Natalia Dieste: «Muchos padres pierden el trabajo al enfermar su hijo de cáncer»

Bibiana Villaverde
bibiana villaverde VIGO / LA VOZ

VIGO

XOAN CARLOS GIL

El diagnóstico de su hijo la llevó a fundar la asociación Bicos de Papel de ayuda a los niños oncológicos del Cunqueiro. «Supimos de un padre que dormía en la furgoneta»

02 may 2021 . Actualizado a las 20:48 h.

Ahora todos sabemos lo que son los besos de papel, esos -escasos- besos que damos a través de la mascarilla quirúrgica. Natalia Dieste (Vigo, 1983), presidenta de Bicos de Papel, lo aprendió en el 2016, cuando a su hijo le fue diagnosticado un linfoma de Burkitt. Al mazazo inicial le siguieron los ingresos, el aislamiento, el tratamiento y muchas otras peleas para las que nadie está preparado. «Fue una noticia durísima. Cuando recibes el diagnóstico el suelo se abre bajo tus pies, no eres capaz de pensar. Relacionas cáncer con muerte y solo piensas si tu hijo se va a salvar». La parcela médica está cubierta, pero surgen muchas otras cuestiones: que el niño no pierda el curso, cómo compatibilizar el trabajo con las estancias en el hospital, la organización familiar, no descuidar a los hermanos y, por supuesto, la atención psicológica al entorno del menor. Problemas que, hasta el año 2017, cada familia afrontaba por su cuenta, hasta que nació Bicos de Papel. «Yo veía que faltaba el hablar con otras familias. Cuando ingresamos y conocimos a nuestra primera compañera de hospital, el hablar con esos padres y ver a niños que habían superado la enfermedad y ya estaban al final del tratamiento, me tranquilizó. Los médicos cubren lo sanitario pero en el plano psicológico hay una gran carencia. Es una noticia tremenda y no sabes gestionarla».

Fue una madre quien propuso el nombre de la asociación, inspirada en los besos que los familiares intercambian con sus hijos ingresados. Esos besos tan necesarios durante la hospitalización. «Los niños durante el tratamiento tienen que ir siempre con una mascarilla quirúrgica, o de papel. A los niños y a las familias, el hecho de esta nueva normalidad no les coge de sorpresa. La reclusión social, el aislamiento, la limpieza de manos o el uso de la mascarilla es nuestro día a día. Somos expertos en defendernos contra virus y bacterias».

Un hogar para las familias

A las necesidades afectivas se suman las económicas. De ahí que uno de los proyectos estrella sea el proyecto Agarimo. Una casa alquilada, a diez minutos andando al hospital, abierta a las familias de niños que están recibiendo tratamiento en oncología del Álvaro Cunqueiro. «Es sorprendente que las Administraciones no contemplen que hay pacientes de Ourense que se están tratando en Vigo. Se debería contemplar la estancia de la familia, con el niño se puede quedar una persona, pero la familia se desplaza. Fuimos conocedores del caso de un padre que estaba haciendo noche en la furgoneta en el Cunqueiro, eso nos tocó mucho». La pandemia les ha dejado sin festivales en los que se recaudaban fondos para el colectivo. A través de una web bicosdepapel.org se pueden adquirir ahora las camisetas, paraguas, joyas y hasta mascarillas que les ayudan a financiar estos proyectos.