Más de 13.000 personas se han interesado a través de Internet por Pedro, que sufre el extraño síndrome de Sturge Weber
17 jun 2010 . Actualizado a las 10:36 h.Mañana Pedro cumplirá dos meses y lo celebrará en un quirófano. A este bebé vigués le ha tocado ser esa única excepción de cada 50.000 recién nacidos al que se le diagnostica el síndrome de Sturge Weber, una enfermedad rara para la que no existe un tratamiento curativo.
Teresa y Miguel Ángel, sus padres, han creado un blog (www.eldiariodepedro.org) para intentar que el mayor número de gente posible conozca esta enfermedad y ayudar a su hijo y a los que están en su situación. «Hoy hemos tenido la revisión oftalmológica en Madrid, en el hospital La Paz (hospital de referencia nacional para el síndrome de Sturge Weber). Lo han revisado a fondo y hay que operarle de urgencia, puesto que tiene el ojo derecho bastante dañado (glaucoma»), comentaban ayer su perfil de Facebook, que ya siguen más de 13.500 personas.
Una de las características de este síndrome es una marca de nacimiento conocida como hemangioma plano (más común en la cara que en el cuerpo). Además, provoca convulsiones, parálisis o debilidad en un lado, problemas de aprendizaje, glaucomas y problemas neurológicos. Los casos de Sturge Weber no son potencialmente mortales pero la calidad de vida del paciente depende de cómo se prevengan o traten los síntomas.
Las experiencias del resto de casos pueden ayudar mucho a Pedro. «Hemos decidido compartir con el mundo nuestras experiencias en el desarrollo de la enfermedad que sufre nuestro hijo», apuntan los padres, que quieren que sirva además para que otras personas no tengan que recorrer solas «este camino difícil y desconocido».
A cambio, ellos solo pide la mayor repercusión posible entre la comunidad virtual y alguna que otra oración por su hijo Pedro.