En España hay alrededor de 3.000 personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), unas 300 en Galicia, calcula la Asociación Galega de Afectados pola Esclerose Lateral Amiotrófica (Agaela). De esas 300, unas 200 se están beneficiando al año de unas ayudas directas que desde el 2023 concede la Consellería de Política Social. ¿Cómo funciona este salvavidas? Como un crédito anual de hasta 12.000 euros que los afectados pueden gastar en función de sus necesidades. Adelantan el dinero, pasan las facturas y se les reembolsa.
Esta prestación es susceptible de ser destinada a gastos relativos a reformas en el domicilio para mejorar la accesibilidad o adaptar estancias; a la adquisición de material como grúas, sillas de ruedas o camas; a la compra de vehículos adaptados o a la contratación de atención profesional, desde cuidados a domicilio a fisioterapia, rehabilitación o terapia psicológica.
Son estas unas ayudas pioneras en el conjunto del Estado, rápidas y ágiles que, sin embargo, hasta ahora tenían un considerable inconveniente: eran contributivas a nivel estatal. Algunos enfermos han tenido que llegar a devolver más de un tercio de lo recibido.
Exención de tributación
El problema parece estar solucionado. El pasado lunes, el presidente de la Xunta, Alfonso Rueda, anunció que los presupuestos autonómicos para el 2026 incluirán la exención fiscal de cualquier impuesto sobre las ayudas que reciban las personas con ELA.
Sobre la ley estatal, la Consellería de Política Social se muestra escéptica: «Estamos acostumbrados a que el Ejecutivo central consolide derechos, pero sin financiación. En este caso se necesita urgentemente, porque afecta a personas que no tienen margen de espera, gente que vive contrarreloj, y cada día sin el apoyo necesario es un día más de impotencia y de desgaste».
Apuntan desde la Xunta que no se trata solo de falta de fondos, que a lo largo de un año el Gobierno «ha sido incapaz de explicar y detallar cómo serán los procedimientos, cómo se van a tramitar las ayudas». «Está jugando con las personas enfermas, mintiéndoles y negándoles lo que les corresponde», zanjan.