Álvaro Martínez, marinero: «Sé que la ELA está ahí pero ocupo la cabeza en otras cosas para sobrevivir»

M.Moralejo

«Cuando te diagnostican ELA recibes una sentencia de muerte. Te quedas en shock, porque te lo explican así, pero lo realmente importante es aprender a vivir con ella», asegura Álvaro Martínez Lomba. Este marinero guardés, dispuesto a aprovechar cada minuto desde que hace doce años le detectaron la temida esclerosis lateral amiotrófica, no pierde ni la sonrisa ni la esperanza. «En este tiempo me he tenido que despedir ya de otros seis compañeros de batalla de O Baixo Miño, pero también aprendí que no hay dos ELA iguales», advierte.

La suya debutó cuando tenía 58 años y trabajaba en Holanda. Álvaro no había tenido hasta entonces ni una mala gripe. En el 2005 comenzó a sentir un gran picazón en todo el cuerpo. Era un tumor de páncreas del que le operaron con éxito y, en unos meses, ya se embarcó de nuevo. Seis años después notó que algo no iba bien en su cuerpo y volvió al médico para una revisión pensando en una posible metástasis. «Empecé a perder fuerza en las piernas, me pesaban y llegaba a caerme», recuerda.

El relato en primera persona de Álvaro es doblemente extraordinario. Es un superviviente veterano porque la esperanza media de las personas con ELA es de entre cuatro y cinco años, pero, además, puede explicar él mismo cómo se siente. «Es de lo que más agradecido estoy: poder seguir hablando y expresándome es fundamental porque, aunque mi cuerpo se paralice, la cabeza está intacta». Tras esta lucha hay muchos días de logopedas, fisioterapia, rehabilitación y pruebas que Álvaro accede a explicar en el Día Mundial de la ELA, «para cuantas personas pueda ayudar. «La despedida de un compañero de batalla es demoledora», apunta, «pero también es estremecedor ir conociendo a otros nuevos, y cada vez tengo más y cada vez más jóvenes, advierte».

La primera vez que a Álvaro y su familia, «que son mi bastón y mi vida», se les nombró la enfermedad de la ELA fue el 12 de marzo del 2012 tras un año de revisiones y una semana de hospital. Ese día le diagnosticaron una de las patologías más crueles y desconocidas. Imposible olvidar la sentencia. «Me dijeron: ‘Deje de trabajar porque va a perder la fuerza, no va a poder caminar ni hablar y le quedan entre dos y cinco años de vida’», repite con la misma claridad que entonces pero un pronóstico personal mucho más optimista tras superar aquellos plazos. «Durante las dos semanas siguientes lloré muchas veces, con mi mujer, pensando en lo que me venía encima e intentando entender por qué a mí me pasaba algo así», dice. «Se tarda dos o tres años en asimilarlo y se llora mucho. Es como si te cayera una losa encima y tienes que aprender a vivir con ella y a ser lo más feliz que puedas cada día», indica.

Ha comprobado, como le advirtieron, que no hay dos casos iguales y que hay que aferrarse y luchar por escribir una historia propia. «Tienes que adaptar tu vida a cómo evolucione la enfermedad, pero olvidarse de ella es muy importante para sobrevivir», insiste. «Sé que la enfermedad está ahí, pero yo me inhibo y tengo que ocupar mi cabeza en otras cosas y aprovechar cada día», advierte Álvaro, siempre pendiente de recalcar que el apoyo de su familia, en especial de su mujer, María Jesús, «es vital».

Su suerte y su lucha, a la que la familia en equipo dedica todo su tiempo, empeño y ahorros, es la de mantener cierta calidad de vida, hablar y comer, «aunque no lo todo lo que quisiera y la carne, por ejemplo, triturada». Da las gracias al copago de asociaciones como Agaela o Adela o al transporte adaptado de la Xunta,

«Hay que vivir sin plazos porque nada está escrito para nadie», advierte. Uno de sus principales consejos tiene que ver con la empatía. «Le recomendaría a todo el mundo que pasase solo un día por la sala a la que tengo que ir yo a fisioterapia, con niños enfermos a partir de ocho años. Se curaría toda la soberbia y la falta de humanidad», sostiene este marinero que sigue luchando tierra adentro.

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