Una joven con atrofia muscular espinal acude al programa «Volverte a ver» para sorprender a su madre, que sufre un bache anímico por la dolencia de su hija
26 ene 2018 . Actualizado a las 22:05 h.La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad que poca gente conoce en Galicia... salvo en Cambados. Allí se ha encargado de difundirla Merchi Álvarez Fernández, una cambadesa de 30 años diagnosticada de la enfermedad en el 2014 que en los últimos cuatro años ha logrado sumar a su causa a rostros tan conocidos como Antonio Resines, José Coronado o el mismísimo Richard Gere. Su último logro ha sido emocionar con su historia a Carlos Sobera, pero en esta ocasión no ha sido la AME, sino su madre, Rosa, la que la ha llevado hasta el plató de Volverte a ver.
«Desde el verano, está como en un pozo y quiero que salga de ese pozo, por ella y por mí», contó Merchi desde su silla de ruedas, mientras Sobera le secaba las lágrimas con un pañuelo ante la imposibilidad de hacerlo por sí misma. La cambadesa relató en el programa, que se emitió este jueves, el impacto que sufrió al recibir el diagnóstico y la entereza de su madre para ayudarla a salir adelante. «El primer año fue muy duro: ir cuesta abajo y sin frenos», describió, al tiempo que restaba importancia a su batalla diaria. «No hago nada extraordinario. Simplemente me ha tocado una situación diferente y yo me intento amoldar todos los días a lo que me toque», agregó.
«Necesito que estés bien, que te cuides, y que salgas de este pozo en el estás», pidió Merchi a su madre Así lo ha hecho desde el principio, ya que al año siguiente de saber que sufría la dolencia creó la asociación GaliciAME para ofrecer apoyo a todos los enfermos de la comunidad y orientar también a afectados del resto de España, y ha batallado para dar visibilidad a la dolencia, que afecta a una persona de cada 10.000 nacidas. Transcurridos cuatro años, la AME no ha conseguido doblegarla, pero ha hecho mella en su madre. «Mi cabeza solo piensa en ti y en la enfermedad. Yo no puedo llorar en casa delante de todos vosotros porque me siento mal, me siento mal», reconoció Rosa tras recibir la sorpresa de encontrarse a su hija Merchi en el plató de televisión, cuando en realidad pensaba que sería alguna persona a la que no veía desde hace tiempo la que la había arrastrado hasta Telecinco.
Pero era Merchi, a la que ve a diario, quien le habló desde una pantalla gigante para hacerle una petición clara y emocionada: «Necesito que estés bien, que te cuides, y que salgas de este pozo en el estás. Necesito que seas egoísta, que mires por ti, que mirando por ti estás mirando por mí». Poco antes se lo había dicho a Sobera: «Si esto no puede conmigo, ¿cómo va a poder con ella?».
Rosa, sin poder dejar de llorar, contó que se había puesto ya en manos de un profesional y se mostró confiada en remontar el bache en el que está sumida y en que la investigación permita encontrar tratamientos para la enfermedad de su hija. «Lo importante no es encontrar una medicina, lo importante es aprender a vivir con esto. Es verdad que no puedo cortarme un chuletón, pero me lo papo», bromeó Merchi sin rebajar la emoción de sus palabras.
La intensidad del momento no fue obstáculo, sin embargo, para que Rosa se acordase de su tierra y aprovechase la plataforma de Telecinco para promocionarla. «Representar a Cambados nosotras dos es mucho, y este año que se despide de la Ciudad Europea del Vino [el concello pontevedrés fue elegido sede enológica en el 2017 por la Red Europea de Ciudades del Vino] mucho más», una intervención que hizo sonreír a Sobera. «Bueno, me has metido una cuña publicitaria», dijo divertido.
Tras el momento de distensión, Merchi habló de los avances en el tratamiento de la enfermedad y explicó que se ha descubierto el primer fármaco para la AME que repara un cromosoma concreto que, sin embargo, ella no tiene afectado. «Soy la única en Galicia que no se lo puede poner siendo la persona que lo ha movido», lamentó Merchi, poco antes de cumplir el objetivo que le había llevado al programa: el abrazo a su madre.
Sin pantallas de por medio, madre e hija se reunieron juntas en el plató y, olvidándose ya del castellano y de las cámaras, se estrecharon emocionadas mientras Merchi repetía una y otra vez: «Non chores, non chores».