«Enfermedades nuevas, no raras»

La asociación de afectados por el Síndrome de Delección 1p36 publica un calendario solidario con famosos para que los médicos se impliquen en su investigación


tui / la voz

«El Síndrome de Delección 1p36 no es una enfermedad rara, sino nueva. Nuestros niños sienten, padecen y disfrutan de la vida como cualquier ser humano». Es el lema que ayer defendieron Eva Martínez y Aurora Güeto, dos madres integrantes de la asociación tudense que desde hace un año reúne en su seno a 25 familias procedentes de toda España con hijos que padecen este trastorno genético, ocasionado por la pérdida de un fragmento de ADN en el cromosoma 1.

Ahora han presentado un calendario solidario en el que personajes famosos como David Bisbal, los jugadores del Atlético de Madrid Gabi y Koke, la leyenda del motociclismo español Ángel Nieto y el ciclista Alejandro Valverde, la plantilla al completo del Athletic de Bilbao de fútbol y la actriz Raquel Revuelta, entre otros, posan junto a los niños que padecen el Síndrome Delección 1p36.

«Desgraciadamente, la única manera de que los médicos se interesen por esta enfermedad es llegando a los famosos. Cuando íbamos a una consulta, no tenían ni idea de lo que tenían entre manos», se lamenta Eva Martínez. Esta terrible afirmación debe al total desconocimiento de los doctores a los que acudían cuando notaban los primeros síntomas. Características como malformaciones congénitas, problemas de crecimiento y alimentación, discapacidad intelectual y problemas de audición y de visión son algunos de los rasgos de las personas que sufren esta enfermedad.

Gracias a la asociación, las familias ya no se sienten solas y desemparadas en la lucha contra este síndrome. La iniciativa surgió a partir de cinco familias que buscaban desesperadamente ayuda ante el desconocimiento sobre el trastorno genético que padecen sus hijos. La asociación nace con el objetivo de ser un nexo de unión entre familias, profesionales y organismos implicados en la atención de personas con deleción 1p36, para mejorar su calidad de vida e integración social. Otro objetivo clave de la organización era conseguir la sensibilización de la opinión pública. En este sentido, Eva Martínez ha querido destacar la gran respuesta de Tui y las instituciones del municipio, que se han volcado con esta iniciativa desde el comienzo.

Enfermedad y deporte

Así lo hizo también el Club Kayak Tudense, que se ha volcado desde el inicio con esta iniciativa. «Nos pusimos en contacto con ellos un sábado y el domingo ya estaban sacándose una foto con mi hija», recuerda muy emocionada Eva Martínez. Diego Piña, directivo del club que estuvo presente ayer en el acto de presentación del calendario solidario junto con el alcalde del municipio, Enrique Cabaleiro, identificó la lucha de los deportistas con la de los niños enfermos con unas emotivas palabras. «Tanto en el deporte como en la enfermedad, lo más importante es la autosuperación y el sacrificio», señaló Piña.

Las reminiscencias del caso Nadia estuvieron presentes en el acto. Pero Eva Martínez se mostró contundente: «Que no hagan de una excepción la norma. Ese caso no puede tirar por la borda todo por lo que nosotros y otras muchas personas estamos luchando desde hace tanto tiempo». También el alcalde de Tui se refirió al caso Nadia, defendiendo que no debe afectar a iniciativas solidarias como esta que lo que persiguen es el «bien común».

El calendario solidario está ya a la venta a un precio de cinco euros en todas las librerías de Tui y en otros puntos de venta disponibles tanto en este municipio como en toda España. También se puede adquirir a través de la página web de la asociación.

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