El milagro de Makar, el niño ruso con un tumor cerebral incurable que se salvó en Barcelona con una terapia para el cáncer de pulmón en adultos
SOCIEDAD
El pequeño fue operado en el hospital Sant Joan de Déu, que le aplicó un tratamiento dirigido y personalizado después de que su madre no encontrara ninguna otra opción en hospitales de Rusia, Japón Alemania y Canadá
13 feb 2023 . Actualizado a las 15:38 h.A Makar le diagnosticaron un glioma hemisférico infantil de alto grado en el 2019, cuando solo tenía un año de vida. Es un grave tumor cerebral que le detectaron en San Petersburgo, su ciudad natal, por lo que fue intervenido y tratado de inmediato con quimioterapia. Pero sin éxito. El pequeño estaba condenado. «En ese momento en Rusia no podían ayudarnos. El niño era pequeño y no era trataba», relata la madre.
Sin embargo, no se rindió, pese a que le expusieron claramente que apenas existían alternativas. «A esa edad y con ese tumor, el médico nos dijo que quizás en algún lugar podrían ayudarnos, aunque no lo creía probable», dice. Empezó entonces una búsqueda desesperada. Se puso en contacto con centros de Alemania, de Japón, de Canadá… Y la respuesta fue la misma: «Era un caso muy difícil y no había tratamiento. Nos lo negaron en todas las partes», asiente la madre. Hasta que entró en contacto con el departamento de atención al paciente internacional del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, del que le habló una amigo y cuyo prestigio fue acreditado por otros especialistas rusos.
El doctor Andrés Morales, director asistencial del Pediatric Cancer Center de Barcelona, llevó su caso y fue tratado y operado en el Sant Joan de Déu. Un año después, el tumor cerebral, para el que no existían opciones de curación, ha desaparecido y no hay evidencia de la enfermedad.
Pero el caso de Makar no fue uno más. Se convirtió en el primer paciente infantil con un tumor cerebral en todo el mundo que fue tratado en dos ocasiones diferentes con dos medicamentos utilizados habitualmente para el cáncer de pulmón en adultos.
La suya fue una terapia personalizada a la que se llegó después de realizar un análisis molecular del tumor en distintas fases de la evolución de su enfermedad. Los médicos descubrieron entonces alteraciones genéticas que iban cambiando con el tiempo y que condicionaban un cambio en el tratamiento dirigido. Por ello tuvo que recibir dos tratamientos distintos para el cáncer de pulmón.
¿Por qué, entonces, se decidió aplicar una terapia pulmonar para un tumor cerebral? Porque el análisis molecular reveló que el tumor de Makar presentaba una alteración que involucra al gen ALK, que es frecuente en el cáncer de pulmón de adultos.
«Al identificar esta alteración -explica el doctor Andrés Morales- nuestro equipo de oncología de precisión empezó a buscar fármacos que tratasen de forma específica esta alteración. Necesitábamos un fármaco para tratar de forma dirigida esta modificación de ALK y que, sobre todo, llegase bien al cerebro, una parte del organismo donde la acción de los fármacos cuesta más debido a la barrera hematoencefálica, que actúa como obstáculo para sustancias nocivas, entre ellas los fármacos, algo positivo desde el punto de vista evolutivo, pero negativo para hacer llegar tratamientos al cerebro».
Para ajustar la dosis y determinar que pudiera ser tolerada por el menor a la vez que eficaz, los oncólogos del Sant Joan de Déu contactaron con la compañía farmacéutica que lo suministra. Semanas después de recibir la terapia, una resonancia magnética puso de manifiesto que el tamaño del tumor del niño se había reducido de forma notable, hasta casi desaparecer.
Pero no fue así. Tres meses después, el glioma había generado resistencia al tratamiento y crecido de nuevo. Entonces, los neurocirujanos volvieron a operar al niño, le extrajeron todo el tumor y lo enviaron a analizar.
El estudio detectó una segunda alteración en el mismo gen ALK. Los oncólogos se plantearon entonces administrar al niño otro fármaco indicado también para el cáncer de pulmón en adultos, para lo que también contactaron con la farmacéutica que lo distribuye para ajustar la dosis.
El segundo tratamiento redujo de nuevo el tumor, pero volvió a crecer, por lo que Makar fue intervenido otra vez. Luego recibió una radioterapia con protones. Y, de esta vez sí, un año después el tumor ha desaparecido y la enfermedad no ofrece ningún signo.
En la actualidad, el niño, aunque mantiene un cierto retraso psicomotor, ha mejorado su estado de salud de forma ostensible. Ha conseguido volver a caminar, aunque con asistencia, y comunicarse y hacerse entender. Es el milagro de Makar.
La noticia se ha dado a conocer dos días antes de celebración del Día Internacional de Cáncer infantil, que se conmemora este miércoles.
El SJD Pediatric Cancer Center Barcelona cuenta con un programa de oncología de precisión -del que se han beneficiado más de 400 pacientes desde 2019- que permite no solo determinar de forma más precisa qué tipo de cáncer tiene cada paciente, sino también identificar alteraciones moleculares del tumor que permitan ofrecer terapias personalizadas dirigidas en función de la alteración genética que presenta. Esto es lo que se hizo en el caso de Makar.
