Advierte que una actuación rápida ante los primeros síntomas de deterioro posibilita años de autonomía
28 sep 2021 . Actualizado a las 13:29 h.«La clave en la vida está en que lo que hagas lo hagas con pasión». Juan Carlos Rodríguez Bernárdez (Caracas, 1964) llega a esa conclusión por una variada y muy emprendedora experiencia vital y tras haber escuchado cientos de historias de quienes van olvidando poco a poco quienes son, se les difuminan los recuerdos y se anclan mientras pueden a las nociones más antiguas, las primeras, luchando contra un borrado de cerebro para el que todavía no hay cura, pero que se puede retrasar.
A alejar el momento en el que se pierde toda la autonomía personal y a arropar y cuidar a los cuidadores enfoca su pasión Juan Carlos, presidente de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer y otras Demencias de Galicia (Afaga).
«Mi madre empezó a olvidar las cosas, le sucedían episodios extraños y un tiempo después le diagnosticaron un alzhéimer con un recorrido ya importante. Fue un shock . Mi padre no lo entendía y lo negaba. Así que busqué información, si había alguna asociación y acabé encontrando en aquellos finales de los años ochenta a una incipiente Afaga con la que decidí dedicarme a visibilizar la realidad de las demencias». Tratar de conseguir el final más llevadero para su madre y hacer la vida algo menos difícil a su padre le dio el impulso vital para ayudar a dar consistencia a la estructura que se había encontrado en la asociación. Pero la implicación pasó a convertirse en motivo de vida cuando sus padres fallecieron en un trágico accidente de circulación. «Se lo debía», acierta a decir Juan Carlos Rodríguez sobrecogido todavía, más de dos décadas después, por el recuerdo del final que sufrieron. «Mi objetivo es que las familias se sientan acogidas, acompañadas, que no les pase lo que a mí, que no había recursos, ni información, no sabías qué podías hacer». Y su empeño ha llegado a dar forma a la única red de centros de día públicos de atención especializada de toda Europa. Dirige el de Vigo. Afaga se extiende también en Marín, Mos, O Porriño, Salceda y Tui y con talleres también en Redondela, Ponteareas, Nigrán y Baiona.
Emprendedor con raíces
El gen del emprendimiento es un legado de sus padres, emigrantes de Salceda a Argentina primero y a Venezuela después. De allí vino a los 11 años Juan Carlos. «Los retornados nunca somos de ningún sitio», dice al pensar en los primeros años ya en Galicia. La influencia familiar en la búsqueda de un carril mejor en la vida, la apertura de miras encontrada en el colegio Martín Códax de Vigo primero, en el instituto de O Calvario después y la efervescencia olívica de los años ochenta le moldearon mientras estudiaba informática y más tarde en la carrera de Económicas. «Era una época muy creativa», resume, y un marco inmejorable para un emprendedor ejemplar. Empujó en la creación de una asociación ecológica en O Calvario, una agrupación astronómica, una plataforma de apoyo a la creación de la Universidad de Vigo y Turonia, una asociación juvenil en Salceda vivero de hasta tres alcaldes. Son muestras de su espíritu creador. «Siempre en la pomada», ríe, mientras va añadiendo ramas a un currículo improvisado en el que no falta la primera empresa de mensajería de Vigo, que creó para independizarse y pagarse los estudios, una firma de setas que sigue activa o incluso los cimientos de la que fue la primera concejalía de la juventud viguesa.
Desde que su madre empezó a olvidar hasta hoy el conocimiento sobre el alzhéimer ha aumentado. Los recursos también, y sobre todo la certeza de que el diagnóstico precoz, actuar ante los primeros posibles síntomas, es crucial. «No solo falta de memoria, también puede haber desorientación temporal y espacial, cambios de personalidad, desidia por cosas que antes interesaban...», enumera. «Las personas que tienen alzhéimer no saben qué les pasa, es el entorno el que se da cuenta y debe actuar lo más pronto posible», clama incluso.
Cuenta que ya se sabe que cuando dos proteínas se activan generan placas en el cerebro, se invalidan las conexiones neuronales y la plasticidad del disco duro humano se frena. No hay nada que lo impida por ahora, pero el alzhéimer se puede ralentizar y retrasar, algo crucial porque todo ese proceso afecta cada vez más a personas aún ocupadas laboralmente, con los problemas que eso supone. «Tener activa la mente y el cuerpo ralentiza el alzhéimer», avisa, al tiempo que señala que los últimos estudios concluyen que a la población con más nivel cultural y actividad social les llega más tarde el deterioro cognitivo. «Sí, hay casos como Suárez, Maragall, Reagan, catedráticos o artistas afectados, pero el alzhéimer llega más tarde a la gente activa y eso da más autonomía y un mayor soporte a la familia. Hay que retrasar la dependencia. Por responsabilidad ética y respeto, hay que tratar que la dependencia absoluta dure dos años en lugar de ocho», dice. Y en eso está implicado Juan Carlos Rodríguez, que reclama en paralelo un cambio en modelo de residencias. «No las querrían para sí ni sus propios responsables».
EN DETALLE
-Primer trabajo
-Creé VS Mensajería, primera empresa del sector en Vigo mientras estudiaba informática. Luego fundé una empresa de setas, que ahí sigue.
-Una causa a la que entregarse
-A nuevos métodos de atención y cuidado, por justicia social y solidaridad y por cuidar a los cuidadores. Eso me motiva y tiene que ver con el reto demográfico.