«Sueño con llegar andando de García Barbón a Príncipe»

Maite cuenta su día a día con EPOC, a la espera de un trasplante, y su filosofía vital: «La alegría es disciplina»

Maite va cada dos semanas al hospital de día del Álvaro Cunqueiro a recibir un tratamiento para sustituir la proteína que su hígado no produce. En la imagen, con el neumólogo Ramón Tubío
Maite va cada dos semanas al hospital de día del Álvaro Cunqueiro a recibir un tratamiento para sustituir la proteína que su hígado no produce. En la imagen, con el neumólogo Ramón Tubío

Vigo / la voz

Hay días en los que Maite García se lanza a bailar. Pone algo música en la intimidad de su casa y se mueve como en los buenos tiempos. Con una capacidad pulmonar del 17 % y a la espera de un trasplante, la simpleza de agacharse supone un reto titánico que la deja baldada durante horas. Bailar es literalmente imposible. Pero cada día se obliga a hacer ejercicio en casa para que sus músculos estén activos y le pidan menos oxígeno. Solo lo consigue si lleva una Bipap, una mascarilla conectada a una máquina que mete aire a presión por sus bronquios y que, por explicarlo de alguna manera, respira por ella, moviendo sus pulmones y su diafragma.

Bailar es un capricho que se concede de vez en cuando para conectar con la persona que era antes de vivir 24 horas enchufada a una máquina de oxígeno. Pero su verdadera ambición actual es caminar sola más de 20 metros. «Sueño con llegar de García Barbón a Príncipe de una sola vez», cuenta. No hay ni pizca de nostalgia en sus palabras. Es realmente un sueño, un anhelo, algo que le hace pensar el trasplante con esperanza. No hay espacio para el miedo cuando habla de la cirugía de altísima complejidad que abrirá su pecho en canal para introducir dos nuevos pulmones. Si pudiera, se metería en quirófano esta tarde. «Es que yo estoy muy al límite», revela con naturalidad, «tengo la vida mucho más comprometida con estos pulmones míos que con unos nuevos». Aún le faltan algunas pruebas para pasar a la lista de espera activa del Hospital A Coruña, en la que entrará en abril.

Maite dejó de fumar el día que le dijeron que tenía déficit de alfa-1 antitripsina (DAAT), una condición genética que, unida al tabaco, la había colocado al borde de la muerte. Hace solo dos años le diagnosticaron de golpe esa dolencia, EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica) y enfisema. El aire no le llega a los pulmones y estos, además, pierden tejido.

Llevaba fumando desde los 16. Se pasó 30 años consumiendo diez o quince pitillos al día. «Era legal comprarlo, a nadie le importaba, nadie nos contó todo esto», protesta. No es culpable de su enfermedad, dice, porque toda adicción es una enfermedad; pero sí se declara corresponsable. «El tabaco es letal. Ojalá con 16 me hubieran hecho vivir un día con EPOC», dice. Y un día se resume en dos palabras: cansancio absoluto.

Hace ocho años, cuando vivía en Irlanda, durante una excursión empezó a notar que no respiraba. Acabó fatigada. La vida se fue complicando. Cada vez le faltaba más el aire. Ella se centró en trabajar diez horas al día. Menos aire. No salía. Menos aire. Iba al médico, pero no tenía diagnóstico. Menos aire. Y con todo eso llegó a una situación de colapso emocional. Hasta que hace dos años le colocaron tres diagnósticos a la vez: DAAT, EPOC y enfisema. Ya no trabaja -era secretaria en una empresa de logística-, se tuvo que mudar de casa a una más adaptada y que no estuviese en una cuesta, va conectada a una máquina de oxígeno las 24 horas, y alrededor de 15 las pasa con la mascarilla Bipap, que mete el aire a presión. También ha dejado de viajar, porque la logística es muy complicada y porque un catarro puede ser letal. Lo que la enfermedad no ha cambiado es la presencia permanente de Carlos, un hombre discreto y tenaz.

Tiene que estar las 24 horas conectada a una máquina de oxígeno. Si sale de casa, lleva una portátil
Tiene que estar las 24 horas conectada a una máquina de oxígeno. Si sale de casa, lleva una portátil

Tal vez respirar sea el acto de supervivencia más radical de la especie humana. Un solo hombre, una sola mujer, no puede dejar de respirar aunque se lo proponga con todas sus fuerzas. Es un acto inconsciente, automático, sencillo. El aire entra y sale de un adulto en reposo alrededor de doce veces por minuto. 17.000 al día. Maite es consciente en todo momento de qué pasa bajo su pecho. Tiene presentes sus bronquios obstruidos por los que el aire se abre paso con dificultad, su diafragma subiendo y bajando, el intercambio gaseoso en los alveolos pulmonares que permitirá llevar oxígeno a la sangre, el dióxido de carbono que su sistema respiratorio no logra expulsar. Cuando tiene que afrontar una escalera, y una escalera es un Himalaya, respira de una manera. Cuando tiene que ducharse, y ducharse es una maratón, respira de otra.

La tristeza aparece con frecuencia en el salón de casa. Ella no la invita. «La alegría se practica con disciplina», advierte. La disciplina de su alegría es levantarse cada mañana aunque no quiera, es ducharse aunque sepa que le va a costar hora y media, es dar un paseo con lo bien que se está en el sofá, es hacer ejercicio con la mascarilla esa... y es buscar ayuda cuando no puede más. Maite, sonrisa permanente, se ha convertido en una trabajadora sanitaria que debe cuidar de la paciente Maite. «Mi mayor compromiso es conmigo misma». También por eso sigue bailando en la intimidad de su casa.

«Lo único malo», observa Carlos cuando ella no escucha, «es que cuando se lo hagan se va a dar cuenta de que eso de bailar, yo no...». Y, sonriendo, sacude la cabeza.

El tabaco y miles de enfermos

«El déficit de alfa-1 antitripsina (DAAT) es una alteración en la secreción de una proteína que protege los pulmones», explica la neumóloga María Torres, que coordina en el Hospital Álvaro Cunqueiro la única consulta que hay en Galicia sobre esta rara condición -se estima que la tienen una de cada 3.000 personas- y ha creado el Centro Gallego de Alfa 1, que también hace investigación. «Predispone al enfisema y a la EPOC y en el caso de Maite está agravado por el tabaco», dice Torres. La enfermedad pulmonar obstructiva crónica dificulta el paso del aire y en la enorme mayoría de los casos su causa es el tabaquismo. Hay 53.000 enfermos en el área de Vigo, y el 73 % no lo saben. El enfisema es un tipo de EPOC que destruye el tejido pulmonar.

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