«Tengo distrofia muscular de cinturas.Y soy una viejita feliz!»
VIGO CIUDAD
Me llamo Consuelo y tengo 72 años. A los 31 ya sufría de fuertes dolores de espalda. El médico de cabecera me decía que el dolor se debía al pie cavo y a las exigencias de mi oficio; no vio mas allá.
Fui a un traumatólogo privado, que me realizó radiografías, y durante la exploración me dijo que me sentara en el suelo y que me levantara agarrándome lo menos posible. Así lo hice. «Señora, vaya al neurólogo que tiene algo grave», me dijo. Me atendió el neurólogo: analíticas, biopsias, más analíticas más biopsias y más analíticas y más biopsias. Al cabo de 15 años, el diagnóstico final fue distrofia muscular de cinturas. Es una enfermedad progresiva que afecta los músculos de la pelvis y de los hombros, además de generar problemas cardiorespiratorios. Hace 40 años que me empecé a encontrar mal. Por aquel entonces se sabía muy poco de este tipo de enfermedades denominadas «raras». Por suerte, la mía no es hereditaria, y por desgracia no tiene cura.
Hubo un momento que empeoré mucho. Casi no podía caminar. Por esa época conocí a la asociación Asem, que me ayudó muchísimo. Sus integrantes me animaron a solicitar la silla de ruedas manual, Más adelante me adentré en la silla eléctrica; ¡todo un descubrimiento!
A través de la asociación conocí a personas que tienen enfermedades parecidas a la mía. Formamos en Asem un grupo de ayuda mutua y, al margen de contarnos las penas, compartimos trucos y nos damos ánimos para seguir adelante.
Como enferma he de reconocer que tenemos todas las dificultades imaginables. A mí me era imposible realizar las tareas de ama de casa. Me ayudaban mi madre y el resto de mi familia .Como residía en un primero sin ascensor, me vi en la obligación de cambiar de piso, también de adaptar mi cocina y pedir ayuda para ducharme, vestirme, peinarme y para sentarme en la silla. A partir de ese momento siempre pienso: ¡«Ya tengo piernas»!
El neurólogo que me atiende me envió al neumólogo. Al tener apneas, me veo en la obligación de dormir con una CPAP. Respecto al cardiólogo, me hace revisiones cada año. Voy a menudo al médico, pero no necesito grúa. Me suben a pulso entre varios celadores. Sin embargo, para realizar la última citológica que me hicieron llevé yo la grúa de casa. Me daba pánico caerme.
Otros detalles: cuando estuve ingresada en el Álvaro Cunqueiro no le llegaba al timbre; los baños adaptados en Vigo son pocos; en algunos comercios puedo entrar porque no tienen barreras arquitectónicas, pero en otros me quedo con las ganas de saber cuáles son los artículos que venden.
Me seguiré cuidando y espero vivir muchos años, y pese a lo que he contado, siento que después de 20 años en la silla eléctrica estoy totalmente adaptada: hago la compra, recibo clases de memoria, participo en un club de lectura. En definitiva, ¡soy una viejita feliz!