Castellano y su familia crean la fundación Adcai, para niños con daño cerebral adquirido

SOCIEDAD

CESAR QUIAN

La entidad dará soporte rehabilitador y multidisciplinar a menores afectados por este problema hasta los 14 años

25 mar 2022 . Actualizado a las 05:00 h.

José María Castellano Ríos y su familia más directa han creado la fundación Adcai (Ayuda al Daño Cerebral Adquirido Infantil). La presidirá Laura Fernández Soto, nuera de Castellano y madre de Sofía, una niña preciosa que cuando aún era un bebé sufrió un grave accidente en su casa. La de esta pequeña es una historia de éxito. Todo comenzó el 16 de diciembre del 2018. Sofía y su hermano estaban jugando y su madre los llamó para ir a dormir. Miró hacia atrás y se dio cuenta que el pequeño la seguía, pero no vio a la niña; al tiempo, escuchó un fuerte ruido. Un gran espejo del cuarto de baño había caído y había chocado contra el lavabo antes de impactar contra la cabeza de la bebé.

La madre la cogió en brazos inmediatamente. Al tocarla notó como le latía el corazón, pero la mano la tenía rígida y el cráneo, roto. Ella, los dos niños y su marido, Pablo, no esperaron a la ambulancia. Se montaron en el coche —recuerda que casi se matan por la velocidad que llevaban— y durante todo el camino Laura le fue pidiendo perdón a la pequeña. Le había asaltado el sentimiento de culpa porque pensaba que no la había protegido.

Los cuatro llegaron al Hospital Materno Infantil. Sofía tenía roto el seno longitudinal, la sangre corría como si fuese agua en un grifo abierto. Los médicos la cogieron, la estabilizaron en urgencias y la subieron a la uci. La madre recuerda que les dejaron despedirse de la niña en urgencias. «Mamá, no llores, con Sofía no puede nadie», le decía su hijo Pablo de 6 años. La situación se fue complicando porque la niña, que tenía el seno roto, entró en parada cardiorrespiratoria en la operación. El equipo de cirugía hizo un trabajo extraordinariamente duro. Hasta explicarlo resulta doloroso.

Después de hacerle otra intervención quirúrgica, Sofía ingresó en la uci de nuevo. Poco a poco intentaron despertarla bajándole la sedación. Los padres afrontaron los momentos más difíciles de su vida. Un día entró el abuelo Caste en la unidad de cuidados intensivos. Al llegar a la habitación, chocó contra la lámpara y la niña, que en ese momento se pensaba que no tendría capacidades para reaccionar, se rio. Lo mismo hacía con los dibujos de Pepa Pig, que no veía pero sí escuchaba.

En ese momento se dieron cuenta de que tenía cierta capacidad de conexión. «Háblale, que ella te oye», me decía la otra madre que estaba conmigo. Lo hacía, claro. «Sofía dame un beso», y ella hizo un gesto con la boca. «Saca la lengua», y lo intentó. «Haz una pompa con la saliva», y también. Laura llamó a la enfermera y le contó lo que había sucedido. Eran buenos síntomas y buenas noticias. La enviaron a planta, y en todo este recorrido Laura se encontró «con gente extraordinaria». «Por favor, insiste en ello porque gracias a enfermeras, médicos, celadores mi hija está viva», subraya.

El regalo de Reyes

El 6 de enero, día de Reyes, Laura y su marido decidieron llevar al hermano para que viera a la niña. Ella no hablaba nada, veía con dificultad. Pablo entró en la habitación y le preguntó: ¿Y yo quién soy? Pablo, dijo. Y con un hilo de voz fue diciendo: papá, mamá, el abuelo, la abuela...». «Desde entonces llevamos a Pablo todos los días al hospital porque el estado de la niña mejoraba con él». «Sofía, ¿pero cómo dejaste que te cortaran el pelo así? Estás superfea», le decía entre risas su prima Tiziana, que con esa manera de actuar natural que tienen los niños estaba enseñando a los adultos cómo tenían que tratarla.

Tomó un primer yogur, y lo toleró. La deglución era normal. Por eso, aunque estaba muy malita, la niña pudo irse para casa. Desde el primer día contó con un fisio-rehabilitador. Después de pasar por otra intervención quirúrgica, hacia el mes de febrero decidieron llevarla a Barcelona, a la clínica Guttman. Toda la familia se trasladó a la ciudad condal.

Sofía tuvo una rehabilitación intensísima. Logró hablar con fluidez, coordinar el gateo. En las cuatro y cinco horas diarias de rehabilitación la niña hacía piscina, logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional...

La familia estuvo en Barcelona tres meses: febrero, marzo y abril. Eran una piña: padres, hermano, abuelo, tíos... La presencia y la ayuda de uno de ellos, José María, médico y cardiólogo, fue especial. De vuelta a Galicia se dirigieron de nuevo a la clínica de rehabilitación neurológica Cefine. Primero ocho horas a la semana, después seis, luego cuatro, y ahora ya dos.

Sofía es luchadora. «Yo sola, mamá. Yo sola me meto en la piscina», le dice a Laura. «Es un talismán. Da esperanza, como si fuera mágica», añade la madre.

La historia de esta niña gallega es una historia de éxito, y ese es el motivo de la puesta en marcha de la Fundación Adcai, que ofrece un programa de rehabilitación ambulatoria a niños de hasta 14 años de edad que hayan sufrido un daño neurológico adquirido que afecta al funcionamiento de su cerebro, cerebelo o médula espinal.

El objetivo de la fundación es eliminar las barreras de acceso socioeconómico que tenga el niño y garantizarle durante 18 meses (cuando hay un mayor potencial de mejora) un tratamiento rehabilitador multidisciplinar y enfocado a conseguir el mayor bienestar psico-socio-sanitario.

Tres áreas de trabajo

Hay tres áreas de trabajo: intervención individualizada e integral (fisioterapia, neuropsicología, logopeda y terapia ocupacional), actividades complementarias (hidroterapia, hipoterapia y otras actividades lúdicas y de ocio) y asesoramiento familiar (recibirán educación respecto a los trastornos neuropsicológicos, estrategias para que puedan llevar a cabo una correcta estimulación, manejo conductual y emocional...)

El proceso para acceder a los programas se iniciará con una solicitud a través de la web de la fundación. Los comités científico y técnico darán una valoración y decidirán si cumplen los requisitos. Se citará al paciente y a la familia, se hará un propuesta individualizada y comenzará el proceso de terapia. La sede de la fundación está en el polígono de Alvedro, en la nave 8. Parte de las terapias se realizarán en las instalaciones de Cefine y en el centro de terapias ecuestres que tiene la fundación Alumán.

Comité científico

Sus cuatro miembros

Miguel Ángel Fernández / Neuropediatra

Jorge Cabrera / Médico rehabilitador

Mª Luisa García-Cuenllas Álvarez / Pediatra especialista en rehabilitación cardíaca

Andrea Secades Fernández / Neuropsicóloga

patronato

Sus siete miembros

Laura Fernández Soto  / Presidenta

Julia Sánchez Abeal / Secretaria

Patricia Malpica Rivas / Tesorera

Mª Teresa Vázquez Abad / Vocal

José Mª Castellano Vázquez / Vocal

Pablo Castellano Vázquez / Vocal

José Mª Castellano Ríos / Vocal