La madre que pide ayuda para tratar a su hijo en Barcelona: «Mi hijo es muy inteligente y cariñoso, pero no logra ponerse derecho»
SOCIEDAD
El pequeño Iker, de cuatro años, sufre displasia epifisaria; anda de puntillas y pierde la estabilidad con facilidad
04 feb 2023 . Actualizado a las 05:00 h.Iker y su hermana Antonella son mellizos, tienen 4 años recién cumplidos y van juntos a clase en Sada, donde residen, pero la vida del pequeño es distinta desde su concepción. A los cinco meses de gestación, los médicos de Venezuela, en donde nacieron los niños, advirtieron de que iba a tener los pies zambos. El diagnóstico genético, llegaron a hacerle tres pruebas para llegar a un diagnóstico, precisa que lo que Iker padece es un síndrome polimalformativo por displasia de caderas, pies zambos recidivantes y enanismo rizomélico con estudio genético concluyente para displasia epifisaria múltiple tipo 4.
En su país fue operado para realizar una reducción de la cadera y tenotomía de los pies. Cuando tenían 16 meses llegan a Sada con sus padres, en lo que iba a ser una visita a los abuelos paternos, pero con una pandemia que empeoró la situación en su país acabó convirtiéndose en su domicilio permanente. Al menos hasta ahora, cuando las esperanzas de un tratamiento en Barcelona que mejore la situación del pequeño hacen que su madre, Isabel Cartaya Yallonardo, plantee trasladarse en marzo a la Ciudad Condal.
Tres intervenciones
En A Coruña, el niño se sometió a otras dos intervenciones. Isabel reconoce que con ellas mejoró, pero ahora Iker vuelve a andar de puntillas, pierde la estabilidad con facilidad y le cuesta incluso hacer, de una manera normal, las tareas en clase.
Isabel contactó con la Fundación Alpe Acondroplasia y trasladó el caso de su hijo a un congreso con especialistas internacionales celebrado en Asturias el pasado octubre. Explica que los médicos vincularon la enfermedad de Iker con la acondroplasia, aunque no presenta rasgos físicos como los diagnosticados con ella.
«Tiene una edad ósea como si fuera un niño de 19 meses», explica su madre, que se mueve a los médicos con una extensa carpeta llena de informes del pequeño. Los avances de Iker son más lentos que los de su hermana, que también le gana en estatura. «Comenzó a andar con dos años, ella con uno, pero se defiende, él mismo se exige mucho», comenta Isabel, que más allá de los problemas de movilidad y posturales, apunta que Iker «es muy inteligente y cariñoso».
«No logra ponerse derecho si no está de puntillas, lo compensa con el cuerpo», apunta sobre un niño que no pierde la sonrisa. Para paliar sus limitaciones copia patrones de la hermana para mejorar en el aprendizaje, pero le cuesta más hacer las tareas e incluso expresarse verbalmente. «Iker va a necesitar toda su vida especialistas, no solo traumatólogos, sino endocrinólogos, otorrinos, porque tenía apnea de sueño, un montón de cosas que aparecen con la edad», comenta.
Siguiendo el método Ponsetti, a Iker le habían aplicado en Venezuela el uso de escayolas logrando que no posicionase los pies hacia dentro. Ahora lo que busca la familia yéndose a Barcelona es un abordaje similar. Allí han contactado con el médico Gorka Knorr, traumatólogo y cirujano ortopédico infantil del Hospital Sant Pau, que también optará por escayolar para que los pies vuelvan a su sitio. «En Barcelona me ofrecen esperanzas», explica la madre de estos pequeños.
«No sabemos cuánto tiempo nos lleva el tratamiento, por eso decidimos irnos definitivamente, porque al ser dos, ir y venir suponía dejar sola a la pequeña con mi madre», explica Isabel Cartaya. Su progenitora le sirve también de apoyo en estos momentos para criarlos. Ambas trabajan en labores de limpieza, pero no tienen un empleo fijo, un motivo más que les empuja a asentarse en una ciudad más grande, que creen que les deparará más oportunidades. Además, allí tienen mayor respaldo de familia y amigos. Isabel estudió educación infantil y comunicación social, pero asegura que la atención al pequeño no le ha permitido, hasta el momento, ni tan siquiera revalidar los títulos. «Es mi próximo paso», asegura.
Para dar a conocer su caso y lograr ayuda para mantenerse allí los primeros meses, Isabel ha lanzado un micromecenazgo a través de la plataforma Gofundme. En su país es un método muy utilizado para casos como el suyo. Lleva ya recaudados más de 3.300 euros de los 12.000 que solicita para facilitar el traslado. También prevé organizar un certamen benéfico en Sada con el mismo fin, aunque todavía no lo tiene cerrado.