La vida con el raro síndrome de Sjögren

Es una enfermedad desconocida y sin tratamiento específico que tiene en Vigo «una tradición importante en el manejo de este tipo de pacientes», dice el experto en reumatología del hospital, José María Pego Reigosa


VIGO

A Esperanza Martínez, vecina de A Guarda, le detectaron en el 2013 el síndrome de Sjögren, una enfermedad autoinmune que provoca que el sistema defensivo del cuerpo ataca sus propias glándulas, de manera que estas se atrofian y el paciente sufre sequedad fundamentalmente en la boca y en los ojos, pero también en otras membranas mucosas. Desde que le diagnosticaron la enfermedad su vida dio un ligero vuelco. Como en muchas enfermedades raras, su médico de cabecera no era un experto. Esperanza llevaba 32 años trabajando en una floristería y ya le han reconocido, la baja permanente ya que tiene muchos problemas de alergias, causados a la enfermedad. Actualmente esta vecina de A Guarda comparte un grupo de Facebook con otros enfermos de Sjögren de todo el mundo, fundamentalmente de España, Argentina, Brasil y Uruguay. «Charlamos diariamente por ese grupo, nos sentimos identificados con las situaciones que estamos viviendo y con los síntomas de la enfermedad», dice Esperanza.

Con motivo del día mundial del síndrome de Sjögren, 23 de julio, el Hospital Álvaro Cunqueiro celebró este martes un acto con unas 50 personas, en su mayoría mujeres, que padecen esta enfermedad. Desde el Cunquerio han querido organizar este acto, para informar y aconsejar a los pacientes de esta enfermedad, que afecta mayoritariamente a mujeres de entre 40 y 60 años de edad, para que pudiesen reunirse entre ellos, a modo de terapia, hablando de su experiencia personal. «En Vigo tenemos una tradición importante en el manejo de este tipo de pacientes, incluso los envían de otros centros de Galicia», señala el reumatólogo José María Pego Reigosa.

Mabel Avendaño es presidenta de la Asociación de Enfermos de Artritis de Pontevedra (Asearpo), que tiene registrados más de cien casos de enfermos de Sjögren. «Es muy importante que las personas que padecen esta enfermedad hablen con otras personas que la padezcan, ya que se entienden mejor. Una de las cosas que nos encontramos más frecuentemente, sobre todo en el primer estadio de la enfermedad es que incluso los familiares no entienden a los enfermos», señala Avendaño. «Cuando vienen hasta la asociación vienen un poco perdidos. No saben a quién dirigirse, se sienten aislados porque nadie entiende su enfermedad», añade Juanjo, vicepresidente de la asociación.

Asearpo organiza diferentes actividades para amenizar el día a día a los pacientes, pero también se hacen cursos de psicología porque el dolor continúo que sufren los enfermos les hace tener un estado de ánimo bajo. Mari Méndez, otra mujer afectada por esta enfermedad, era enfermera en el Meixoeiro cuando empezó con problemas de sequedad de boca y entonces fue diagnosticada. El tratamiento que recibe la paciente le aleja de dolores y problemas de articulaciones, pero asegura «estoy muy afectada por la sequedad en la boca».

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