La enfermedad incurable y hereditaria que sufren 200 personas en Vigo: déficit de Alfa-1
VIGO CIUDAD
El Hospital Álvaro Cunqueiro, que es el centro español con más pacientes registrados, celebra hoy una jornada divulgativa
22 abr 2023 . Actualizado a las 02:23 h.El Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo celebra hoy una jornada divulgativa con motivo del Día Europeo del Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT). Asisten pacientes y profesionales sanitarios para abordar asuntos relacionados con esta enfermedad rara e incurable en la cual el cuerpo no produce suficiente cantidad de AAT, una proteína que protege de daño a los pulmones y al hígado tanto en niños como en adultos.
La afección, que es hereditaria y afecta a la esperanza de vida, puede derivar en EPOC y cirrosis. El complejo sanitario vigués tiene en estos momentos a 200 pacientes diagnosticados con déficit moderado o grave y es el centro español con más pacientes incluido en el registro europeo de esta enfermedad. En el Cunqueiro hay cada año unas 400 consultas, incluyendo a familiares de pacientes dado que se tienen que hacer estudios genéticos para confirmar o descartar la enfermedad.
La reunión que tiene lugar hoy está organizada por el servicio de neumología y el Centro Galego Alfa1, con la colaboración de la Asociación de Pacientes Alfa1 España y el Instituto Galicia Sur. Se debaten diferentes temas de interés, como los tratamientos endoscópicos más avanzados para el manejo del enfisema en estos enfermos, los aspectos relacionados con una nutrición adecuada, el papel que juega la actividad física y la fisioterapia respiratoria, así como la forma de abordar la enfermedad psicológicamente.
La neumóloga María Torres explica que «en los últimos años cabe desatacar la integración del registro español de pacientes con DAAT en un registro internacional, en el que participan hospitales de 25 países». En esta relación, el Cunqueiro figura como el centro español con mayor número de casos y el segundo a nivel global. «Se trata de un hecho muy relevante, ya que la información recogida es clave para conocer mejor los mecanismos de la enfermedad, su historia natural, los factores que influyen en sus manifestaciones clínicas y la respuesta al tratamiento, facilitando la investigación y el manejo de esta enfermedad», apunta la responsable de la unidad.
Explica el Chuvi que la unidad de DAAT es la única de Galicia que cuenta con una acreditación nacional de excelencia que garantiza el máximo nivel de calidad, otorgada por la Sociedad Española de Neumología (SEPAR). De ahí que el servicio vigués sea de referencia para valorar la asistencia y los trabajos de investigación que desarrollan sus profesionales. Está compuesto por dos neumólogos, una enfermera y una secretaria, y cuenta con la colaboración de otras unidades (digestivo, pediatría y el laboratorio de genética). A mayores, trabaja con atención primaria, «xa que con este nivel asistencial teñen implementado unha vía directa de derivación dos pacientes desde os médicos de familia dos centros de saúde a esta consulta especializada», señala el Chuvi.