«Elegí una enfermería diferente, aquí cuidamos a enfermos sin cura»

Hija de vigueses, quiere atender a gallegos con el mal conocido como piel de mariposa

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Así es el síndrome de la piel de mariposa María Paramés relata su trabajo en la ONG Debra, que asiste a afectados por esta enfermedad

vigo / la voz

Atiende a enfermos con un mal poco conocido denominado piel de mariposa. Son pocos, muy pocos. Un hándicap ya que la investigación de las enfermedades raras siempre avanza de manera lenta. Pero objetivamente es positivo ya que se trata de un mal terrible. María Paramés, nacida en Madrid, de padres vigueses y con fuertes vínculos con la ciudad olívica, se ha especializado en este cometido. Son solo cinco enfermeras en España más un equipo con psicóloga, trabajadoras sociales y otros profesionales en la asociación Debra, que agrupa a los que padecen esta dolencia. Se estima que un millar de españoles la sufren y 254 están integrados en la asociación.

-Los enfermos de esta dolencia tienen una piel muy delicada. Es lo único que sabemos la mayoría.

-Es una enfermedad genética que provoca una enorme fragilidad en la piel y afecta también a las mucosas. También a los tegumentos.

-¿Tegumentos?

-Sí, las partes complementarias de la piel: pelo, uñas, glándulas.

-Parece algo complicado de sobrellevar.

-Mucho. Y solo hay que poner algún ejemplo, aunque depende de los casos. Los hay que comer les provoca ampollas en el esófago o que al sentarse para hacer pis se les queda el culo pegado al retrete.

-Caray. ¿Y qué pueden hacer?

-La respuesta es compleja. En el primer caso, es preciso a veces alimentarlo mediante una gastrostomía (incisión en el abdomen) para introducirles la comida directamente al estómago. O también es común una operación de dilatación del esófago para que la comida pueda pasar con mayor facilidad y generando menos problemas. Y en todos los casos, acostumbrarse a las ampollas. No queda otra. Pero la casuística es muy variada.

-¿Algún ejemplo?

-Afecta también de manera preferente a las manos, también a nivel visual genera lesiones en la córnea En manos y pies termina fusionando los dedos y a veces quedan al final con muñones.

-¿Por qué no es más conocida dada su gravedad?

-Posiblemente por su baja incidencia. Afecta a dos de cada 100.000 personas. Estimamos que hay un millar de enfermos en España a los que suman diez u once más cada año.

-¿Cuál es el papel de la asociación para la que trabaja?

-Nos desplazamos por España a aquellos sitios donde hay enfermos. Los atendemos a ellos y tratamos de dar pautas al sistema sanitario y a los centros escolares para que sepan como tratarlos. Es lo más importante, ya que no podemos estar en todos los lugares. Somos una organización muy pequeña con sede en Marbella.

-¿Por qué en esta ciudad?

-La crearon en el año 1993 una pareja de arquitectos marbellíes que tuvieron un hijo con esta enfermedad.

-¿Cuál es su presencia en Galicia?

-Tenemos enfermos asociados en A Coruña y también en Burela, cuyos padres son médicos, entre otros. En mayo tenemos prevista una visita para atender a algunos de ellos. Me encantaría hacerme cargo de Galicia, con la que tengo una gran vinculación.

-¿Cómo es la vida diaria de un enfermo con piel de mariposa?

-No se puede generalizar porque hay grados. A unos les afecta las palmas de pies y manos y a otros gran parte del cuerpo, pero en general tienen que vivir vendados y hacerse curas constantes, cada día o cada dos días. Es algo que les ocupa muchas horas.

-¿Es posible vivir así?

-Lo es, y nuestra misión es colaborar en lo posible. Para ello, en nuestros desplazamientos estamos dos o tres días, con la familias y en su medio dando pautas. Esto último es fundamental, que conozcan lo que es la enfermedad, qué se puede y qué no se puede hacer.

-¿Y lo logran?

-Estamos en ello. Tenga en cuenta que las precauciones tienen que ser constantes. Incluso para actividades como dar el pecho a un bebe, ya que ese simple roce genera ampollas. Y más cosas.

-¿Por ejemplo?

-Padres con barba que tienen que quitársela, enfermos que estar de pie les provoca ampollas en las plantas, pero sentados en las nalgas. Así.

-¿Cómo se produjo su contacto con la asociación?

-Mi hermano estudia Farmacia y conoció al doctor Raúl de Lucas, una autoridad en dermatología pediátrica del hospital La Paz, un centro de referencia en esta enfermedad.

-¿Fue una integración inmediata?

-No. Estuve dos años colaborando con Debra y ahora, tras regresar de estar nueve meses como voluntaria con refugiados en Grecia, donde colaboré con los bomberos de Arteixo y la ONG Aire, me incorporé a Debra.

-¿Qué tal con los bomberos?

-Ellos tenían previsto ir a Lesbos, para colaborar en el rescate en el mar. Como no se lo permitieron se quedaron en tierra, en Katsikas, cerca de la frontera de Albania, donde en abril del año pasado me incorporé.

Debra, declarada de utilidad pública, cuenta con 9 tiendas solidarias atendidas por voluntarios, importando así el modelo sajón de charity shop. Cuenta también con una plataforma (teaming.net) en la que los simpatizantes aportan un euro de su salario mensual para colaborar.

Para que nazca un niño con piel de mariposa es preciso que ambos padres sean portadores. En este caso, un 25 % generan la enfermedad. En caso contrario, aun siendo sano puede ser igualmente portador.

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