Eduardo Agraso, padre de Celia y Caye: «Intentamos filtrar toda la información para que ellas estén tranquilas»

Acostumbrados a pasar mucho tiempo en hospitales, su familia afronta con optimismo el confinamiento


ribeira / la voz

Estar encerrado entre cuatro paredes puede convertirse en un auténtico calvario o, por el contrario, puede intentar llevarse lo mejor posible para que el tiempo transcurra rápido y este confinamiento no sea una tortura. Esta última opción es la que ha elegido la familia de Eduardo Agraso que, día a día, llena las horas de actividades y juegos para que sus hijas Celia y Caye puedan estar entretenidas y que esto acabe cuanto antes.

Lo estamos llevando bien, pero tenemos mucha ayuda. Ellas pasan las mañanas dedicadas a hacer las tareas del cole como si fuera un día normal de clase»

«Lo estamos llevando bien, pero tenemos mucha ayuda. Ellas pasan las mañanas dedicadas a hacer las tareas del cole como si fuera un día normal de clase. Tienen una plataforma digital en la se lo están currando mucho los profesores. Después, estudian música por Skype y, como les gusta mucho leer y todo tipo de manualidades, a veces no nos da tiempo a todo», apunta Agraso. Para él, el truco para hacer frente a esta situación es «intentar establecer unas rutinas diarias y que no las pierdan»; una técnica que él y su mujer, Dolores Suárez, llevan años aplicando porque tienen que pasar mucho tiempo en hospitales.

Nadar a contracorriente

Su familia está acostumbrada a nadar siempre a contracorriente, desde que descubrieron que sus hijas gemelas Caye y Celia sufrían heteroplasia ósea progresiva, una enfermedad rara muy poco frecuente -solo hay 64 casos diagnosticados en todo el mundo-, que provoca que los tejidos blandos (músculos, tendones y ligamentos) se transformen en hueso bajo la piel.

Todo esto del estado de alarma nos cogió un poco de golpe, porque en febrero estuvimos en el Hospital Niño Jesús probando un nuevo tratamiento, que fue un poquito mejor, pero no consiguieron ajustarlo del todo»

«Todo esto del estado de alarma nos cogió un poco de golpe, porque en febrero estuvimos en el Hospital Niño Jesús probando un nuevo tratamiento, que fue un poquito mejor, pero no consiguieron ajustarlo del todo. Y luego tuvimos que estar ingresados en el de Santiago porque operaron a Caye. Hacía pocos días que acabábamos de llegar cuando pasó todo», recuerda Eduardo Agraso. Sus hijas ya han cumplido 9 años y, cuando comenzó a hablarse del coronavirus, «fue un poco caótico. Venían del cole de estar con otros niños y cada uno contaba una cosa distinta».

Para evitar que cundiera el pánico, Eduardo y su mujer quisieron explicárselo lo mejor posible y canalizar ellos todos los datos. «No queremos generarles ningún tipo de alarmismo, porque hay un exceso de noticias, y muchas de ellas son falsas. Intentamos filtrar toda la información para que ellas estén tranquilas».

Por el momento hace un buen balance de estas semanas de confinamiento, en las que sus hijas se han portado como unas auténticas campeonas, algo a lo que ya están acostumbrados. «Los niños se adaptan mejor que nosotros a este tipo de situaciones, y por el momento, esto se nos está pasando bastante rápido, aunque esperemos que no se alargue».

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