«De haber sabido antes que tenía lupus, igual mi hija hubiese nacido viva»

Monica Torres
mónica torres CANGAS / LA VOZ

VIGO

XOAN CARLOS GIL

Rosario Vidal, vecina de Cangas, pone en marcha una campaña para pedir más investigación de las enfermedades autoinmunes

30 dic 2021 . Actualizado a las 02:39 h.

«De haber sabido antes que tenía lupus, igual mi hija hubiese nacido viva. O no, pero al menos habría tenido más posibilidades al estar controlado el embarazo por especialistas». Rosario Vidal, vecina de Cangas, nunca tendrá respuesta para la pregunta que más veces se ha hecho desde que un desprendimiento masivo de placenta provocó la muerte de su segundo hijo en el noveno mes de embarazo. Ahora interpela directamente al Senado para reclamar más investigación para las enfermedades autoinmunes, como el lupus. Tras su aborto tuvo que esperar doce años más para conseguir un diagnóstico, aunque tres años antes, cuando tras un embarazo de riesgo su primer hijo nació con una parálisis facial, Rosario ya tenía la enfermedad.

«En una semana pasé de afrontar el duelo de mi hija a intentar sobrevivir a una trombosis pulmonar que casi me cuesta la vida», recuerda. En los doce años siguientes fue sumando patologías y enfermedades como en un cajón de sastre. Trombosis pulmonar, problemas renales, inflamaciones de distintos órganos, fallos de coagulación, alteraciones neurológicas, un derrame pleural o tratamiento para la depresión que algunos especialistas le diagnosticaron ante la falta de otros resultados.

«El lupus solo dio la cara cuando se me inflamó mucho un ojo y acudí a urgencias. Me habían hecho antes pruebas, pero las analíticas no siempre son determinantes y sus síntomas son intermitentes», indica Rosario Vidal. El lupus eritematoso sistémico es una enfermedad crónica por la que el sistema inmunitario ataca a las células y tejidos sanos por error. «Se la conoce también como la gran imitadora, porque los síntomas son similares a los de otras patologías», explica.

Esta canguesa, delegada en Vigo de la Asociación Galega de Lupus (Agal), defiende la necesidad de priorizar el diagnóstico de todas las enfermedades autoinmunes, que en su mayoría forman parte del catálogo de silenciosas o raras. Rosario Vidal ha puesto en marcha una campaña en la plataforma Osoigo para visibilizar estas enfermedades, promoviendo una recogida de firmas a través de Internet para que políticos del Senado contesten a su demanda.

«Los pacientes con dolor crónico necesitamos ayuda para afrontar diariamente nuestra enfermedad. Es importante disponer de las herramientas necesarias para sobrellevar el día a día por lo que en cada área sanitaria es necesario crear una unidad de autoinmunes que incluya atención psicológica», defiende Rosario Vidal. Considera prioritario también acabar con la estigmatización «porque estamos sobreexpuestos al juicio de la sociedad». «Nuestros compañeros e incluso familiares no comprenden el alcance de la enfermedad y tener que estar justificando siempre nuestra fatiga, por ejemplo, debilita y agota», advierte.

Insiste en la urgencia de disponer de una unidad autoinmune disciplinar «porque es una enfermedad que afecta a múltiples órganos, no podemos estar peregrinando por distintos especialistas ni se puede hacer de otra forma un abordaje conjunto de una enfermedad sistémica». Reivindica medios de diagnosis. «Cuando haya sospecha de cualquier enfermedad autoinmune ha de investigarse hasta que se consiga un diagnóstico exacto. Cuanto antes le pongas nombre a tu enfermedad, antes puedes empezar a afrontarla», reitera esta mujer de O Morrazo. «Mi vida cambió por la pérdida de mi hija y mi enfermedad. Es prioritario agilizar los diagnósticos porque si no sabes a qué te enfrentas estás perdido», defiende.

Rosario asegura que hace público su caso para ayudar a quienes, como ella, luchan contra la incomprensión y la invisibilidad del dolor crónico. Denuncia contradicciones que también afectan al bolsillo, como que puedan tintar los cristales por la afección de la luz solar pero tengan que costearse cremas de fotoprotección.