La Xunta cubrirá los gastos de desplazamiento y manutención a pacientes con enfermedades raras
SOCIEDAD
Se reembolsarán gastos relacionados con la prestación sanitaria a personas derivadas a centros de otras comunidades
10 nov 2022 . Actualizado a las 16:52 h.Los pacientes diagnosticados con enfermedades raras dispondrán este año de ayudas por parte de la Xunta para cubrir los gastos de desplazamiento y manutención cuando sean derivados a otras comunidades para recibir asistencia sanitaria. Así lo acordó esta mañana el Gobierno gallego durante la reunión del Consello, cumpliendo con el mandato del Parlamento de regular una prestación que sufrague estos costes de alojamiento y dietas de personas con enfermedades raras, pendientes de diagnóstico o con confirmación del mismo.
El presidente gallego, Alfonso Rueda, cifró en unas 200.000 las personas diagnosticadas en la comunidad con una dolencia de este tipo. La Xunta actualiza y modifica la orden, que se aprobará antes de que finalice el año, para incorporar el reembolso de una serie de conceptos de gastos no sanitarios, pero sí «estreitamente vencellados á prestación sanitaria», como los costes de desplazamiento y manutención para quienes padecen una enfermedad rara y que, por motivos sanitarios analizados por el Sergas, deban ser transferidos a otras comunidades. También se abonarán los gastos a los progenitores de los pacientes pediátricos. Todos los casos de pacientes con enfermedades raras tendrán derecho a reclamar esos gastos
Rueda recordó que en el Consello de la Xunta del 7 de junio del año pasado se aprobó la Estratexia galega en enfermidades raras, un documento estratégico que tiene como objetivo central el establecimiento de un nuevo modelo asistencial para este tipo de dolencias, garantizando un plazo de diagnóstico más reducido y una gestión más ágil, coordinada y eficaz. El Gobierno gallego puso en marcha, a principios de año, tres unidades funcionales multidisciplinares de enfermedades raras situadas en Vigo, A Coruña y Santiago.
La estrategia de la Xunta incorporará en el Programa Galego de Cribado Neonatal tres nuevas enfermedades congénitas del metabolismo (ECM) con consideración de raras o muy raras. En concreto: la Atrofia Medular Espinal (AME), la Inmunodeficiencia Combinada Grave (IDGC) y la Hiperplasia suprarrenal congénita.