«Mi amiga la ELA va detrás y yo voy siempre delante, no le doy descanso»

Un vecino de Tomiño ayuda a visibilizar la esclerosis lateral para que se investigue

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El documental con el que Nel visibiliza la ELA José Manuel Pereira, vecino de Tomiño conocido como Nel y que sufre Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ha realizado este documental con miembros de la Asociación Vontade para mostrar el esfuerzo que supone la enfermedad y pedir más investigación.

tomiño / la voz

En toda España se suceden hoy los actos que pretenden dar una mayor visibilidad a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Pero los afectados por la enfermedad rara más famosa del mundo han de afrontar este y los demás días del año multiplicando esfuerzos para paliar la falta de medios, servicios, tratamientos, investigación y centros públicos que les permitan mantener una calidad de vida digna, sin depender exclusivamente de los recursos propios y de la atención de las familias, obligadas a asumir competencias que sobrepasan las capacidades físicas, psicológicas y económicas de cualquiera. Stephen Hawking reconocía que sus posibilidades económicas no eran casi de este mundo. Su testimonio, sin embargo, al igual que el de otros muchos rostros populares o el reto viral en el que millones de personas se tiraron un cubo de agua helada encima para donar luego diez euros a la investigación, siguen advirtiendo que esta vía es la única esperanza de futuro.

Así lo recuerda José Manuel Pereira. La primera vez que este vecino de Tomiño de 38 años, y sin ningún otro antecedente médico de interés, escuchó hablar de la ELA fue el día que se la diagnosticaron. Nel, como lo conocen sus familiares y amigos, enfrentó tiempo después la timidez innata que lo caracterizó hasta entonces para grabar un vídeo que bebe de su experiencia y que quiere que sirva como apoyo y estímulo a otros pacientes y a la investigación. «Grabé esa entrevista para apoyar a Jesús Fernández Corzo, un afectado de ELA de Andalucía que conocí a través de Internet y que no lo llevaba muy bien y a él le gustó mucho», recuerda. Habla con sus ojos, los únicos músculos que la enfermedad no paraliza por la progresiva muerte de las neuronas que lo controla.

Nunca una mirada dijo tanto. Gracias al Iris Bon, un programa comunicador que graba al dictado de su retina en el ordenador y al derroche de valentía con la que este tomiñés enseña a vivir, Nel ha tenido además el coraje de conceder ahora una entrevista a La Voz. Con el apoyo de Ángela Vidal, la terapeuta de la asociación Vontade, entidad en la que recibe terapia ocupacional, psicológica, fisioterapia y logopedia cinco días a la semana, Nel demostró que las miradas sí hablan y con una claridad meridiana y letra a letra, grabadas por su retina en el objetivo del comunicador, se sometió a una entrevista sin tapujos, «para dar visibilidad a nuestra enfermedad, y que la conozcan, para tener una calidad de vida digna». «Me costó tres meses aceptar a mi amiga la ELA. A mi familia menos, pero con su cariño y apoyo todo fue más fácil. Yo soy muy fuerte mentalmente, porque si no la ELA te mata, la manera de luchar es ser positivo siempre, la ELA siempre detrás», afirma.

El 4 de julio hará cuatro años que le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica. «Yo tenía 34 años y seguiremos sumando muchos más», advierte a la que siempre llama «mi amiga».

«Mi amiga la ELA va detrás, yo siempre delante. No le doy un minuto de descanso, conmigo no va a poder», escribe con sus ojos en el ordenador, que le pone voz a sus palabras. El ejercicio de precisión, coordinación y fortaleza que Nel asume para expresarse responde a la urgencia de su mensaje. «Hace falta investigación y ayudas para una calidad de vida digna», entona.

Valora sobremanera el sustento de la asociación Vontade, tanto humano como material. «Vontade fue muy importante para superar mis miedos. Aparte de mi familia, aquí hay muchas personas que me ayudaron a superar mis miedos y sobretodo la vergüenza», asegura Nel.

Diagnóstico. Llegó por descarte, el 4 de julio del 2014, cuando tenía 34 años y comenzó a sentirse muy cansado. Hasta entonces ayudaba en casa.

Trabajo. Ha grabado un vídeo con otros usuarios de la asociación Vontade para explicar las necesidades de los enfermos y sus familias.

«Un día, el caballo de mi hermano salió corriendo, me llevó arrastrando por el hormigón y empezó el calvario en el hospital», recuerda perfectamente Nel. Luego empezaron las pruebas médicas. «Primero me dijeron que tenía un tumor en la cabeza y, diez días después, me dan el alta médica y me dicen que tengo esclerosis lateral amiotrófica», explica ante su ordenador.

Asegura que «no fueron dos diagnósticos para afrontar. Fueron los dos muy duros, pero el de la ELA fue devastador». De su experiencia sale el primer consejo a navegantes. «Me metí en Internet buscando cosas que me dieran alguna información. Eso ahora no se lo aconsejaría a nadie. Sigue habiendo mucha desinformación y eso es un gran problema añadido», manifiesta el joven, que se ha puesto el mundo por montera, para que cunda el ejemplo.

«La enfermedad cambia la vida de toda la familia, no solo al que se le diagnostica la ELA, y todos necesitamos apoyo», advierte a aquellos que aún no hayan perdido la vergüenza. Contra la timidez, su respuesta ha sido saltar al ruedo. «Al principio no entendía nada. El médico solo me dijo que tenía una enfermedad degenerativa y que me iba a quedar en una silla. También, que la esperanza de vida es de dos años. Aunque después me enteré de que tiene seis y muchos compañeros ya llevan quince», relata en esa entrevista que ha grabado. «Así que, en muchos casos, la enfermedad no avanza y en otros lo hace muy deprisa. Quiero decir que la enfermedad no te mata, si tú eres una persona positiva», dice visibilizando la necesidad de luchar todos los días del año por una calidad de vida digna.

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