Álvaro Martínez, vecino de A Guarda que lucha desde hace doce años contra la esclerosis, aplaude la normativa y recuerda la muerte del tomiñés Nel el mismo día de su aprobación en el Congreso
13 oct 2024 . Actualizado a las 02:14 h.El miércoles fue un día agridulce para Álvaro Martínez, veterano en la lucha contra la ELA. «Fue el día más feliz de mis trece años conviviendo con la enfermedad, pero mi primer pensamiento cuando acabó la votación fue para Nel», dice para referirse al fallecimiento del tomiñés José Manuel Pereira. Álvaro estaba en una sesión de rehabilitación, pendiente de lo que ocurría en el Congreso, al igual que su mujer María Jesús. Con tres años de retraso, la Ley ELA salió adelante, aunque tarde para muchas de las personas que compartieron diagnóstico con este guardés. No se olvida de ninguno, pero la fatalidad tiñó de luto la jornada al tener que despedir, además, al «guerrero que abanderó la lucha en O Baixo Miño bajo el tema La ELA siempre detrás».
«La ley se aprobó el día del entierro de Nel, que fue un referente y un luchador que peleó siempre por vivir con dignidad. Confío en que ya supiera que se iba a conseguir, como él ansiaba, porque días atrás nos lo habían avisado en la asociación Agaela», dice este matrimonio experto en sortear obstáculos similares a los del joven tomiñés.
La Ley ELA es un destello de luz para una enfermedad implacable «con la que empieza a hacerse justicia». «Por primera vez se ve apoyada también mi lucha y la de todos los diagnosticados y sus familias», defiende orgulloso del camino recorrido, siempre de la mano de su esposa y con el respaldo de sus seres queridos. «Es solo un primer paso, pero por fin van a dejar de vernos como a números y empezar a cuidarnos como a personas», valora esta pareja de luchadores. Sus demandas y batallas son las de todos: «Trámites rápidos y más apoyos».
Los pacientes llevan años reclamando un reglamento específico y por fin lo han conseguido. «Es un nuevo impulso para mejorar la vida no solo de los pacientes, sino de las familias y la de otras personas con enfermedades neurológicas irreversibles». Testimonios como el de Álvaro o el de Nel son los que han posibilitado este amparo legal fundamental para aliviar las cargas colaterales de la enfermedad. Se agilizará la evaluación de la dependencia, garantizará la asistencia 24 horas al día de pacientes en fase avanzada y protegerá a los cuidadores. «Estamos seguros de que Nel lo estará celebrando desde un lugar donde ya no sufra», dicen Álvaro y su mujer.
Este marinero dispuesto a aprovechar cada minuto no pierde ni la sonrisa ni la esperanza. «En estos doce años me he tenido que despedir ya de otros seis compañeros de batalla de O Baixo Miño, pero también aprendí que no hay dos ELA iguales», advierte. Él tiene claro que «hay que vivir sin plazos porque nada está escrito para nadie. Le recomendaría a todo el mundo que pasase un día por la sala de fisioterapia, con niños enfermos a partir de ocho años. Se curaría toda la soberbia y la falta de humanidad».