Aproximadamente mil afectados han fallecido este año esperando a que se ejecute
SOCIEDAD
Desde ConELA, que aúna la voz de las asociaciones de pacientes repartidas por toda España, hablan de «frustración». «Unas mil personas han muerto este último año esperando a que lleguen unas ayudas que no llegan. Hay un retraso manifiesto —advierte su presidente, Fernando Martín—.
Lo vivimos día a día y vemos casos escabrosos, como que una persona tenga que pedir la eutanasia cuando hay un texto publicado en el BOE para mejorar su calidad de vida». Aunque son críticos, se muestran, sin embargo, optimistas, asegurando ver ya «luz al final del túnel».
Pone en valor Martín los artículos de la ley con derechos subjetivos que sí están funcionando ya. «La norma ha cambiado cosas, como todo lo que tiene que ver con la valoración de la discapacidad, con dependencia, es decir, con todos esos reconocimientos burocráticos y administrativos que tardaban hasta un año, un año y pico, y ahora se dan en un máximo de tres meses», expone. Pero todo lo que ya rueda es lo que no llega a las camas de los enfermos, que es, en realidad, lo que ellos necesitan.
«Esta es la parte que necesita financiación. El plazo se cumple ahora —advierte el portavoz—. Si no hay nada a 1 de noviembre, ese día, a la ley se le podrá llamar, en parte, papel mojado; no se habrá materializado como esperábamos».
A lo largo de los últimos meses, Derechos Sociales se ha reunido, además de con ConELA, con FundAME, dedicada a la atrofia muscular espinal; Feder, referente en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras; y ASEM, centrada en las enfermedades neuromusculares.