«Tras saber que tienes esclerosis, la fase de negación es como un duelo»

La conocen como «la enfermedad de las mil caras», y no es casualidad. Cuando tenía 18 años, Susana Fernández padeció su primer brote de esclerosis múltiple, pero ella no lo sabía. Hasta que a los 26, un año después de haberse casado y con mil planes de vida por delante, un neurólogo del CHUO descubrió qué le pasaba. La pista se la dio el relato de Susana, que una mañana se despertó y notó que se le había dormido la cara. Su rostro, por un momento, era incapaz de mostrar expresividad alguna.

«Es como si el cerebro mandase señales al sistema nervioso y, por el camino, esa conexión se cortocircuita», ilustra ella. El porqué de ese fundido a negro lo explica el deterioro de la mielina, que cubre una parte de las neuronas como podría hacerlo el plástico aislante de un cable. Sin esa defensa, las órdenes que manda la cabeza se quedan a medio camino. Susana explica que, al saber qué le pasaba, se quedó igual que antes. «No sentí nada. Hasta que llegué a casa, me senté ante el ordenador y me puse a leer en Internet», dice. Antes, el médico que la atendió ya le había dejado una advertencia: «Tú tienes los dos factores de riesgo más altos para acabar en una silla de ruedas».

Ahora, Susana preside desde hace cuatro años Aodem, la asociación ourensana de esclerosis múltiple, ELA, párkinson y otras enfermedades neurodegenerativas. Sin embargo, cuenta que al principio le costó tomar la decisión de embarcarse en ello. «Tardé bastante en asimilarlo», dice. Tuvo una niña, y se aisló ahí, en el tiempo que le dedicaba a su pequeña junto a su pareja. Él la había acompañado a la consulta cuando supo finalmente qué estaba ocurriendo, para acabar encajando allí mismo el golpe.

El relato de quienes padecen una esclerosis múltiple deja testimonios variados, porque así lo son también los daños que provoca la patología: puede afectar a la movilidad en las extremidades y, de repente, generar una tremenda fatiga corporal. Síntomas invisibles que, en algunos casos, impiden que los afectados puedan continuar con su actividad laboral. «Si se pueden ver, es más fácil que un jefe entienda lo que pasa», razona Fernández.

El dolor en la fase de negación

Uno de los objetivos de Aodem en la provincia es conseguir llegar a posibles enfermos por esclerosis que atraviesan una fase de depresión o que guardan para sí mismos el diagnóstico por el temor a abrirse al resto. «Sabemos que hay gente que se encierra en casa y se aísla. Y uno de los mensajes que es importante trasladar es que, tras saber que padeces esto, acabas valorando muchas otras cosas de la vida que antes podían pasar desapercibidas para ti», dice Susana.

«Sabemos que hay gente que se encierra en casa y se aísla»

Ella equipara esa actitud con la procesión interior de quienes han perdido a un ser querido. «Tras saber que tienes una esclerosis, atravesar la fase de negación puede ser como un duelo», advierte. Y ese duelo, en ocasiones, conviene no pasarlo a solas. Y Susana añade que, para ellos, en el día a día, intuir que viene un posible nuevo brote supone «una montaña rusa de emociones». Y hay medicación a la que agarrarse temporalmente, claro, pero también deja algunos efectos secundarios.

Una cuenta pendiente en el rural

Desde Aodem indican que uno de los posibles frentes de acción sigue estando en las zonas más despobladas y envejecidas de la provincia. «Hay personas mayores que tienen muchas más dificultades para ser atendidas o para desplazarse si padecen la enfermedad», determina.

Pero además, también hay una cuenta pendiente en batallar contra los miedos de las personas a las que les cuesta interiorizar que la esclerosis convivirá con ellos. «Algunos ven a otros afectados que están en silla de ruedas y se marchan, porque prefieren no verlo. Y eso no quiere decir que a ellos les vaya a pasar», concreta Fernández.