Un centenar de ciclistas recorren el Camiño de Inverno para dar visibilidad a las enfermedades raras

Salieron de Madrid el lunes y ayer entraron en Galicia por Valdeorras siguiendo el Camiño de Inverno y con la previsión de llegar a Compostela el domingo. Son más de un centenar de participantes de la Pilgrim Race, una carrera competitiva en sus primeras jornadas que ahora tiene un carácter meramente lúdico y reivindicativo. El objetivo es disfrutar todos juntos del Camino y visibilizar las enfermedades raras. Porque entre los grupos participantes hay varios vinculados a asociaciones o fundaciones impulsadas para reivindicar (y buscar financiación) para la investigación de patologías poco frecuentes y que, precisamente por afectar a pocas personas, apenas son investigadas.

El síndrome de Tourette, Divertida On Bike (sobre el síndrome de West) e Imparables (de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia) son algunos de los equipos presentes, entre los que está también El Motor de tus Pasos, para dar a conocer la enfermedad degenerativa Charcot Marie Tooth. Los padres de una joven afectada, Olivia García, fueron los impulsores del colectivo, que busca financiación para investigar más sobre un grupo de trastornos hereditarios que causan lesiones en los nervios, provocando que sean más pequeños y débiles, y que suele ir acompañado de anomalías en los pies y dificultades para caminar.

Con una bicicleta especialmente diseñada para ella, Olivia entró en meta junto al equipo que pedalea por ella, del que forma parte su padre, Alfredo, y también el actor ourensano Sergio Pazos, que lleva ya tres años colaborando con el proyecto.

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