Carlos, paciente con daño cerebral: «Dixéronme que pasaría a vida entre a cama e unha cadeira de rodas, pero non foi así»

joel lópez SANTIAGO / LA VOZ

SOCIEDAD

XOAN A. SOLER

Sufrió un ictus con 37 años y ahora lucha por volver a andar en bicicleta. Los afectados reclamaron este martes en Santiago un censo y más ayudas, durante la celebración del día mundial de la enfermedad.

27 oct 2021 . Actualizado a las 05:00 h.

«As persoas con dano cerebral necesitamos rehabilitación especializada. Mañá podes ser ti», indicaba el manifiesto leído en Santiago, con motivo del día dedicado a esta enfermedad. Un millón de personas lo sufren en España, y cientos de afectados gallegos recorrieron ayer desde la Alameda al Obradoiro, con familiares y terapeutas para reclamar un censo de personas afectadas, más recursos asistenciales, y ayudas también para sus familias.

El 9 de octubre del 2016, mientras asistía a un partido de fútbol del equipo de su parroquia, el Bealo de Boiro, en Lousame, Carlos Mora se mareó y ahí cambió su vida: era un ictus isquémico «moi forte», dice. Estuvo en coma, en el Clínico de Santiago, y le dieron el alta tras 90 días ingresado. Le dijeron «que pasaría a vida entre a cama e unha cadeira de rodas», pero él y su familia se rebelaron, insistieron en su rehabilitación y logró una recuperación que ayer impactaba en Santiago, donde celebró el día del daño cerebral, con su esposa María. Ahora, con 42 años, continúa en sesiones de fisioterapia privadas, en Pobra do Caramiñal, va al centro Sarela de Santiago y también a la piscina.

Carlos utiliza un vehículo adaptado. Lo estrenó el 1 de mayo del 2017. «É difícil de utilizar», dice, y a veces precisa ayuda. Pero le permitió volver a pedalear: «Comecei con moito medo, andaba menos dun quilómetro, e agora xa fago 15 quilómetros e percorrín o Camiño de Santiago, coa asociación Discamino. A miña ilusión é pedalear de novo nunha bicicleta, aínda que sei que é moi difícil, e facer o Camiño de Santiago desde Francia», dice. La bicicleta es una de sus grandes aficiones, pertenece a una peña y la practicaba además con su hija. Le resulta complicado encontrar una adaptada, como las que se usan en países como Holanda, afirma. También ha vuelto a conducir, pero en distancias cortas, para llevar a sus hijos al autobús, a visitar a su padre y poco más.

Perdió el empleo tras el ataque cerebral y ahora, dice, «son só amo de casa». Su hijo más pequeño tenía 6 meses y la mayor 6 años. Desde el ictus, el peso de la familia recae en su esposa, pero hay pocas ayudas «e para as que hai esixen moito papelorio e moitos trámites, hai que dar mil voltas e ir a veces a Santiago, debían axilizar iso», manifiesta.

Carlos también estudia música y solfeo. A quien sufra daño cerebral le recomienda «que teña paciencia e insista en facer o que lle guste, que se apoie na familia e no cariño da xente». «Eu tamén estou disposto a axudar no que poda, e que busque como facer as cousas que lle interesan, porque hai moitas posibilidades que non coñecemos. Para min foi de moita axuda Internet», sostiene.

ANGEL MANSO

Sonia, tras un ictus a los 41 años: «En 7 minutos dejé de poder vivir sola, conducir y trabajar»

En agosto del 2020,  intentó contestar a un whatsapp y no le salían las palabras. Al otro lado, su amiga se dio cuenta y la salvó. Este martes se manifestó en María Pita para reclamar acceso a la rehabilitación de las personas con daño cerebral

R. Domínguez

Sonia Estévez Rodríguez fue una de las muchas personas que se concentró este martes en la plaza de María Pita de A Coruña para reclamar medios para la rehabilitación tras un daño cerebral. Tiene 42 años y el 17 de agosto del 2020 sufrió un ictus

-A una edad muy joven, ¿cómo sucedió?

-Yo tenía una vida normal, con mi trabajo en una multinacional farmacéutica como visitadora médica. Era lunes y me levanté para teletrabajar. Me llega un whatsapp de una compañera, intento responderlo y soy consciente que solo escribo letras aleatorias, no hilo una palabra o una frase. Pensé, ‘he dormido mal, estoy embotada, me voy a acostar, descanso un rato y lo vuelvo a intentar´. A las 10.30 volví a levantarme, me puse a trabajar, contesté algún correo del trabajo… Estaba bien. Pero a las dos de la tarde una amiga me escribió por whatsapp, y otra vez. En lugar de ‘hola qué tal´, escribía letras sin sentido. Fui consciente de que lo que estaba pensando no podía replicarlo en el móvil, de que intento comunicarme pero no soy capaz de decirle, sigo poniendo letras sueltas. Ahí me pongo nerviosa, era la segunda vez en el día. Es muy amiga mía y me escribe: ‘Llámame´. Intento hacerlo, pero la acción de buscar el número en la agenda... No soy capaz. Tuve suerte. Al ver que no la llamo, me llamó ella. Conseguí deslizar para descolgar y decirle ‘no sé qué me pasa”. Y vino a por mí para llevarme al médico. Me salvó la vida. 

-¿Podías hablar?

-En ese momento sí, pero en lo que tardó en llegar a mi casa, ya no. No sé cómo conseguí abrirle. Sabía que algo raro estaba pasando, sabía que era algo grave. Mi amiga me preguntó a dónde me llevaba, y ya no podía hablar. Solo movía la cabeza para decir sí o no. Me dijo: “¿Te llevo al Chuac?. Y asentí. Para temas de este calibre era donde tenía que ir.  Si no llega a venir mi amiga, depende del tiempo sin oxigeno, o sufriría muchos  daños cerebrales o no estaría aquí. Así de claro. Primero que alguien detectase que no estaba respondiendo, algo que era bastante habitual porque no paro… Fue lo mejor que me ha pasado, que esta amiga pensase que algo raro me estaba pasando. Fue abrirle la puerta y a los siete minutos, convulsioné. Llegando al hospital ya me quedé. Mi único signo vital era la respiración. Vivo sola y si no llega a reaccionar mi amiga, si en ese momento le entra otra llamada… no estaríamos hablando ahora. 

-¿La tuvieron que operar?

-No, no. Cuando me desperté en el hospital, estaba atada de pies, manos y cintura, y rodeada de batas blancas. Me había puesto muy agresiva. No tengo conciencia de cómo llegué, solo recuerdo vagamente que intenté abrir la puerta para irme… Con el haloperidol me quedo tranquila, me meten en el TAC. Ahí soy capaz de percibir el entorno, pero no de comunicarme,  pero oigo “¡críticos, críticos!”. Lo siguiente que recuerdo es estar en la planta ictus. En el hospital había palabras de uso común que sabía que las sabía pero no era capaz de encontrarlas. Es una sensación muy frustrante. Reconocía a todo el mundo, no tuve síntomas de parálisis facial. Mi ictus fue una trombosis venosa cerebral, poco común. Estuve 20-25 días y me dieron el alta.Intentaron disolver el coágulo con anticoagulantes, me dieron tratamiento con antiepilépticos y reposo absoluto. Aún encima, claro, estaba el covid. 

-¿Cómo fue la vuelta a casa?

-Fue un cambio radical en mi vida. Mi trabajo era de aquí para allá, con el coche, una locura de trabajo, que me encanta pero con un nivel de estrés brutal. De repente, en siete minutos cambió todo,  no puedo conducir en un año, no puedo vivir sola y no puedo trabajar. Me fui a vivir con mi hermano. Lo acepté bastante bien, lo que más me fastidió fue el coche, pero al principio fui muy positiva porque fui recuperando rápido el vocabulario. 

-El lenguaje, tal y como te expresas, totalmente recuperado, ¿no?

-Sí, estoy fenomenal si lo comparas con la media, pero no estoy como yo era antes. Llevo 16 años trabajando, formándome, hablando con médicos… Me expreso, pero todavía me falta. Cuando me ocurrió, es cierto que fui excesivamente positiva. A lo mejor porque pensaba ‘lo voy a gestionar bien, no he quedado mal, me puedo mover, hacer cosas, voy a ejercitar la mente´. Pero cuando llevo tres o cuatro meses en casa de mi hermano empiezo a notar cosas más sutiles de agilidad mental, despistes, dificultad para encontrar palabras, temas de multitarea, de planificación. Yo estaba acostumbrada a hacer nueve cosas a la vez, ahora hago dos y colapso. Y es ahí donde noto la diferencia con lo de antes. Mi punto fuerte era la planificación, planificaba lo mío y lo de alrededor. 

-¿De ahí que recurrieras a los servicios de la asociación de daño cerebral Adaceco?

-Llego a Adaceco porque percibía todo eso y porque hablé con la neuróloga. Cuando salía del hospital, con menos vocabulario y mucho más lenta, nadie te manda a rehabilitación. Le pregunté la posibilidad y me dijo que había mucha lista de espera. ¡No puedes dejar a la gente sin rehabilitación porque hay lista de espera!. Lo peleé mucho, ya no por mí y no solo porque no siempre se pueda pagar, sino porque hay mucha gente que no tiene por qué saber que existe la posibilidad. Realmente, llegué a Adaceco para que me dijeran que estaba bien. En mi casa me decían que sí, pero a mí me faltaba algo. Pero no fue así. Me dijeron que entendían lo que me estaba pasando. No me veo en una silla de ruedas, ni con parálisis, me desenvuelvo, pero las pruebas de la neuropsicóloga confirmaron la pérdida de atención, los dolores de cabeza… Acostumbrada a un ritmo multitarea total 8-10 horas diarias, ahora en una hora la cabeza se me pone como un bombo. 

-¿Cómo es la rehabilitación?

-Empecé en la asociación sobre diciembre del 2020. Voy físicamente una vez a la semana, pero después sí tengo trabajo diario en casa. Soy muy disciplinada porque quiero recuperar lo máximo posible. El primer año es clave. La memoria es difícil recuperarla, pero puedes estimular el cerebro. Yo estudié de cabo a rabo mi enfermedad. Hago ejercicios de razonamiento lógico, algunos de planificación, de memoria visual... Hay gente que es muy despistada, yo era todo lo contrario. En la asociación me entendieron muy bien. Tengo unos despistes que en mi vida, y tenía una capacidad de memorizar y un rendimiento laboral que ahora ni de lejos. 

-¿Volver a trabajar es tu objetivo?

-No he vuelto a trabajar. El viernes pasado me llegó la comunicación del tribunal médico y me eché a llorar. Ni me llamaron, miraron mi historial y ya me dieron la ampliación de la baja.Mi intención es recuperar todo y volver a trabajar. Siembre ha sido esa mi idea, y le he puesto tantas ganas… Pero simplemente intento adaptarme a las circunstancias que vienen, enfocarlas de la mejor manera posible. Me ha quedado una secuela al lado de la corteza cerebral que en determinadas situaciones desencadena crisis epilépticas. ¿Voy a poder trabajar? Lo tiene que evaluar un tribunal médico. No es solo el evento del primer momento, que peleo y salgo. Pero no es como si no pasara nada. Es difícil hasta transmitirlo al entorno, porque te ven bien, hablo bien, pero son secuelas que quedan ahí. Mi intención siempre ha sido volver a trabajar y por eso estoy emprendiendo todo lo que puedo para estimular el cerebro. Me puse a tope con el inglés, con márketing digital, intento buscar actividades que me hagan sentir bien, me estimulan y me gratifican. Eso me ayuda mucho. Vengo de 16 años de mucha actividad, de aportar, de ampliar conocimientos, y esa inquietud me impide parar. Ahora mismo acabo de salir de mi clase de entrenamiento físico para desahogarme un poco. Antes lo hacía de otra manera. Ahora tengo que controlar las pulsaciones, la presión cerebral…

-¿Qué le diría a quién esté iniciando un proceso como el suyo?

-Que esto hay que cogerlo con muchas ganas y hay días de bajón. Un día te levantas y en siete minutos te cambia la vida. Hay días de incertidumbre, no sé si no voy a volver a trabajar, si sí. Yo que estoy acostumbrada a tener el control, a planificar, hay días muy duros y secuelas difíciles, como tener que  irte de tu casa. Te preguntas ‘¿qué he hecho yo para que me pase esto?´ En siete minutos dejé de poder vivir sola, de poder conducir y de poder trabajar. Es duro, no es fácil, pero mi mensaje es positivo absolutamente. Lo otro no nos va a llevar a ningún lado. Yo me mantengo activa. He hecho una página en Instagram, neuronitas aceleradas, para aprender a gestionar las emociones, porque  como no me para la cabeza de inquieta… Necesito tener un propósito, hacer cosas, sentirme bien y sentirme útil ayudando. Mi neuropsicóloga ya me dice que no cambie mi vida de estrés de antes por otra vida de estrés nueva. Vivo con una persona que me ayuda mucho, ¡y Alexa también me ayuda bastante! Pongo continuamente alertas, porque igual dejo algo al fuego y se me olvida. Hay días mejores y peores, pero estoy muy bien rodeada, tengo a mi familia. De todo se sale y yo le pongo ganas.