Los hospitales de A Coruña y Santiago, en la red española que mejorará la atención de las enfermedades raras
SOCIEDAD
En Galicia hay unas 200.000 personas que conviven con este tipo de patologías, según los datos que dio a conocer este martes la Consellería de Sanidade
01 mar 2023 . Actualizado a las 09:40 h.La ministra de Sanidad, Carolina Darias, anunció que se van a incluir cuatro enfermedades raras más (déficit de biotinidasa, enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce, homocistinuria e hiperplasia suprarrenal congénita) en el cribado neonatal, que se realiza a todos los niños al nacer y que también se conoce como prueba del talón.
Así lo desveló la ministra durante la presentación en el Congreso del proyecto Únicas, una red de 25 hospitales españoles que se ha unido para mejorar la atención de los niños con enfermedades raras y que ha sido promovido por el hospital San Joan de Déu de Barcelona. «A través de este proyecto queremos evitar que las familias hagan un peregrinaje entre diversos hospitales para conseguir que se identifique la afección de su hijo», destacó en la presentación Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras.
De esta alianza hospitalaria forman parte el Chuac de A Coruña y el CHUS de Santiago. También cuenta con la colaboración de centros europeos.
En Galicia hay unas 200.000 personas que conviven con enfermedades raras, según los datos que dio a conocer este martes la Consellería de Sanidade con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras aquellas que tienen una prevalencia menor de cinco casos por cada 10.000 habitantes, y que en la comunidad afectan a entre un 5 % y un 7 % de la población. Para conmemorar la jornada, la sede del Gobierno gallego se iluminó de verde.
La Xunta asegura que mantiene como una de sus prioridades «avanzar en el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento de los gallegos» con patologías raras.