Los dos niños con enfermedades raros subieron ayer al Barco do Nadal de Mar de Ons
08 dic 2024 . Actualizado a las 05:00 h.Ayer, Aleix y Victoria se subieron al barco do Nadal de Mar de Ons con una sonrisa. Lo hicieron en silla de ruedas y con su familia. «A Aleix le encanta la Navidad, las luces, y se apunta a todo lo que venga», cuenta su madre, Mar. El niño es la única persona en España con una miastenia congénita VMAP1, una enfermedad muy rara que en el mundo solo padecen seis personas. Solo se puede mover en su silla de ruedas, pero él y su familia tratan de seguir rompiendo barreras cada día. Este verano protagonizó un espectáculo de baile junto a su hermana Carolina que fue un éxito para el público de Baiona y de Gondomar, su concello. Ayer se subió por primera vez al barco do Nadal para disfrutar de las luces. También fue a Cíes dentro de una campaña de recaudación de fondos con la naviera. y tampoco es ajeno a disfrutar de la Navidad de Vigo. «Ya hemos venido en varias ocasiones», cuenta Mar, pero indica que con la silla se hace difícil pasear por un centro que no es del todo accesible.
Ayer, probablemente, fue un día especial en el camino de Aleix contra una enfermedad que, si todo va bien, se podrá combatir con un nuevo medicamento pronto. El niño participó en su estudio y le dio buenos resultados. «A ver si se puede aprobar», desea su madre.
Junto a Aleix estaba Victoria, otra joven de O Val Miñor que también tiene una enfermedad rara. Padece síndrome de Klefstra, una enfermedad rara que le afecta al sistema nervioso y a la movilidad. Ella fue el primer caso en Galicia de esta patología y, cada año, como Aleix tienen que ir a Barcelona para hacer pruebas y estudios. Para Victoria subir al barco también fue una experiencia bonita. «A ella le encantan las luces y la música. Es una niña muy alegre», explicaba su madre Alicia. Llegaron a Vigo en un coche adaptado que tuvieron que comprar conforme Victoria crecía. «Es una pena que en O Val Miñor no tengamos transporte público adaptado para poder venir con ella a Vigo», lamenta. Sabe que la sociedad ha mejorado en cuanto inclusión, pero afirma que «todavía hay muchas cosas en las que mejorar». Recuerda que luchar contra una enfermedad rara es un camino lleno de retos y nuevos obstáculos inesperados. Un recorrido que, ayer, tuvo un parón sobre una ría iluminada por la magia de la Navidad.