El viernes tocó guerra de cojines en casa de Alma. Es la fiesta habitual que organizan Lucas, Antía y Adrián, de entre 2 y 9 años, cada vez que su hermana vuelve de un ingreso hospitalario. Y ya van 4 desde julio, con estancias mínimas de 15 días, por infecciones respiratorias e hipoglucemias. La media es similar desde que con 14 meses una neumonía parecía dejarla «como un vegetal». El diagnóstico llegó con tres años. «Nos dijeron que tenía una enfermedad mitocondrial; no le funciona el sistema de aportación de energía a las células», explica Jessica Souto, su madre. «Ella entiende todo y lo que más le irrita es que no se le entienda porque no puede hablar; tampoco puede estar erguida, andar o mantener el equilibrio porque le afecta al músculo». Con un sueldo de 1.100 euros y un alquiler de 550 euros, «no se llega al día diez». Pero las cuentas son igualmente claras hablando en plástico. «Con 9 toneladas, mi hija podría empezar a ser independiente y a socializarse», explica su madre mientras Alma sonríe al escuchar el nombre de Ángel, su tío y protector. Todo lo que necesita se reduce a una silla de sujeción para poder sentarse con sus compañeros en el colegio, otra para el baño y un sistema comunicador: 2.000 euros. Para la terapia, 200 euros al mes.