Compañeros de piso en la peor enfermedad: así se ayudan familias de niños con cáncer en Vigo

«Ha sido todo muy de repente». Laura habla sentada en una silla de la cocina, detrás de una FFP2, mientras su hijo apura un biberón. Llevaba más de una década trabajando en Irlanda, pero al final del embarazo decidió volver para estar cerca de sus padres y ser madre en casa. Hace cinco semanas nació Iago en Ourense. Al ver los primeros análisis, los médicos creyeron que había un error, porque el niño no tenía defensas. Pero no lo había. A Laura la mandaron al Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo para ofrecerle un tratamiento especializado mientras buscan un diagnóstico. Todavía no lo tienen.

Están a la espera de pruebas genéticas, pero ya sabe que el bebé tiene una enfermedad hematológica que hace que su médula ósea no produzca defensas. Ella le inyecta un fármaco todos los días para suplir esta función. «¿Cómo lo voy a llevar? No te da tiempo a pensar... Hay que apañar con lo que viene», dice.

Laura todavía no sabe cómo va a ser su vida a partir de ahora. De momento, va y viene del hospital a casa. Hasta hace cinco días, Iago se quedaba en el Cunqueiro, cuando ella regresaba. «Cualquier bacteria inocua puede causar problemas muy muy graves», explica, y por eso extrema la higiene. Están a la espera de una visita de los abuelos, aunque con todas las cautelas.

Madre e hijo comparten casa con otras dos familias con niños enfermos. La vivienda es de la asociación Bicos de Papel, que apoya a padres de niños con enfermedades oncológicas o, en algunos casos, hematológicas, como Iago. Hace tres años que alquilaron esta casa en Valladares porque era frecuente pagasen un hotel a niños que llegaban de fuera, sobre todo de Ourense, para tratarse. Las familias llegan en una situación emocional durísima, sin soporte ni un hogar donde quedarse para un tratamiento que suele ser largo. Han conocido casos como el de un niño ingresado cuya madre dormía en el sofá de la habitación del hospital y el padre en su furgoneta.

Desde finales del 2019, catorce familias se han quedado a vivir allí temporalmente, cuatro en lo que va del 2022. Tiene capacidad para cuatro al mismo tiempo. Ahora hay tres. Firman un compromiso de uso, con unas normas, y no pagan nada, salvo su comida. «El dueño nos hace precio, es su manera de ayudarnos», reconoce la directora de la asociación, Natalia Dieste.

«Las familias se apoyan entre ellas», afirma Dieste. Ella fue también la madre de un niño oncológico, a quien detectaron un raro linfoma cuando tenía seis años. Las necesidades que detectaron en ese proceso su familia y otras con experiencias parecidas las llevaron a crear la asociación, en el 2017.

Xián tiene ahora 11 años y lo consideran curado. Siempre llevó la enfermedad con desparpajo. «La oncóloga lo mandaba a hablar con otros niños. A lo mejor les preocupaba que se les cayera el pelo. Él les decía: ‘‘A ver, ¿para qué usas el pelo? Si se te cae una mano, pues mal, pero el pelo... ¡Si te vuelve a crecer!’’», cuenta Natalia. Tenía seis años y en ocasiones se permitía corregir a las enfermeras sobre su tratamiento... y tenía razón. En el hospital lo llamaban el Licenciado.

Cada realidad es un mundo en el cáncer infantil. Los números dicen que es una enfermedad rara. El Cunqueiro diagnostica cada año unos 25 casos nuevos (70 en Galicia). Hay más de un centenar en seguimiento, una fase que dura entre cinco y diez años. La gran mayoría salen adelante. También hay algunos que se mueren. En todos los casos, las familias entran en un mundo diferente, al que jamás habrían deseado acceder.

Por eso, el propio personal sanitario del hospital pone a los nuevos diagnosticados en contacto con Bicos de Papel y algunos les piden quedarse en la casa de Valladares. Allí es obligatorio usar hidrogel y mascarilla, pero esto ya ocurría antes del covid-19, porque el aislamiento de posibles infecciones es fundamental para enfermos oncológicos, sobre todo de los cánceres infantiles más frecuentes (como leucemia o linfoma). De ahí viene el nombre de Bicos de Papel, de los besos que dan a través de una mascarilla.

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