Las fuentes de la calle Aragón se iluminarán el domingo por la enfermedad que sufre una viguesa
10 dic 2019 . Actualizado a las 18:43 h.Las fuentes de la calle Aragón se iluminarán de color turquesa el domingo. El motivo es la celebración del día internacional de la lipodistrofia, una enfermedad rara que en Vigo y su área solo tiene a una persona diagnosticada. Ella es Yolanda Pérez Duarte, que el miércoles habló en el pleno de su problema de salud y recibió el apoyo de la corporación.
La lipodistrofia se caracteriza por la pérdida de la grasa y, en algunos casos, la acumulación en otras partes del cuerpo. «Tenemos un aspecto de persona que tiene VIH, que toma retrovirales. Nuestra cara es extremadamente delgada, se nos notan los huesos y la acumulamos en otra parte, en mi caso en las piernas», afirma. Su dolencia no le impide realizar una vida normal, aunque su riñón está dañado y debe seguir un control periódico en el hospital provincial de Conxo, en Santiago, donde el médico David Araúxo atiende todos los casos del país.
Yolanda no cree que sea la única persona que padezca esta enfermedad en Vigo. «Estoy muy segura de que hay gente en la calle como yo que no sabe lo que tiene. Me fijo muchísimo en el resto de los ciudadanos y si veo a alguien con el aspecto que yo tenía hace unos años, no dudaré en comentárselo», asegura.
De hecho, la lipodistrofia ha sido una gran desconocida para ella hasta hace pocos años. Ningún médico de atención primaria se la diagnosticó a lo largo de toda su vida. «La descubrí de forma totalmente casual en el año 2016, cuando acudí a un dermatólogo privado, Francisco Allegue, por un problema que tuve en la piel. Nada más verme me preguntó por qué tenía la cara tan delgada. Le dije que soy así y me respondió que no, que tenía una enfermedad».
Una vez que recibió un diagnóstico, acudió a su médico de atención primaria «y no sabía de qué le estaba hablando. Me imagino que no estudian todas las enfermedades y supongo que cuando me lo detectó el dermatólogo será porque lo estudia en su especialidad, pero nadie va al dermatólogo si no es por otra cosa», afirma. Concretamente, Yolanda padece la variante del síndrome de Barraquer-Simons. Las lipodistrofias se clasifican en congénitas y adquiridas. La suya es adquirida. «En mi familia no hay ninguna variación genética. A día de hoy no lo pueden demostrar, pero sospechan que me vino por una meningitis», afirma.
Lo curisoso de su caso es que no se encuentra mal. Sus analíticas son perfectas y no tiene dificultades en su vida diaria. Después le fueron apareciendo síntomas de otras enfermedades autoinmunes, como el hipotiroidismo o el vitíligo, «pero son tan comunes que nadie las asoció con la lipodistrofia», dice. Lo peor que le puede pasar es que algún día deba someterse a un transplante de riñón. «Creo que estoy bien atendida y tengo la ventaja de que el hospital de Santiago me queda a un paso», dice
Más investigación
Los afectados por esta dolencia demandan una mayor investigación. «Necesitamos recursos para investigar, tanto en Santiago como en el Hospital de La Paz para ver si conseguimos erradicar esta enfermedad». También quieren que la sociedad la conozca. «Queremos que sepan de este tipo de enfermedades, que no somos bichos raros. Tenemos un aspecto extraño.
Tengo compañeras con el síndrome de Laurens, otra variante de la enfermedad, que pierden la grasa de todo el cuerpo y se sienten observadas cuando están en la calle. Van a la playa y las miran como si fueran anoréxicas», afirma.
«Quiero que la guía sobre mi enfermedad llegue a todos los centros de salud de Vigo»
Yolanda Pérez forma parte de la Asociación Internacional de Familiares Afectados por Lipodistrofias. Una de los principales caballos de batalla de este colectivo es impulsar un mayor conocimiento de la enfermedad entre los médicos de atención primaria. El equipo del hospital de Santiago que trata a estos pacientes ha elaborado una guía para que los doctores de familia puedan utilizarla para realizar un diagnóstico e identificar las características de cada tipo y subtipo de lipodistrofia. «Me encantaría que alguien nos ayudase a que esta guía llegue a todos los centros de salud de España, sobre todo a pediatría, para que cuando tengan niños con estos síntomas identifiquen rápidamente la enfermedad», afirma.
Su propósito ahora es que al menos esta guía llegue a todos los centros de salud del área de Vigo. «Hay que actuar a nivel local y quiero que esta enfermedad se conozca en mi entorno. Recibí el apoyo del pleno. Sé que el Ayuntamiento no tiene competencias en sanidad, que eso depende de la Xunta. Haré todos mis esfuerzos para que esta guía llegue a todos los centros de salud de mi ciudad», afirma.
Gracias a esta asociación, no se siente sola en la lucha contra la enfermedad. «Somos muchos casos en toda España y también existe una delegación en Sudamérica, donde hay muchísima gente afectada», asegura.
El Hospital de Santiago es el que lleva todos los casos de España. Recientemente, el equipo de investigación ha conseguido de la Agencia Europea del Medicamente la aprobación de la lectina recombinante humana, un medicamento cuyo acceso era imposible en España y que mejora la calidad de vida.