Acaba de estrenar los 17 años. Hace once que peregrina con su familia por las consultas de cualquier especialista que pueda ponerle nombre y apellidos a la enfermedad neurodegenerativa que hace uno la obligó a sentarse en una silla de ruedas. La sonrisa de la redondelana Jessica Martínez Romero lo llena todo; pero hay un doloroso vacío que duplica la carga a la que se enfrentan a diario y es el de no saber cuál es la enfermedad rara contra la que tienen que luchar. «Hemos recorrido media España, la han visto una treintena de especialistas, dieciséis neurólogos, y la han sometido a muchísimas pruebas», explica su padre Hermy Martínez. El mundoconyesi (detrás de un diagnóstico) es el nombre del espacio de Internet en el que se desgrana este periplo contrarreloj. «El primer paso para poder curarse es tener un diagnóstico, así podría dedicarme el resto de mi vida a buscarle una solución», afirma el padre. No hay lugar para la resignación. Tanto sus progenitores como su hermana Nerea, se mantienen con ella en la lucha diaria. «Jessi es una niña feliz, maravillosa con un desarrollo cognitivo normal, pero, si hace un mes levantaba el brazo hasta el techo, ahora ya no», relata. Hermy intenta explicar la insólita progresión: «Es como cuando a un muñeco de pilas se le va agotando la batería y queda sin energías». «Lo peor fue el año pasado, enfrentarse a la necesidad de tener que comprar y usar una silla de ruedas; el explicárselo, duele», afirma. Jessi «sueña con ser bailarina, es lo que realmente desea». El de sus padres es que «al menos, haya un diagnóstico, que si no hay cura, que por lo menos paren la rápida progresión de la enfermedad». La cuidadora, la rehabilitación y la hipoteca, se llevan el dinero que entra en casa. Hasta ahora han tirado hasta de créditos extraordinarios pero todo se acaba. Jamás su lucha. Por eso se han ganado a pulso el apoyo del banco de tapones. Están en contacto y búsqueda constante con especialistas, laboratorios y la federación española de enfermedades raras.