«Hasta saber que nuestra hija tenía el Coffin-Lowry, cada día fue un desierto»

Celia y José, padres de una niña a la que afecta un síndrome muy poco común, buscan casos similares en Galicia

Celia, con su hija, que padece el síndrome de Coffin-Lowry
Celia, con su hija, que padece el síndrome de Coffin-Lowry

ourense / la voz

Por el Parque de San Lázaro corretea la hija pequeña de Celia Bernárdez y José Castro. «Ahora la puedes ver así, pero con cuatro años no sabía saltar», dicen. Por el momento, prefieren preservarla en el anonimato, y tiene su razón de ser: la niña, que ahora tiene siete años, padece el síndrome de Coffin-Lowry, una afección muy poco común ligada a una mutación en uno de los brazos del cromosoma X. Es tan peculiar que la familia solo sabe de la existencia de otro caso igual en Galicia.

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«Hasta saber que nuestra hija tenía el Coffin-Lowry, cada día fue un desierto»