosas que luego no ocurrieron, por eso recomiendo centrarse en el día a día. Hay mucha lucha, pero cinco minutos de felicidad compensan diez horas de esfuerzo. No puedes ir contra la corriente, hay que pausarse, calmarte y rodearte de ayuda porque con un hijo con autismo, el tiempo es la palabra clave».

Las esperas para personas como Paula son interminables, de ahí que las familias trabajen con pictogramas, agendas o relojes de arena para intentar equilibrar esas pausas que los alteran. «Nosotros tenemos relojes de arena con distintos tiempos y con colores distintos, ¡el rojo es el que Paula más odia! —apunta su madre— porque tiene más minutos en su interior. De esta manera, cuando ella pregunta cuándo va a ir a la piscina, una actividad que le encanta, le decimos: ‘Son diez relojes de arena'. Y así los va tachando. Intentamos que los tiempos se compensen, no que las personas con autismo los igualen a lo que es normalidad, sino que nosotros también nos adaptemos a ellos. Cuando se compensan esos tiempos, llega la calma».

Paula es una chica feliz que ha viajado por media Europa y que ahora disfruta de una vida plena llena de actividades en las que se siente realizada: «Para ella completar una jornada de trabajo en la asociación Menela es una labor muy importante». Hacen lavandería para distintos hoteles de Vigo, fabrican jabones, venden productos ecológicos, pintan, van a piscina, aunque Paula lo que más odia es la lavandería. «Siempre quiere escaquearse», se ríe su madre.

«MIS PADRES SE AGOBIABAN»

Nuria bromea también y cuando le pregunto si se ha resentido como hermana por esa protección y cuidado de sus padres a Paula, lo niega. «Todo lo contrario, hasta tenía la sensación de que mis padres por miedo a pensar que no me estaban dedicando tiempo se agobiaban», responde Nuria, que estudia Medicina «quizá porque lo de casa le ha influido».

En ese aspecto de la crianza, Conchi abre mucha luz. «Yo les aconsejaría a todos aquellos padres que tienen un solo hijo con discapacidad que tuvieran un segundo. Nosotros buscamos las garantías de que no se repitiese el caso, miramos la parte médica. A mí tener un segundo hijo me ha abierto la mente, porque yo a Paula la tenía en una burbuja. Se llevan cinco años y en ese tiempo ella ni andaba, así que tuve un bebé cinco años». «Cuando crías a dos hijos, uno con discapacidad y otro sin ella, te das cuenta de que te preocupas igual por los dos. Son distintas preocupaciones, pero el amor y la educación no cambia. A mí con Nuria me preocupa que salga de noche, sus compañías..., y con Paula, su futuro, si está en un buen centro, si estará bien cuidada, si me pasara a mí algo, pero yo creo que educas más y mejor en la normalidad teniendo la referencia de un segundo hijo. Si no, a Paula la llevaría siempre en una burbuja. No hay que cargar la mochila de responsabilizarse de la discapacidad. Nosotros intentamos que las dos tengan dos vidas distintas con su singularidad», recoge Conchi, que se abraza a su familia. No quiere perder el tiempo de agradecer todos los momentos que se han dado.

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