La brecha digital agrava la exclusión de personas con síndrome de Down

La asociación Down Galicia recolecta fondos para adquirir equipamiento tecnológico

R. R.
redacción / la voz

Para Diego el confinamiento acabó, pero el aislamiento no ha terminado. Vive junto a Mercedes, su madre, en una aldea perdida entre el verdor de Pontevedra. La señal de Internet casi no llega a su casa, la cobertura es poca. Además, el teléfono móvil que comparten ambos tiene un plan de datos limitados. Por eso, Diego, de 31 años, tuvo que interrumpir sus actividades en Down Pontevedra Xuntos donde recibía apoyo para desarrollarse en los aspectos más básicos, como aprender a escribir y a leer. En eso estaba y le iba bien, Mercedes dice que su hijo iba mejorando, pero llegó el coronavirus.

«Cuando comenzó el confinamiento no quería levantarse por las mañanas. Le faltaba aquello de tener algo que hacer. Menos mal que tenemos un perro y él lo lleva a pasear siempre, era una excusa para que se moviera un poco, pero si no llega a ser por el perro...», cuenta Mercedes.

Delmiro Prieto, presidente de la Federación Down Galicia, explica en qué se traduce el aislamiento para las personas trisómicas: «Primero en la paralización de una inercia fundamentada en la formación y en la actividad continuada. Esa paralización viene acompañada de un retroceso en todo lo que son sus procesos de aprendizaje y de evolución, con lo cual es un problema serio a nivel individual», asegura.

El problema es que, al igual que muchas personas con síndrome de Down, Diego se apega a sus rutinas y en cierta medida depende de ellas. «El miedo que tenía es que se adaptara a estar en casa y que después ya no quisiera saber nada de ir a otro sitio», confiesa Mercedes. También explica que cuando su hijo está mucho tiempo sin realizar las actividades de apoyo que lleva a cabo en Down Pontevedra y no ejercita sus capacidades, las pierde. A veces solo es cuestión de un mes.

Y el de Diego no es un caso aislado. Al contrario, la situación perjudica a muchas personas, con síndrome de Down y sin él. Quienes no disponen de los recursos o de los conocimientos necesarios, son afectados por una brecha tecnológica que el covid-19 solo ha empeorado. Sin embargo, una realidad diferente es posible.

Lo confirma la historia de Adara. Tiene 9 años y cursa el segundo de educación primaria. Baila, patina, nada y anda en bici. Es una niña despierta, sociable, alegre y extrovertida. El refuerzo educativo que, por otra parte, recibe en Down Ourense, la asociación a la que acude desde que nació, es una actividad que realmente la apasiona.

A ella, como a todos, el coronavirus también le cambió la vida, las rutinas, pero Aldara vivió el confinamiento de una manera muy diferente. No solo contaba con los recursos tecnológicos necesarios sino que sabía utilizarlos a la perfección. Esto último sorprendió a Sonia, su madre: «Ella misma era quien llamaba a su profe de refuerzo para hacer sumas y para estudiar, ¡cuando nosotros en casa ni siquiera sabíamos que por Skype se podían enviar notas de voz! Es que, al final, con ella nos pusimos todos al día», cuenta. También incide en que la posibilidad de permanecer conectada fue lo que permitió que Aldara estuviera motivada en todo momento: «Teníamos siempre una cosa que hacer por la mañana, algo pendiente, y saber eso nos impulsaba a despertarnos todos los días, a quitarnos el pijama». Por eso, cree que, de no haber sido por las herramientas tecnológicas de las que su hija dispone, el confinamiento habría sido «dramático, traumático y un caos total». Explica que Aldara está acostumbrada a compartir con mucha gente y que para ella es una necesidad: «Si de repente la encerramos y se limita su contacto con el mundo a su padre, su madre y su hermana... Es que no me puedo ni imaginar lo que hubiese sido», reflexiona.

«Nuestra experiencia fue ideal y no tengo nada malo que decir porque Aldara no solo tuvo todas las facilidades y la disposición, sino que, aún encima, aprendió un montón», asegura Sonia. Por eso, a su juicio, es urgente entender las tecnologías como una ventana al mundo que nadie tiene derecho a cerrar. «Para evitar el aislamiento de las personas, los recursos y la formación son lo único que hace falta, porque no me cabe duda de que la motivación está», asegura Sonia.

Micromecenazgo para crear un banco de recursos para los más vulnerables

 

 

Tras detectar una brecha tecnológica que afecta a sus usuarios y que en muchos casos les impide continuar desarrollando las actividades formativas que ofrece la asociación, Down Galicia ha decidido poner en marcha una recaudación de fondos que pretende paliar la situación dotando de herramientas a los miembros más vulnerables.

«Empezamos a impartir formaciones online por el confinamiento y ahí nos dimos cuenta de las dificultades que tenían varios usuarios para acceder, porque en el medio donde residen no hay Internet, porque tienen datos limitados, porque no tienen las herramientas necesarias o porque no saben utilizarlas adecuadamente», cuenta Delmiro Prieto, presidente de la Federación Down Galicia. Así que pusieron en marcha un crowdfunding, «algo que, hasta la fecha, nunca habíamos hecho», aclara. La intención es poner «la primera piedra» para comenzar a solucionar el problema, asegura, pero también «visibilizar la situación» de cara a todas las personas que puedan colaborar y también a los cargos públicos competentes.

«Si vivimos en una sociedad tecnológica y la relación que se establece con el mundo se está digitalizando cada vez más, la brecha digital va a aumentar la dificultad de inclusión social y laboral de las personas con síndrome de Down. Eso es lo que supone esta situación y a lo que nos enfrentamos», explica Aloia Lema, coordinadora de formación de la fundación Down en Santiago de Compostela.

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