El equipo para estos pacientes necesitaría tres consultas un día a la semana
26 jun 2018 . Actualizado a las 05:00 h.El área sanitaria de Vigo no tendrá a corto plazo una unidad especializada para enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). El proyecto presentado hace dos años en el Álvaro Cunqueiro que ponía de acuerdo a ocho servicios no ha cuajado en todo este tiempo. La dirección no se decidía sobre su posible ubicación en el Cunqueiro o en el Meixoeiro y actualmente, por falta de un espacio físico, está parado. La semana pasada, precisamente, se conmemoró la semana mundial de esta dolencia, la que padecía Stephen Hawking.
La ELA es una enfermedad que provoca una degeneración de las neuronas que permiten la movilidad. Tiene un pronóstico fatal, con una esperanza de vida media de tres años y en la que solo el 20 % de las personas superan los cinco años, según la Sociedad Española de Neurología. A falta de fármacos que la curen y de una causa conocida que la explique, los tratamientos suelen centrarse en mejorar la calidad de vida y en alargar la supervivencia. Ahí, una unidad especializada resulta clave y por eso las asociaciones de pacientes la reclaman.
El proyecto para una unidad en el Cunqueiro planteaba que durante una mañana al mes un equipo pudiese disponer de tres consultas para estos pacientes. En número son pocos -menos de medio centenar- y está establecido que deben someterse a una revisión trimestral, de ahí que con fijar en la agenda un día al mes sea suficiente. En esos espacios, cada paciente sería revisado por un neurólogo, un neumólogo, un psicólogo, un nutricionista y un rehabilitador. A estas cinco especialidades se unen trabajo social, neurofisiología y radiología, aunque estos tres y otros, de manera más puntual.
Gracias a todo este entramado, se podría tratar al paciente con un enfoque multidisciplinar, ya que la enfermedad tiene muchos frentes. Los problemas de movilidad de los enfermos crecen con el desarrollo de la enfermedad, de forma que concentrar las visitas al hospital es un alivio para las familias.
La dirección del hospital apuesta más por un trabajo en red, sin espacios físicos delimitados para algunas unidades. De momento, nada ha cambiado: los pacientes son revisados por un neurólogo que, cuando lo considera conveniente, lo deriva a otros servicios, pero no existe un equipo de trabajo sistematizado con revisiones pautadas para los enfermos.
Al mismo tiempo que en Vigo no cuaja la unidad, el Servizo Galego de Saúde está ultimando el proceso asistencial integrado (PAI) para la ELA, es decir, el documento que guíe a los médicos cuando se enfrenten a un nuevo caso. En ese texto se contempla que los hospitales deben tender a ver a los enfermos en sus revisiones en un único espacio y en un único día, que es, precisamente, lo que estaban proponiendo cerca de una decena de servicios del Complejo Hospitalario Universitario de Vigo (Chuvi). El PAI todavía no se ha publicado, pero está por ver cómo afecta a Vigo y si da un impulso al proyecto.
En los hospitales grandes de España existen unidades especializadas para la ELA. En Galicia hay una experiencia en Santiago, que tiene en seguimiento a 54 pacientes. La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica estima que en la provincia de Pontevedra hay alrededor de 81 enfermos. Cada año se diagnostican en torno a 900 casos en España y, según la Sociedad Española de Neurología, es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente, tras las demencias y el párkinson.