«Se me partía el alma con el niño yendo al colegio desde Vigo a Pontevedra. Siempre decía, ¿y si tiene una crisis?»
VIGO CIUDAD
La atención a la parálisis cerebral en la provincia es un referente en Galicia
13 sep 2021 . Actualizado a las 21:08 h.Son solo dos palabras: parálisis cerebral. Pero es un mundo entero. Porque un diagnóstico así para un bebé o una persona mayor puede ser (y suele ser) sinónimo de graves problemas motores, cognitivos, visuales... Por eso es un diagnóstico que estremece a las familias. Hace décadas, que un hijo tuviese esa discapacidad en la provincia de Pontevedra significaba que sus padres se quedaban bastantes solos, sin recursos de los que tirar. Fueron algunos de esos progenitores, tan muertos de miedo como valientes, los que se unieron y formaron Amencer, una entidad especializada en esta diversidad funcional. Han pasado unos treinta años. Y, en gran parte gracias a Amencer, la provincia de Pontevedra es pionera y referente en la atención a la parálisis cerebral. Lo es más que nunca este curso, porque Amencer ha estrenado un centro en Vigo (en Bembrive) y ha renovado y ampliado sus instalaciones de Vilagarcía. Ambos lugares se complementan con los dos históricos locales de Pontevedra, el centro educativo de Pontemuíños y el de día, ubicado en Campolongo.
Da igual que se cruce la puerta de sus centros de Pontevedra, Vilagarcía o Vigo. Amencer tiene un denominador común en todos ellos: «Tenemos la suerte de contar con un equipo profesional para el que no hay palabras. Y sí, luego intentamos tener los mejores recursos, la tecnología más pionera para dar una atención de calidad», señala Mónica Touriño, la gerente.
El «quiero un cuento de Paula»
La prueba del algodón se hace, en esta ocasión, en Vilagarcía, donde el centro acaba de ser remodelado para duplicar su espacio. Reciben allí Carmela y David, directores respectivamente del colegio y el centro de día. Se deshacen en explicaciones sobre los recursos, las salas de fisioterapia, el aula de logopedia, lo importante que es adaptarse a la necesidad de cada usuario... Pero podrían incluso no decir nada. Y el trabajo de Amencer se vería igual. Porque salta a la vista nada más llegar. En un recibidor que hace las veces de zona de juegos está Paula, que acude al colegio especial. No quiere decir hola. De su boca solo sale la palabra adiós. Tampoco le apetece lanzar la pelota. Ni un juego de tirar anillas que le proponen. Las monitoras, sin prisa, dándole su tiempo, buscan la fórmula de que Paula, que tiene la movilidad reducida, diga qué le pasa. La encuentran. Gracias a una tableta con pictogramas, Paula explica que quiere un cuento. Y es otra niña, mucho más receptiva, en cuanto le explican y logra entender que ahora toca jugar, pero que en nada pasarán a la lectura.
Así se hacen las cosas, adaptándose a cada uno de los usuarios. De ahí que las ratios sean muy bajas. El problema, como siempre, es la financiación. Amencer, aunque es una entidad auspiciada por los padres, se nutre casi integralmente con dinero públicos Por lo que siempre está pendiente del concierto de plazas. La demanda es alta y, a veces, las esperas se dilatan. Además, siempre hay necesidades. El gran objetivo ahora es ver cumplido el sueño de una residencia en Pontevedra. La obra, en teoría, empezará en cuestión de días.
El testimonio de una familia
Si cualquier niño sin discapacidad tuviese que viajar todos los días desde Vigo a Pontevedra para ir a un colegio adaptado a sus necesidades, seguramente, sería noticia. Pues ese camino lo hizo Álex Guntín, un joven de Bouzas con parálisis cerebral, durante diez años. Un transporte adaptado lo llevaba y traía a diario, mientras Vanessa, su madre, le despedía con el corazón encogido. Lo cuenta ella, que no es de amilanarse ante nada, aún con voz de impotencia: «Se me partía el alma con el niño yendo al cole desde Vigo a Pontevedra. Siempre decía, ¿y si tiene una crisis epiléptica? Porque Álex tiene crisis que requieren ir al hospital. Tenía tanto miedo de que eso pasase...».
Por eso este curso Vanessa, como otros padres en situación similar, está más feliz que nunca. Porque Álex ya no cruzará cada día el puente de Rande. El transporte adaptado lo lleva ahora al centro para personas con discapacidad que Amencer abrió en Bembrive (Vigo). El joven no notó la diferencia, porque algunos de los terapeutas que tenía en Pontevedra ahora están en Vigo. Así que Álex no tardó ni dos días en exhibir la sonrisa que le caracteriza en su nuevo colegio. «Mi hijo es muy feliz y el colegio es una parte muy importante de su vida, porque está adaptado a él. No me imagino a Álex en un centro ordinario, teniendo en cuenta que tiene una discapacidad de casi el 90 %, que no habla ni anda y sufre unos problemas de visión muy importantes».
Vanessa sabe bien lo que es remar y luchar para obtener fondos para las terapias de su hijo. Fue una pionera en la recogida de tapones, en recaudar fondos vía Facebook para los cuidados del niño. Pasan los años, Álex crece y ella ahí sigue, como su sombra, sin irse a la cama ningún día para velarle el sueño y vigilar que no tenga una crisis de noche. Son las diez de la mañana y todavía no se ha ido a dormir. «No pasa nada, soy feliz», dice Vanessa.